**摘要**
**目的**
本研究的目的是识别并综合过去十年欧洲定性研究中关于癌症患者生活质量结果、需求、经历、偏好和关切的证据。
**方法**
对采用定性方法的欧洲研究进行了系统评价（https://www.crd.york.ac.uk/PROSPERO, CRD42024575065），这些研究评估了与健康相关生活质量（HRQoL）相关的构念，并涉及接受癌症治疗的成年人。搜索范围涵盖了2013年1月至2024年7月期间的PubMed和Scopus数据库。两名研究人员独立进行了标题、摘要和全文的筛选、数据提取以及偏倚风险评估。主要结果是每项研究中报告的主题。通过将这些主题分类，进行了主题分析。
**结果**
在最初识别的18,256篇文章中，有36篇符合纳入标准：21篇具有通用目标，15篇具有特定目标。从通用研究中识别出五个类别，共包含110个主题：心理功能（n = 41）、临床管理（n = 26）、症状和身体功能（n = 18）、社会功能（n = 16）以及生活干扰（n = 19）。11篇具有特定目标的研究集中在临床管理上，其所有主题均属于通用研究中确定的类别。
**结论**
结果显示，心理功能和临床管理主题占主导地位。症状和身体功能、社会功能以及生活干扰在传统健康相关生活质量（HRQoL）框架中仍然具有重要意义。临床管理的出现与日益重视以患者为中心的护理方式一致，这表明需要将这一内容纳入对癌症患者的评估中。局限性在于：大多数欧洲国家的研究未被纳入，且出版偏倚可能掩盖了一些传统领域的研究。
**摘要**
本研究的目的是识别并综合过去十年欧洲定性研究中关于癌症患者生活质量结果、需求、经历、偏好和关切的证据。
**方法**
对采用定性方法的欧洲研究进行了系统评价（https://www.crd.york.ac.uk/PROSPERO, CRD42024575065），这些研究评估了与健康相关生活质量（HRQoL）相关的构念，并涉及接受癌症治疗的成年人。搜索范围涵盖了2013年1月至2024年7月期间的PubMed和Scopus数据库。两名研究人员独立进行了标题、摘要和全文的筛选、数据提取以及偏倚风险评估。主要结果是每项研究中报告的主题。通过将这些主题分类，进行了主题分析。
**结果**
在最初识别的18,256篇文章中，有36篇符合纳入标准：21篇具有通用目标，15篇具有特定目标。从通用研究中识别出五个类别，共包含110个主题：心理功能（n = 41）、临床管理（n = 26）、症状和身体功能（n = 18）、社会功能（n = 16）以及生活干扰（n = 19）。11篇具有特定目标的研究集中在临床管理上，其所有主题均属于通用研究中确定的类别。
**结论**
结果显示，心理功能和临床管理主题占主导地位。症状和身体功能、社会功能以及生活干扰在传统健康相关生活质量（HRQoL）框架中仍然具有重要意义。临床管理的出现与日益重视以患者为中心的护理方式一致，这表明需要将这一内容纳入对癌症患者的评估中。局限性在于：大多数欧洲国家的研究未被纳入，且出版偏倚可能掩盖了一些传统领域的研究。
**普通英语总结**
在欧洲接受癌症治疗的患者报告了许多超出其身体症状的关切。虽然传统的生活质量问卷通常关注症状和功能，但我们的系统评价中的36项定性研究表明，心理福祉和与医疗系统的互动对癌症患者尤为重要。心理福祉是纳入研究中提及最多的方面，显示了从患者角度来看其关键作用。患者还强调了需要清晰和个性化的沟通、尊重和协调的护理，以及参与治疗决策的必要性。我们的发现表明，需要扩展与健康相关的生活质量测量工具的内容，以更好地反映欧洲癌症患者最关心的问题，帮助医疗专业人员和政策制定者改善整个癌症治疗过程中的支持。
**引言**
预计癌症诊断数量将增加，据预测到2045年欧洲将增加22.5%，全球将增加63.4%。2022年，欧洲有450万新病例（占全球病例的22.4%），尽管其人口仅占全球的10% [1]。
患者报告的结果测量（PROMs）被定义为“直接来自患者的任何关于其健康状况的报告，未经临床医生或其他人的解释” [2]。这是一个涵盖不同类型结果的术语，如症状、活动限制、健康状况、健康相关生活质量（HRQoL）和生活质量 [3]。有一致的证据表明，将PROMs整合到癌症护理中可以改善总体生存率和HRQoL [4,5,6,7]。接受治愈性或延长生命的癌症治疗的患者面临特定挑战，症状和需求经常迅速变化，治疗周期显著影响他们的健康相关生活质量（HRQoL） [8,9,10,11]。将PROMs整合到癌症护理中可以提高医疗专业人员的意识，有助于早期识别和管理治疗过程中的未满足需求 [12, 13]，从而改善HRQoL和临床结果，减少非计划住院 [14, 15]，在某些情况下甚至增加生存率 [4, 6, 12, 16]。
尽管有这些证据，但对这一人群的感知症状和HRQoL的监测仍然利用不足 [17]。技术的进步促进了HRQoL和其他PROMs的更广泛应用，减少了行政负担 [18]。然而，它们在常规肿瘤护理中的采用有限，可能是因为现有的工具内容未能充分反映这一人群不断变化的需求，或缺乏明确的临床管理和质量评估适用性 [19, 20]。此外，新治疗方法（如免疫疗法、靶向治疗、微创手术和多模式疗法）的引入改变了癌症患者的经历 [21]，以及他们面临的实际挑战 [8, 22]。工作和家庭生活的频繁中断，加上财务负担的增加，是一些主要的实际挑战 [23]。在这种情况下，定性研究对于识别患者的新需求、关切和偏好至关重要 [24]。将这些定性研究中的证据纳入其中，对于开发更相关、以患者为中心的PROMs至关重要。
尽管近年来定性研究的系统评价数量呈指数级增长，但大多数已发表的综述要么针对特定肿瘤，要么仅关注癌症经历的特定方面，例如关于乳腺癌患者HRQoL的研究 [25]，或者关于癌症同伴支持小组的益处和挑战的研究 [26]。然而，没有一项综述涵盖了所有接受癌症治疗患者的HRQoL构念。因此，仍需要全面综合定性研究，以确定这一人群的HRQoL问题。
本系统评价的目的是识别并综合过去十年在欧洲国家进行的定性研究中关于癌症患者生活质量结果、需求、经历、偏好和关切的证据。这项评价是“欧洲肿瘤学中的生活质量：衡量对癌症患者和幸存者重要的事情”项目 [27,28,29,30] 的第一步，旨在开发和验证一个新的问卷（EUonQoL-kit），以评估欧洲癌症护理过程中的患者HRQoL。尽管我们的最终目标是开发一个新的HRQoL工具，但系统评价的重点更为广泛，以避免因“生活质量”这一术语的误解和混淆而遗漏相关方面。本综述中定性证据的综合，以及关于癌症幸存者的研究 [31] 和需要姑息治疗的患者的研究 [32]，为EUonQoL-kit的开发过程提供了信息来源。最后，这项系统评价也可能有助于开发其他专门为癌症患者设计的生活质量工具，特别是识别传统HRQoL概念模型中经常被忽视的领域。
**方法**
本研究是一项系统评价，遵循系统评价和荟萃分析的优先报告项目（PRISMA）指南（补充检查表）[33]，并已注册协议（CRD42024575065；https://www.crd.york.ac.uk/PROSPERO）。
**纳入标准**
符合条件的研究采用定性方法，包括混合方法设计，并探讨了接受癌症治疗的人的生活质量结果、需求、偏好或关切。这包括早期癌症的治愈性治疗和旨在控制疾病或延长晚期或转移性病例生命的非治愈性肿瘤导向疗法。仅考虑用欧洲语言发表的同行评审文章，研究对象来自27个欧盟（EU）成员国、英国（UK）和11个关联国家（国家列表见补充表1）。
**排除标准**
排除以下研究：
- 针对39岁及以下儿童、青少年或年轻成年人的癌症研究；
- 癌症幸存者或需要姑息治疗的患者；
- 多重疾病患者；
- 照护者、伴侣或医疗专业人员；
- 专注于肿瘤部位特定问题的研究；
- 数据收集仅发生在2013年之前的研究，无法反映过去十年引入相关新治疗程序（如免疫疗法、门诊化疗等）后癌症患者的生活状况。
**信息来源**
2023年3月6日在MEDLINE数据库的PubMed中进行了初步搜索。该搜索后来在2024年7月8日进行了更新，并扩展到包括MEDLINE和Scopus数据库。
**搜索策略**
补充表2展示了搜索策略如何分为四个主要组成部分：
(1) 人群类型，包括处于任何癌症护理阶段的个体；
(2) 病理学，特别是肿瘤；
(3) 感兴趣的构念，如生活质量或健康状况；
(4) 解决相关问题的术语，如偏好、关切或担忧。在PubMed中，使用了MeSH术语和自由文本关键词以提高敏感性。
评估了几种搜索策略，以确保不会因术语或索引的变化而遗漏任何定性研究。最终选择基于比较两种方法在包含该领域知名研究方面的敏感性：MeSH子标题限制搜索与更广泛的搜索策略。后者产生了16%更多的参考文献，并具有更高的能力来包含用于测试的相关研究。
尽管上述搜索涵盖了EUonQoL项目的整个癌症护理过程，但本报告特别关注接受癌症治疗的个体，因为他们的经历与癌症幸存者 [31] 或需要姑息治疗的患者 [32] 的经历不同。
**选择过程**
筛选过程使用Covidence™软件（www.covidence.org）进行管理。每篇论文的标题和摘要由六名研究人员中的两名（CAF, CLB, OG, MF, LRC, MT）独立审查，通过讨论解决分歧，并有第三名审稿人参与。
**数据收集过程**
每篇论文的全文审查和数据提取由八名审稿人中的两名（CAF, CLB, OG, YP, LRC, MT, OPC, PNS）独立进行，使用为此评价专门开发的提取表。为确保准确性和完整性，第三名研究人员审查并验证了提取的数据并解决了分歧。
**数据项**
提取的数据包括三个主要类别：
- 研究特征（作者、目的、设计、数据收集的国家和年份、招募策略、理论方法和定性方法）；
- 样本特征（肿瘤位置、大小、年龄、性别和治疗阶段）；
- 报告信息（遵循的定性研究指南、数据饱和度、主题、子主题和原始话语）。对于混合方法研究，仅提取定性部分的信息进行分析。
**研究偏倚风险**
使用专门用于评估定性研究证据的Surelist（SURE）检查表 [35] 评估了纳入研究的偏倚风险。该工具包含10个项目，每个项目被评为“是”、“否”或“无法判断”。进行数据提取的同一组研究人员进行了这项评估。在三个或更多项目中被评为“否”的研究被归类为“质量较差”，同时承认SURE检查表并不提供总体评分。本研究的主要结果是纳入研究中的主题和子主题（在相关情况下还包括具体的引文），这些内容直接从原始文章中提取，以保留原始含义并尽量减少解释偏差。
综合方法基于Wilson和Cleary提出的健康相关生活质量（HRQoL）的原始概念模型[36]以及Ferrans等人2005年的修订版[37]，这是该领域最广泛接受的框架之一[38]，因为它也指导了EUonQoL工具包的开发。研究团队分两个阶段进行了主题分析：首先是演绎阶段，将提取的主题和子主题组织到Wilson和Cleary框架预定义的领域中；其次是归纳阶段，从原始研究中编码的数据中识别出新兴的子类别，不试图将其纳入任何现有的框架，通过迭代过程直到达成共识[39]。在这两个阶段中，由4名研究人员（一名医生、一名生物学家、一名运动生理学家和一名药剂师）进行了分析的三角验证，他们没有治疗癌症患者的经验。因此，他们的先入之见主要受文献综述的影响，团队并没有试图摒弃这些先入之见，而是通过将我们的系统评价结果与Wilson和Cleary框架进行比较，并对其进行批判性讨论，以丰富解释过程。所应用的程序严谨性——包括具有不同健康科学背景和定性方法知识的研究人员的三角验证以及跨学科研究团队的反思性——确保了研究结果的有效性和可靠性。
为了应对潜在的报告偏差，我们计划通过仅使用被认为质量良好的研究（其中少于三个SURE项目被评为“否”）来重复综合分析。为了减少在整体综合分析中狭义聚焦研究的过度代表，主要分析限于具有癌症相关结果的一般性目标的研究，而对具有特定目标的研究进行了次要分析。我们将具有普遍目标的研究定义为那些探讨接受癌症治疗的人的广泛经历、需求、偏好或生活质量问题的研究，而不专注于任何预定义的构念。相比之下，具有特定目标的研究被定义为那些针对特定构念或主题（如心理困扰或精神福祉）的研究。
研究选择
在PubMed和Scopus中共识别出18,256篇文章。研究选择过程的详细信息在PRISMA流程图中描述（图1）。在筛选标题和摘要后，对1,207篇手稿进行了完整的全文审查。在此阶段排除研究的最常见原因包括：不在包含的国家列表中（29.5%）、不包括定性研究设计（17.8%）、研究对象为儿童、青少年和年轻人（14.4%）、数据收集时间早于2013年（14%）以及不包括感兴趣的结果（10%）。最终，有36项关于接受癌症治疗的患者的定性研究符合纳入标准，其中32项是纯定性研究，4项是结合定性数据和调查的混合方法研究：3项使用HRQoL问卷，1项使用重要性评分。
研究特征
表1显示了研究特征的总结。进行研究最多的国家是英国（n = 10）、丹麦（n = 8）、荷兰（n = 6）和瑞典（n = 5）。最常用的数据收集方法是半结构化访谈（n = 25），最常见的样本是患有各种肿瘤位置的患者（n = 11）、血液系统肿瘤（n = 8）和前列腺肿瘤（n = 5）。在30项与性别无关的癌症研究中，女性占样本的28-74%。13项研究的治疗阶段是治愈性的，12项是对晚期或转移性癌症的非治愈性治疗，3项是主动监测，8项处于治疗的不同阶段。大量研究旨在通过一般性目标探索接受治疗的人的癌症相关结果、经历、需求、担忧、偏好和生活质量[40,41,42,43,44,45,46,47,48,49,50,51,52,53,54,55,56,57,58,59,60]，但15项研究关注特定目标：11项关注临床管理[61,62,63,64,65,66,67,68,69,70,71]；2项关注心理困扰[72, 73]，1项关注工作状况[74]，1项关注疼痛[75]。
研究中的偏倚风险
补充表4显示了SURE检查表的详细完成情况[35]。所有36项研究都讨论了伦理问题，选择了适当的定性方法，并正确描述和证明了分析和解释过程。超过90%的研究针对了一个明确的问题或假设，提出了可信的发现，报告了是否存在利益冲突，正确识别了研究的局限性，并清楚地描述了数据收集方法。72.2%的研究指定了抽样策略，而33.3%的研究报告了研究者与参与者之间的关系。只有一项研究，专注于如何帮助癌症患者满足他们的护理需求，被评估为“质量较差”[40]。由于该研究的主题没有构成主要主题分析的任何子类别的显著部分，因此没有进行敏感性分析。
具有普遍目标的研究结果
表2显示了具有普遍目标的研究中识别出的特征和主题，补充表3显示了具有特定构念目标的研究的信息。21项具有普遍目标的定性研究主要发表于2021-2024年，样本量从3到158人不等，每个研究的主题数量从2到9个不等。补充表3详细列出了来自具有特定目标的研究的67个主题，样本量从7到48人不等：52个主题来自关注临床管理的研究，7个来自关注心理困扰的研究，4个来自关注工作状况的研究，4个来自关注疼痛的研究。
综合结果：具有普遍目标的研究的主要主题分析
图2将主题分析的发现整合到Wilson和Cleary提出的概念模型[36]中，在该模型中，HRQoL被概念化为一个包含五个相互关联组成部分的多维构念：生物功能、症状状态、功能状态、一般健康感知和整体生活质量。除了这5个组成部分外，个体特征和环境特征也被放在主线之上和之下。
具有普遍目标的定性研究的主要主题分析结果概述
图2展示了在Wilson和Cleary HRQoL框架[36]内具有普遍目标的定性研究的主要主题分析结果。清晰的框显示了Wilson和Cleary开发的框架[36]。彩色框显示了从主要主题分析中出现的类别和子类别（研究中识别出的主题/子主题的数量）。
在具有普遍目标的21项研究中分析出的5个类别以圆形阴影框的形式直观呈现，并映射到框架的相应组成部分上。“症状与身体功能”对应于症状状态，“心理功能”和“社会功能”主要与功能状态组成部分对齐，“生活干扰”对应于一般健康感知。最后，出现的“临床管理”类别在概念上与原始模型的主要组成部分不同，因此被表示在框架之外，与环境特征组成部分对齐。表3展示了详细的主题综合，将110个主题、子主题或引文汇总到五个总体类别中。
心理功能
这一类别包含了最多的主题（110个中的41个），其中37个被分为3个子类别：“应对癌症和新现实”、“与治疗和控制相关的担忧和恐惧”以及“对死亡的恐惧和预期”。只有2个主题属于“诊断冲击”子类别，1个属于“提醒”子类别。
A1. “应对癌症和新现实”包括20个主题，描述了个体如何为治疗做准备，适应身体和心理变化，认识到情感影响，重新获得能力并抓住新的机会，以及几种应对策略：“一个新项目，新的想法，新的开始……在我患癌症之前，我会说，‘哦不，让别人来翻新船吧’……但我选择了‘好吧，为什么不呢？我会自己来做。’”
A2. “与治疗和控制相关的担忧和恐惧”包括11个主题，描述了对治疗和监测的情感反应，以及对未来的不确定感和与检测结果相关的焦虑。参与者报告了持续的恐惧、围绕诊断和随访的情绪失衡，以及与较少见或被污名化的癌症类型相关的情感压力。一位参与者解释说：“如果这让我太担心，最终我会提到它，无论是疼痛还是情绪上的困扰。”
A3. “对死亡的恐惧和预期”包括6个主题，涉及生活期望的突然变化、对无效延长生命治疗的考虑、疾病进展的永恒不确定性，以及离开家人和他们将承担的负担的思考。
临床管理
这一类别包括26个主题，主要分为三个子类别：“信息、与医疗服务的沟通和协调”；“与医疗专业人员的互动”；以及“患者参与护理”。
B1. “信息、与医疗服务的沟通和协调”中的7个主题描述了需要清晰、及时、个性化的沟通，对护理过程的清晰了解，以及与专业人士讨论持续的症状，一位参与者表示：“我认为当这些症状持续几天没有消失时，我应该与医生讨论。”
B2. “与医疗专业人员的互动”包括7个主题，关注互动的质量、个性化关注的时间有限，以及隐私的重要性。参与者描述了支持性和疏离性的互动：“护理人员没有足够的时间认真倾听患者，让他们能够发泄情绪，说出他们需要说的话。”
B3. “患者参与护理”主题描述了患者如何参与护理，根据预后做出治疗决策，根据医疗建议调整行为，并通过信息寻求赋权。一位参与者反思说：“有时你必须在4小时内做出决定，这将影响你余生的生活！[关于一项保留生育能力的外科手术]”
治疗相关症状
C1. “治疗相关症状”中的11个主题描述了一系列由癌症或其治疗引起的身体症状，如疲劳、胃肠道问题、认知变化以及药物或医疗设备的副作用。一位参与者表示：“疲劳就像一块电池……它对我影响很大……因为它影响了我做的每一件事以及我一天能做的事情。”
表2显示了具有普遍目标的研究的特征和主题，补充表3显示了具有特定构念目标的研究的信息。21项具有普遍目标的定性研究大多发表于2021-2024年，样本量从3到158人不等，每个研究的主题数量从2到9个不等。补充表3详细列出了来自具有特定目标的研究的67个主题，样本量从7到48人不等：52个主题来自关注临床管理的研究，7个来自关注心理困扰的研究，4个来自关注工作状况的研究，4个来自关注疼痛的研究。《在限制中生活》一文强调了由于身体症状或能量减少导致的日常活动参与受限，从而需要调整日常生活习惯的问题：“我实际上还是做以前做的事情，但速度变慢了，可能只能完成一半。”[48] 社交功能这一类别包含了16个主题，分为4个子类别：‘社会支持’（7个主题）、‘社会关系’（6个主题）、‘情感对关系的影响’（2个主题）以及‘工作和财务问题’（1个主题）。D1. ‘社会支持’指的是伴侣、家人和朋友网络的重要性，以及他们在基本活动中对其他人的依赖：“……没有她（妻子），我的经历就不会如此令人有信心。”[44] D2. ‘社会关系’强调了待在家里以保持正常感的重要性，以及与其他患者的社交互动。
生活 disruption（生活扰乱）这一类别包含了9个主题，描述了生活方式、人际关系、自我认同、心理健康以及社会和工作生活的突然变化，以及他们适应这些变化的困难和对预后的不确定性：“当我觉得自己快要去世时，那种感觉非常强烈。后来发现有治疗方法，可能会让我再活两三年。这很好，但也很艰难，因为结果仍然非常不确定。[……] 就像没有执行日期的死囚牢房。”[60] 合成结果：具有特定目标的研究的二次主题分析15项具有特定目标的研究的主题分析结果显示在补充表5-8中。补充表5展示了11项专注于临床管理的研究的主题分析，共出现了41个主题，主要分布在‘信息、沟通与协调’（14个主题）和‘未满足的需求’（15个主题）这两个子类别中，这两个子类别也出现在初次主题分析中。有趣的是，在‘心理功能’类别中出现了‘个人情感支持’这个新的子类别。补充表6展示了专注于心理方面的研究结果，其中13个主题中有6个被归类为‘临床管理’类别，4个主题被归类为‘社会功能’类别。补充表7展示了专注于工作的研究主题分析，其中3个主题被归类为‘社会功能’类别。补充表8展示了专注于疼痛研究的主题分析，共出现了4个主题，分布在‘心理功能’、‘症状与身体功能’和‘社会功能’类别中。最后，补充图表显示这些二次分析的结果与初次分析的结果相似。
讨论对欧洲正在接受原发性或转移性癌症治疗的人们的结果、需求、经历、偏好、担忧和生活质量的定性研究进行了回顾，共找到了36项符合文献搜索中18,256篇文章的纳入标准的研究。对21项具有通用目标的研究中的110个主题或子主题进行的初次主题分析显示，大多数主题与Wilson和Cleary的症状和功能状态领域（‘症状和身体功能’、‘心理功能’和‘社会功能’类别）一致，而只有‘生活扰乱’类别被归类为一般健康感知领域。有趣的是，‘临床管理’类别作为一个重要的问题出现在原始框架领域之外。此外，在15项具有特定目标的研究中，最常探讨的主题是临床管理的经历，有11项研究对此进行了探讨，产生了52个主题。‘心理功能’成为涉及正在接受癌症治疗的人们的主题分析中最突出的类别，在具有通用目标和具体目标的研究中都频繁出现。在诊断最初的震惊之后，与应对癌症和适应新现实相关的主题最为常见，甚至比关于治疗和监测的担忧、痛苦以及对疾病进展的恐惧更为突出。这些发现与系统评价一致，表明情绪调整和应对策略对癌症治疗期间的心理福祉有重大影响[76, 77]，以及其他慢性疾病[78]，而心理痛苦——特别是与治疗负担和持续的情感挑战相关的痛苦——在这一人群中也经常被报告[79]。‘临床管理’类别在这项回顾中也非常重要，是具有通用目标的研究中第二常见的主题类别。这一类别的内容与‘环境特征’组成部分一致，后者对从生物功能到整体生活质量的各个组成部分都有影响。此外，11项专门探讨临床管理问题的研究进一步强调了这一领域对医疗保健和研究领域相关方的重要性。确定的关键主题与之前综合患者对支持性护理观点的系统评价一致，该评价发现患者需要与医疗专业人员沟通，并需要关于他们的疾病和治疗的高质量、易于理解且及时的信息[80]。同样，一项专注于以患者为中心的癌症护理的回顾强调了护理协调、共同决策和信息传递作为基本要素[81]。与关于癌症幸存者的系统评价[31]的结论类似，这些发现支持用于癌症治疗人群的HRQoL（健康相关生活质量）工具也应涵盖临床管理中的需求和经历如何影响HRQoL。这一主题在定性研究中的主导地位与新兴的以患者为中心的护理方法一致，但临床经历通常不在HRQoL工具中涵盖，因为它们通常被认为是由患者报告的经历测量（PREMs）所涵盖的。PROMs（患者报告的测量工具）和PREMs之间的主要区别在于工具的目的：PROMs旨在捕捉患者对自己所接受护理的体验[82]，即‘发生了什么’，而PROMs旨在了解与疾病及其治疗相关的经历如何影响患者的结果。因此，患者在接受癌症治疗时的经历可能会影响他们的HRQoL，将其纳入PROMs符合以患者为中心的护理理念。‘症状与身体功能’是具有通用目标的研究中出现的第三多主题的类别。这一类别的主题分为两个子类别：由治疗引起的症状和由于疾病及其治疗导致的日常活动受限。这两个方面通常都被传统的PROMs（如EORTC-QLQ-C30、FACT-G及其肿瘤特异性模块[83, 84]）很好地涵盖了。虽然这一类别的相对位置与关于癌症幸存者的系统评价[31]一致，但其主题的方向明显不同，因为癌症幸存者希望回到疾病之前的活动中，并且正在应对治疗后的持续身体和认知挑战。
‘社会功能’类别包含了一些关于疾病对其人际关系、工作和经济担忧影响的主题，尽管主要主题与家人和密友的关系和支持有关。尽管社会支持来源于个体外部，参与者将其描述为治疗期间生活经历的一个不可或缺的部分，它是‘社会功能’类别中主题最多的子类别。还有一些来自专注于临床管理和心理方面的研究的社交主题。‘工作和财务问题’子类别在二次主题分析中更为突出，因为有一项研究完全关注工作。工作问题在癌症幸存者中也显得特别相关[31]，包括工作能力丧失、职业发展的限制和工作关系。这一类别强调了患者与其最亲近的人之间的关系对其HRQoL的重要性，这取决于其他人以及接受他人帮助的情况。‘生活扰乱’类别出现在Wilson & Cleary框架的一般健康感知领域中，这也与关于癌症幸存者的系统评价[31]中的观察结果一致。这一类别中的主题包括具有负面含义的话题，如生活中断、身份改变的心理影响，或接受改变的生活方式所带来的挑战。这些定性研究的系统评价结果[31, 32]、现有PROMs的系统评价[85]、患者访谈和德尔菲研究[28]是开发EUonQoL工具包的依据。从上述并行进行的研究中获得的信息被合并到一个主交叉表格中，并在共识会议上进行了审查，每个子领域都使用名义小组技术（NGT）[86]进行了纳入EUonQoL工具包的评分。使用多种信息来源并应用NGT的目的是确保EUonQoL工具包的全面性和实用性。例如，‘身体健康——缺乏能量’子领域的纳入得到了关于正在接受治疗的患者的定性研究的系统评价、现有PROMs的系统评价、患者访谈和德尔菲共识的支持，从而获得了较高的NGT评分，因此被纳入了项目列表。
优点和局限性首先，符合我们纳入标准的研究并未涵盖所有欧洲国家。只有来自EU-27中的6个国家和2个关联国家的已发表数据。因此，本回顾中综合的证据明显缺乏来自中欧和东欧人群的信息。其次，出版偏见可能导致只报告传统HRQoL领域的研究被低估，因为这些主题可能被认为不够新颖，因此不太可能发表在同行评审的期刊上。第三，最初的搜索范围较广，以最大化敏感性，这意味着需要筛选和审查大量的参考文献，从而增加了审稿人的工作量。然而，研究团队对审稿人进行了纳入和排除标准的培训，以避免他们之间的差异。培训始终由同一位研究人员进行，每篇文章至少由第一作者或最后作者之一进行了审查。第四，许多纳入的研究旨在涵盖研究人员或卫生管理者选定的特定构建目标，而不是广泛探讨与癌症治疗相关的生活质量问题。为了最小化这些聚焦于特定领域的研究结果被过度强调的风险，我们的初次主题分析基于具有广泛范围的研究结果。本系统评价的一个优点是，大多数纳入的研究提供了最新的信息，其中58%的研究发表于2021年至2024年之间，反映了当今正在接受癌症治疗的人们的现状。此外，还对主要主题分析的结果进行了按治疗阶段分层的专门探索，以阐明患者在不同治疗阶段是否报告了不同的未满足需求或担忧。所有确定的类别都至少包含一个来自代表每个治疗阶段（治愈性治疗、非治愈性治疗、主动监测和各个阶段）的研究的主题。最后，几乎所有研究都被评为‘高质量’，至少满足了SURE检查表的10项标准中的7项，有11项研究满足了所有10项标准。考虑到这些优点，本系统评价的发现对于选择开发新的癌症治疗人群HRQoL工具的相关内容具有很高的价值。
结论本系统评价的结果清楚地显示，在接受治愈性和非治愈性治疗的癌症早期或晚期患者中，心理功能和临床管理主题占主导地位。无论如何，症状与身体功能、社会功能和生活扰乱在传统的HRQoL框架中仍然重要。临床管理的出现与日益增长的以患者为中心的护理方法一致，支持将这一内容纳入癌症治疗患者的评估中，特别是考虑到临床管理需求，因为这些需求通常不包括在现有的HRQoL工具中，而且它们通常被视为患者报告的经历测量的一部分。本回顾的发现有助于EUonQoL工具包的初步开发步骤。需要来自中欧和东欧国家的进一步定性研究。此外，心理担忧、恐惧以及应对策略的高度相关性凸显了在临床管理中关注癌症患者心理福祉的重要性，这有助于医疗专业人员和政策制定者改善整个癌症治疗过程中所提供的支持。
