针对注意力缺陷多动障碍(ADHD)的、支持神经多样性的在线教育资源:对超正统犹太社区中家长和儿童使用该在线项目的评估

时间:2026年5月17日
来源:European Child & Adolescent Psychiatry

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摘要:近年来,人们越来越认识到针对神经多样性个体的积极干预措施的重要性。然而,关于这些干预措施在注意力缺陷多动障碍(ADHD)中的实证证据仍然有限,尤其是在保守宗教文化背景下。本研究考察了一种具有文化敏感性的在线心理社会干预措施对父母和儿童的有效性。该干预措施基于“健康生成存在主

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摘要:近年来,人们越来越认识到针对神经多样性个体的积极干预措施的重要性。然而,关于这些干预措施在注意力缺陷多动障碍(ADHD)中的实证证据仍然有限,尤其是在保守宗教文化背景下。本研究考察了一种具有文化敏感性的在线心理社会干预措施对父母和儿童的有效性。该干预措施基于“健康生成存在主义方法”(SEA),这是一种综合框架,将ADHD视为自由倾向与现实需求(必要性)之间的张力,并旨在增强个体的一致性感知(SOC)、自主动机以及对神经多样性身份的支持,同时整合医学模型与神经多样性框架。研究共有427名参与者,来自以色列的超正统犹太社区(UOJ):其中311人属于干预组,116人属于对照组。干预组参加了为期12次的在线课程,内容包括每周一次的讲座和练习,以及为儿童设计的音频故事和练习册。在干预前后或等待期,通过家长报告问卷对参与者进行了评估,评估内容涵盖ADHD症状和共病问题(VADPRS)、儿童功能(WFIRS-P)以及家长自我效能(TOPSE)。干预组在ADHD症状、行为问题及焦虑/抑郁方面表现出显著改善,儿童功能和家长自我效能也有显著提升。而在对照组中,仅观察到ADHD症状的轻微下降,其他领域没有变化。即使控制了背景变量,组间差异仍然显著。研究结果表明,基于SEA的干预措施有潜力改善UOJ社区中ADHD症状个体的父母和儿童的功能,并强调了SEA作为应对ADHD的综合模型的作用。

引言:注意力缺陷多动障碍(ADHD)是一种以注意力不集中、冲动和多动为特征的神经发育障碍。该障碍在全世界和以色列的儿童及青少年中普遍存在[9],并与不良的健康、学业和社会结果相关[42]。ADHD常与其他共病状况同时发生,如行为障碍、焦虑和抑郁[42],同时也影响家长的功能[111],包括家长对自己履行育儿角色的信心(育儿自我效能)[72]。已有研究表明,养育ADHD儿童与较低的育儿自我效能之间存在关联[15, 71, 90, 96, 113]。推荐的管理方法包括药物治疗和心理社会干预的结合[27, 115, 126]。通过互联网提供的心理社会干预可以减轻ADHD症状和相关共病问题,并可能提高家长自我效能[41, 58, 65]。文化和宗教因素[63, 85]可能会影响人们对ADHD的理解和应对策略,因此需要根据目标文化调整干预方法[25, 35, 130]。已经证明,经过文化适应的心理社会干预是可行且有效的[8, 60, 147]。然而,针对少数群体(包括超正统犹太社区[21, 55])的ADHD心理社会干预措施的证据仍然不足。本研究旨在填补这一空白。

以色列的超正统犹太社区约占该国总人口的13%[24]。该社区的特点是集体主义的社会结构、严格遵守宗教戒律、服从权威、对宗教素养的高要求、保守的生活方式以及对现代价值观的抵触[18, 54, 104]。在以色列的超正统犹太社区中进行ADHD研究提供了一个独特的机会,可以探讨这一面临特殊挑战的群体在个体、系统和临床层面的情况。在个体层面,ADHD影响了超正统文化中高度重视的功能领域,如自我克制、服从和深入学习[21]。未能达到这些期望可能会被视为宗教或教育上的不遵从,这有助于解释对该障碍及被诊断个体融入社区的负面态度[105]。因此,患有ADHD的年轻人可能认为融入社区是不可实现的,并感到与社区脱节[43]。在系统层面,文献指出该社区在诊断和治疗方面的障碍[103],例如接受医学诊断的比例较低,使用药物治疗的情况也较少[67, 107]。此外,UOJ患者反映在与专业人士沟通ADHD时遇到困难,他们收到的建议往往不符合他们的文化需求[23]。在临床层面,为UOJ社区调整干预措施需要考虑塑造其对心理健康(尤其是ADHD)态度的文化和宗教价值观[109]。目前,有两种主要的方法来理解ADHD:医学方法和神经多样性方法——这两种方法在UOJ社区都面临不同的挑战。

1. 医学方法:这种方法将ADHD视为由大脑功能缺陷引起的神经发育障碍[135]。根据这种方法,心理社会干预侧重于减少症状和增强自我调节能力,以帮助个体融入社会[28]。在UOJ社区中,医学方法可能被视为与自由意志的价值观相冲突,因为“健康”的人应该能够控制自己的行为[4]。因此,这种观点可能导致对客观困难的否认,或将ADHD视为道德或行为上的失败[85, 91, 124, 162],或者将ADHD患者视为有缺陷或偏离常规的人[99, 136]。

2. 神经多样性方法:这种方法将ADHD视为人类多样性的一个合法组成部分,认为它是连续体的一部分,并对社会有所贡献。根据这种观点,与ADHD相关的许多困难源于个体的神经多样性特征与社会结构之间的不匹配[133]。在这种方法下,心理社会干预具有积极性质,重点在于强化神经多样性身份,并调整环境以适应个体,包括培养一致、连贯且可理解的自我意识;强调优势;发展支持性环境;鼓励个体积极参与干预;提供应对作为少数群体的挑战的工具[29, 56, 143, 160]。在UOJ社区中,这种方法可能被视为与集体主义价值观相冲突,因为“正常”个体应符合社区标准[64, 75, 149, 150]。因此,这种观点可能导致污名化增加,或阻碍人们承认ADHD作为一种客观现象。因此,挑战在于为UOJ社区的个体提供肯定神经多样性的干预措施,同时维护社区价值观。在UOJ社区实施神经多样性方法是一个相关案例研究,对其他宗教、保守或非西方社会也有借鉴意义。关于神经多样性范式的讨论主要发生在西方背景下[64]。多样性范式涉及西方价值观,如个人主义,在集体主义社区(无论是东亚、原住民还是宗教社区)中可能不会产生共鸣——在这些社区中,服从、社区归属感和传统权威决定了对神经多样性的态度[64, 97]。有必要研究种族和文化多样性群体在神经多样性框架下的具体需求[93, 102]。尽管关于肯定神经多样性的ADHD干预措施的证据正在增加[19, 37, 122],但在保守宗教社区中的相关研究仍然不足。本研究通过评估一种经过文化适应的、针对ADHD的积极心理社会干预措施的有效性来填补这些空白。

理论框架:健康生成存在主义方法(SEA)是一种理解和应对ADHD的方法,它借鉴了来自多个理论框架的实证基础原则和工具。这些包括关注健康来源(如一致性感知)的健康生成方法、探讨自由与必要性之间张力的存在主义心理学,以及强调增强自主动机路径的自我决定理论[7, 30, 46, 120, 153]。SEA为现有的神经心理学解释提供了一个补充性的解释框架,在此框架下,ADHD症状可以被视为自由倾向与要求更高结构性的现实之间的极端表现。这种不匹配增加了症状以及情绪和功能障碍的风险。因此,该方法认为,专注于解决这种张力的干预措施可能会改善父母和儿童的功能。

自由和必要的定义指的是功能风格,而非伦理或政治维度,也不是个人需求或愿望。该方法区分了两种功能风格:自由是指行为仿佛现实从属于个体且个体不受约束;必要性是指行为仿佛受到自身规则支配的现实。这两种倾向之间的张力可能表现在注意力风格上(自发性与任务导向)、思维模式上(发散性与收敛性)、时间与空间的感知上(主观性与客观性)、情绪风格上(情境适应性体验与强烈体验)、对刺激的反应上(克制性与无限制性),以及运动行为上(经济性与目标导向性与随机性)。这些定义基于神经心理学和精神分析概念。被称为“自由”的功能可能与特定的大脑过程相关,例如默认模式网络(DMN),它与发散性思维和注意力分散有关,而任务正向网络(TPN)则与对外部刺激的关注和任务导向的表现相关[94, 161]。同时,精神分析概念描述了全能感(自由)与对有限现实的认知和服从之间的主观张力[106, 154, 155, 156, 157, 158]。用自由和必要的概念来理解这种障碍有助于将客观的神经学解释与主观的心理理解结合起来[70, 77, 164]。这种整合可以通过健康促进方法提出的三个连贯性维度来阐述:可理解性(一个认知组成部分,指的是个体及其环境如何理解这种障碍);意义性(一个情感组成部分,指的是个体如何体验这种障碍以及赋予它的意义);以及可管理性(一个行为组成部分,指的是个体及其环境如何看待自己应对这种障碍的能力)。

可理解性。健康促进方法认为,多动症(ADHD)的症状可以理解为一种极度倾向于自由而非必然性的表现,这意味着个体的内在世界在注意力风格、意志力和运动等功能上表现为自由的模式,而非必然性的模式。这种概念与默认模式干扰假说一致,该假说认为ADHD可能涉及默认模式网络与任务导向网络之间的特定交互模式,有时会在任务需求时表现为默认模式网络活动的减少[47, 86, 134, 139]。这种描述结合了医学方法强调的客观“外部”功能视角与神经多样性方法所反映的个体主观“内部”自我认知视角。该描述关注的是功能而非选择,因此ADHD症状不被视为个体自由选择的行为。同时,它允许对ADHD患者有一个积极的理解,强调他们是谁,而不仅仅是他们与他人的不同之处[17]。

为了在实践中应用这种解释性和解释性框架,并创造一种共享的、易于理解的语言[12, 140],该方法引入了“圆”和“方”这两个隐喻:“圆”代表倾向于自由,“方”代表倾向于必然性。这些隐喻灵感来源于莱昂纳多·达·芬奇的《维特鲁威人像》[49]。因此,障碍的影响领域被划分为沿着自由-必然性连续体排列的子领域,例如,“方形注意力”以专注和系统处理为特征,排除与定义任务无关的干扰或刺激;而“圆形注意力”则以探索性风格为特征,对好奇心的阈值较低[138]。这些隐喻既承认了“圆”(自由)的独特品质,也认识到“方”(必然性)对外部环境适应功能的重要性,从而在关注上下文的同时,也关注何时以及在何种程度上需要圆形或方形的运作方式。

意义性。个体体验障碍的方式受到赋予它的社会和个人意义的影响。将这种障碍背后的特质概念化为一种倾向于自由的模式,意味着将自由视为一种独特而有价值的功能模式,而不仅仅是对环境需求的缺乏适应。这种概念化使人们从一种二分法的讨论中转变过来,这种二分法要么将ADHD视为具有风险潜力的“缺陷”(如医学方法所强调的),要么视为具有优势的“有价值的差异”(如神经多样性方法所提出的),转向一种辩证的讨论,将倾向于自由的模式理解为一种包含风险和机会、优势和劣势的情境潜能。在这种框架下,有些情境中倾向于自由可能支持个体,而在其他情境中则可能有害;困难可能源于与可修改的结构需求(如家庭作业)的不匹配,或者与僵化的结构需求(如避免打扰他人)的不匹配[11, 31, 62, 82, 133]。

这种意义伴随着一种情感-体验维度。在这个层面上——超越了作为功能风格的自由——自由与必然性之间的张力也可以被理解为一种生活体验。除了关注障碍的次要情感方面(如与功能困难相关的羞耻或失望)之外,还可以关注这种张力本身带来的情感维度。正如焦虑被概念化为自然警觉性的增强[1]一样,ADHD也可以被理解为自由与必然性之间自然人类张力的增强——这种张力是所有人都会经历的,例如在摆脱强迫或进行非结构化活动时感到解脱[52]。这种框架支持对障碍个体的人性化理解和同情,同时承认倾向于自由所带来的积极体验意义,以及当这种体验不受自愿控制时可能出现的痛苦。它还使个体能够选择一种提供意义和自我价值的个人叙事,同时区分科学事实和基于价值观的意义,后者仍然是个人选择的问题[20, 92, 110, 163]。例如,药物治疗可以被视为个体用来暂时增强“方形”能力的工具,而不是被动的治疗或缺陷的证据。

可管理性。ADHD患者在其环境中功能的感知能力与其应对障碍的方式密切相关。医学方法和神经多样性方法都旨在促进个体或环境的改变,以减少个体倾向于自由与环境必然性之间的差距。健康促进方法提出了第三条路径:认识到并接受这种张力作为普通人群都会经历的存在现实,而ADHD患者则更为明显地经历这种张力。与其试图消除这种张力,不如关注改变与它的关系并积极管理它。这可能涉及区分倾向于自由在哪些生活领域会造成困难,以及在哪些领域它是有益的;或者识别个体自然能够成功管理自由与必然性之间张力的情境,从而增强他们拥有这种能力的感受。这种方法还鼓励研究那些成功应对障碍的人的做法,反映了从健康中学习的健康促进原则[6]。

这个框架——将障碍概念化为一种倾向于自由的模式,理解自由作为一种具有情境潜能的人类表达,并将自由-必然性张力视为可管理的——指导治疗干预。在倾向于自由造成张力并与需要更高结构水平的环境(必然性)不匹配的情境中,健康促进方法建议通过普遍人群中自然运作的心理机制来管理这种张力。这些机制重塑了个体对自由和必然性的认知,促进了功能的改善和心理健康。这些机制在健康促进方法和自我决定理论中得到了阐述,健康促进方法建议通过针对ADHD的干预来加强这些机制。

健康促进方法认为,个体在其倾向与现实需求之间体验到的张力可能会引发两种可能的反应:一种是混乱感,表现为困惑、空虚和无助;另一种是连贯感,包括可理解性、意义性和可管理性[7, 148]。先前的研究表明,应对ADHD与混乱、无序和失控的经历有关[51, 144]。此外,还发现ADHD症状与患者及其父母之间的连贯感之间存在负相关[39, 66, 98]。较高的连贯感水平与较少的ADHD相关功能障碍有关[2, 33, 34]。重要的是,研究表明连贯感可以通过治疗干预得到改善[81, 87]。健康促进方法在文献中被认为对推进神经多样性讨论具有重要意义[45],健康促进干预措施正是基于这一基础,旨在增强应对ADHD时的连贯感。

自我决定理论(SDT)认为,与现实的互动以及在其中发挥作用的需要可能导致受外部约束驱动的受控动机,或者导致自主动机,后者表现为出于兴趣、享受或对活动重要性和价值的理解[120]。研究表明,自主动机与心理成长、心理健康和最佳功能相关[119]。根据该理论,自主动机和受控动机在内在化程度上有所不同,内在化是指将外部需求(如规范和规则)整合到自我中的过程,使个体体验到这些需求反映了他们是谁或他们真正想要什么。内在化通过满足三个基本心理需求来促进:自主性(需要将行为体验为自我认可和自由选择的);关联性(需要感到与家庭和社区的联系);以及能力(需要感到能够在外部约束下实现自己的内在目标)。

自我决定理论被认为与ADHD相关,部分原因是研究发现动机不足预示着ADHD相关功能的障碍[57, 101, 131]。ADHD患者的基本心理需求满足度较低,这导致了动机的下降[36, 108, 118, 123]。例如,ADHD儿童往往在外部刺激的压力下行为更多,并表现出更高的无动机水平[26, 129]。相反,自主动机已被证明可以预测学术成就和注意力的提高[117, 132, 146]。同样,定性研究也发现自主支持是一个促进因素,并与ADHD患者的功能改善和连贯感增强有关[44, 88, 100, 127, 128, 141]。旨在支持自主动机的干预已被证明是可行且有效的[74, 89]。因此,健康促进方法借鉴了自我决定理论的核心原则,旨在增强ADHD背景下对基本心理需求的支持。

健康促进方法作为一个心理社会干预框架,通过包含讲座、体验式故事讲述和基于认知行为疗法(CBT)的实践的结构化协议来实施。该干预基于在多个与ADHD相关的功能领域中迭代应用一套统一的工具。在每个领域中,引入了两个功能极点:自由和必然性(分别用“圆”和“方”表示),参与者练习了三个核心组成部分。健康促进方法的独创性在于它侧重于扩展自由选择的能力,而不是顺从。它通过同时关注两个轴来实现这一目标:一个感知-身份轴,增强可理解性、意义性和可管理性;另一个动机轴,支持自主性、关联性和能力。关键在于,干预从“圆”开始——验证和加强自由导向——然后从内部向“方”过渡,而不是从外部强加结构。变化的焦点既不是孩子也不是环境,而是它们之间的整合。

认知组成部分侧重于发展父母和孩子之间的理解、意识和共同语言。这包括通过“圆”和“方”的隐喻重新构建ADHD的表现,认识到这些倾向是普遍且有价值的;并鼓励父母支持自主性。情感组成部分侧重于通过意义、积极叙事、同情和接纳来支持神经多样性身份。这涉及识别与障碍相关的抑制性和支持性意义;提供积极的意义以减少负面污名;验证自由作为一种普遍的人类体验;强调发展调节技能的内在动机;促进儿童和父母的自我倡导;以及加强在家庭和社区中的归属感。例如,父母被引导识别孩子身上具有内在魅力或发展潜力的“圆形”行为,并认识到这些特质具有内在和目的性的价值。

行为组成部分旨在通过关注管理自由与必然性之间的张力而不是试图消除它来增强可管理性和能力。这包括识别倾向于自由在哪些情境中是有益的,并强化这些情境;识别个体已经成功管理自由与必然性之间张力的情境;为父母和孩子设定分级目标;并提供工具来加强父母的权威和联系[80, 112, 145]。在不同的功能领域中重复应用同一套工具,旨在促进内在化和日常生活常规的泛化。例如,日常情境是根据三个组成部分进行分析的:孩子想要什么(可理解性)、为什么这对他们很重要(意义性),以及他们在实践中如何应对(可管理性)。具体来说,父母通过两种视角来练习分析日常冲突:“方形”视角——关注环境要求——和“圆形”视角——考察孩子如何看待这种情况。育儿实践强调了三种形式的“滋养”:设定界限和目标以支持能力;给予自由并保持独特性以支持自主性;以及通过协商、灵活性和妥协来支持关联性。所提出的框架通过结合神经多样性方面的考虑与存在性和经验维度,使得医学方法和神经多样性方法能够整合在一起,从而减少与社区价值观的冲突。干预措施还包括文化特定的元素,例如处理受ADHD影响的宗教功能——例如,通过方形-圆形框架解释祈祷既涉及自我表达也涉及社区结构,并指导父母通过他们的个人方式让孩子接触祈祷。它还将接受差异与社区价值观联系起来,通过赞美上帝创造了人类多样性的来源来呈现神经多样性,从而将这一理念转化为熟悉的宗教语言,并将“自由”概念框定为“解放”的基础,这一概念在犹太传统中具有深远的历史意义(约瑟夫斯,[73])。

研究目标和假设
到目前为止,还没有发表的研究考察过将连贯性感觉的三个组成部分、三个基本心理需求以及针对ADHD的神经多样性肯定支持作为主要干预目标的干预措施。然而,上述文献指出了在文化敏感框架内整合这些组成部分以改善父母和孩子功能的潜力。因此,本研究的目标是考察在基于父母技能的干预之后,父母和孩子功能的变化,并与对照组进行比较。研究假设参与干预将与项目直接针对的主要结果改善相关:(a)父母功能,体现在父母自我效能感的提高;(b)孩子功能,包括ADHD症状和行为问题的减少。次要分析探讨了参与干预是否还与孩子焦虑、抑郁、自我概念、社交活动、危险行为的变化以及家庭功能和生活技能的改善有关。因此,研究的目标是考察在干预之后,父母和孩子功能的变化,并与对照组进行比较。研究假设参与干预将与项目直接针对的主要结果改善相关:(a)孩子功能,包括ADHD症状和行为问题的减少;(b)父母功能,体现在父母自我效能感的提高。次要分析探讨了参与干预是否还与孩子焦虑、抑郁、自我概念、社交活动、危险行为的变化有关。

方法
参与者
参与者是通过当地UOJ市政公告板上的通知、新闻稿、邮件列表和口口相传招募的361个家庭。招募时间是从2023年11月到2024年3月,目标是那些孩子被社区医生诊断为ADHD的6-16岁的父母。由于在这个特定社区内获得适当的医学评估存在挑战,我们还包括了那些怀疑孩子患有ADHD但尚未正式诊断的父母(62%有正式的ADHD诊断)。参与者被告知,该干预措施是标准护理的心理社会补充,并不是专业诊断或必要时的药物治疗的替代品。干预的目的是提高对医疗护理的依从性,而不是取代它。

如图1所示,截至2023年12月招募的家庭(n=276)被分配到干预组,而从2024年1月到3月招募的家庭(n=85)被列入等待名单组。在干预组中,有79个家庭因怀疑认知障碍或沟通障碍被排除(n=31),或者因为需要个体而非团体干预而退出(n=12)或拒绝参与(n=36)。在潜在的430位父母中,有355位(89%)完成了基线测量。其中,有44位(12%)在参加不到3次会议后停止了干预。因此,干预组由311位父母组成。对于等待名单组,有33个家庭因怀疑沟通或认知障碍被排除(n=8),退出(n=5)或拒绝参与(n=20)。在潜在的124位父母中,有116位(94%)完成了基线测量。在等待名单期间,没有父母退出。对退出率的分析显示,退出者和继续参与干预者在社会人口统计变量上没有统计学上的显著差异。为了确定统计功效,我们使用了G*power,其中f=0.25(即小效应大小)和α<0.05。对于当前的样本大小,功效大约为1。

图1
此图像的替代文本可能是使用AI生成的。

干预措施
干预措施由UOJ社区的一位博士社会工作者领导,并在咨询社区领导人的基础上制定,以确保与UOJ的价值观一致。治疗团队包括那些自己也被诊断为ADHD的临床医生。团队组成的这一方面与当代关于临床环境中神经多样性的文献一致,并且与重视生活经验作为重要专业资产的包容性实践相一致[61]。

资金由各种公共机构提供,根据各自机构的政策,收取或免除象征性的参与费用。

干预措施同时对所有参与者进行。父母通过视频或电话参加了12次每次一小时的会议。每次会议结束后,他们会收到每周的练习指南,并提供一个平均持续约45分钟的问答环节。父母还通过电子邮件收到会议总结和练习材料,以及通过程序网站或基于语音的平台(为UOJ社区设计的互联网替代方案)访问会议记录。孩子们可以听到一个包含11集的心理教育音频故事,每集平均10分钟,重点是与应对ADHD相关的生命技能。音频内容附带了一份工作手册。父母在每次会议前不久会通过电子邮件或电话收到提醒。出席情况根据家庭在基于语音的平台或程序网站上的登录记录,会议次数从5次到12次不等,平均为10.32±1.70次。

测量工具
Vanderbilt ADHD。Vanderbilt ADHD诊断父母评分量表(VADPRS)是一个包含55项的自评量表,用于父母评估ADHD和共病状况,涵盖六个不同领域:注意力不集中、多动/冲动、对立违抗性障碍、行为障碍、焦虑/抑郁和表现[159]。症状量表中的每个项目都在0(从未)到3(非常频繁)的4点李克特量表上进行评分。表现量表在1(优秀)到5(有问题)的5点李克特量表上进行评分。根据先前的研究,在本研究中,我们计算了ADHD症状严重程度的总评分(注意力不集中和多动-冲动领域)。所有VADPRS维度的Cronbach alpha值都很高:ADHD(干预前0.88,干预后0.89),对立违抗性障碍(干预前0.87,干预后0.90),行为障碍(干预前0.88,干预后0.91),焦虑/抑郁(干预前0.85,干预后0.86),以及表现(干预前0.71,干预后0.75)。

Weiss功能损害评分量表(WFIRS)。WFIRS是一个经过验证的自评工具,用于评估注意力缺陷/多动障碍(ADHD)患者在多个生活领域中的功能损害[142]。它包括50个项目,分为六个子量表:家庭、学校/工作、生活技能、自我概念、社交活动和危险活动。父母在0(从未或根本没有)到3(非常频繁或非常多)的4点李克特量表上对每个项目进行评分。总分是通过平均所有项目得出的,分数越高表示功能损害越大。基线时的Cronbach alpha可靠性为0.92,干预后为0.94。

育儿自我效能。育儿自我效能通过经过良好验证的48项TOPSE[76]进行测量。参与者对每个陈述在0(完全不同意)到10(完全同意)的李克特量表上作出回应。TOPSE得分是所有48项的平均值,分数越高表示对育儿能力的信心越大。该工具在干预前显示出强烈的内部一致性,α=0.94,干预后为0.95。

人口统计问卷
问卷收集了关于父母和孩子的 demographic 信息,包括年龄、性别、收入水平(李克特量表从1(非常低)到5(非常高))、就业状况(就业、在宗教神学院或kollelim学习、失业)和教育水平(小学、中学、包括yeshiva的中学教育及高等教育)。

数据分析
数据分析使用SPSS V.29进行。检查了研究变量的描述性统计,还对连续研究变量使用了独立样本t检验,对分类变量使用了卡方检验,以测试干预组和对照组之间的差异。为了测试研究假设,使用了重复测量ANOVA,以干预前后的评估作为within因素,组别(干预组 vs. 对照组)作为between因素。在所有分析中,alpha设置为0.05,并使用Benjamini-Hochberg调整法进行了多重比较校正[14]。效应大小用部分eta平方表示。缺失数据使用最大似然法处理。为了分析的稳健性,我们在补充材料中提供了缺失值的逐项处理方法。为了测试正态性偏差,我们使用了Skewness > 2和Kurtosis > 7的标准[59]。除了行为障碍外,所有变量都没有显示出正态性偏差(见补充材料中的表1s)。

结果
表1展示了干预组和对照组参与者的社会人口统计特征。除了轻微的显著差异外,干预组和对照组在社会人口统计特征上相似。干预组的父母的孩子年龄大约小一岁,孩子数量略多,收入较低,就业人数较少。两组在孩子和父母功能变量上没有差异,包括有正式ADHD诊断的孩子的比例。

表1 干预组和对照组的描述性统计

如表2所示,双向重复测量ANOVA的结果显示,所有研究变量在组别和时间上的交互作用都是一致且显著的。如图2所示,干预组在基线时与对照组在所有变量上没有显著差异(ADHD p =.475;ODD p =.131;CD p =.119;distress p =.994;performance p =.475;TOPSE p =.118;WFIRS p =.254)。干预组的参与者报告孩子的ADHD和共病维度显著减少(ADHD p <.001;ODD p <.001;CD p <.001;distress p <.001),孩子功能损害减少(Vanderbilt performance p <.001;WFIRS p <.001),以及父母效能提高(TOPSE p <.001)。相比之下,对照组的参与者报告ADHD的减少幅度较小(p =.002),但在其他共病维度(ODD p =.984;CD p =.468;distress p =.914)以及孩子功能损害(Vanderbilt performance p =.068;WFIRS p =.084)和父母效能(p =.441)上没有显著变化。

表2 研究组的前后比较

图2
此图像的替代文本可能是使用AI生成的。

我们进行了额外的分析以确保结果的稳健性。首先,我们在控制了孩子年龄、家庭中的孩子数量、家庭收入和父母职业的情况下重新运行了重复测量ANOVA——这些变量在干预组和对照组之间存在差异。结果显示,组别与时间的交互作用在所有研究变量上仍然显著,表明组别之间的社会人口统计差异不能解释干预的效果(见补充材料中的表2s)。其次,为了确保结果不会因处理缺失数据的最大似然方法而产生偏差,我们使用传统的逐项删除方法在重复测量ANOVA程序中复制了分析。结果表明,组别与时间的交互作用在所有研究变量上仍然显著,表明处理缺失数据的方法没有影响结果(见补充材料中的表3s)。第三,由于行为障碍得分并非正态分布,我们使用Wilcoxon非参数检验来评估干预效果。与重复测量方差分析的结果一致,Wilcoxon检验显示干预组的行为症状有显著减少(Z = 5.51,p < .001),而对照组则没有显著变化(Z = 0.34,p = .732)。最后,为了解决诊断异质性的潜在问题,我们对仅被正式诊断为ADHD的儿童进行了复制分析。结果显示,在七个因变量中有五个存在显著的组间×时间交互作用效应,行为症状和WFIRS也观察到了边缘显著的效应(见补充表4),从而证实了主要研究结果。

讨论
本研究考察了一种文化敏感的、积极心理社会干预措施在解决UOJ社区中父母和儿童ADHD症状方面的有效性。研究结果表明,干预组的儿童功能有所显著改善,同时父母的功能也有所提升,表现为父母自我效能感的增强。相比之下,对照组没有观察到显著变化,除了ADHD症状有相对较小但显著的减少。在控制了背景变量后,组间差异仍然显著。
这些发现与先前的研究结果一致,这些研究表明心理社会干预措施在减轻ADHD症状及相关共病以及提高父母自我效能方面是有效的[27, 58, 65, 115, 126]。总体而言,与对照组相比,干预效果的效应大小为小到中等。这与最近的一项元分析[40]的结果一致,该分析指出行为父母培训通常会产生中等效应大小。尽管如此,鉴于干预措施的成本低且可扩展性强,即使效应大小低于中等水平,也可能具有实际意义。
研究结果表明,在结合了父母和儿童的干预后,父母效能和儿童症状都得到了改善,这提出了几种因果假设:一种是基于父母的观点,即父母效能和行为的变化可能导致儿童环境条件的改变以及症状的改善;另一种是基于儿童的观点,即儿童行为的改善可能导致父母效能的提升;还有一种是相互影响的观点,即父母和儿童之间可能随着时间的推移而产生相互影响。需要进一步的研究来系统地探讨这些变量之间的作用机制和影响的方向性[3, 83, 114]。
问卷末尾父母提供的开放式回答提供了补充视角。非正式分析揭示了一些反复出现的主题:对孩子的理解发生了转变(“设身处地为孩子着想”),赋予积极意义(“我们之前视为‘问题’的事情变成了工具”),以及能力感的增强(“我们学会了重新发现我们可爱的女儿。困难并没有消失,但这给了我们应对的力量和智慧”,“我感到更加平静和自信”)。除了父母的变化外,儿童也有所改变(“几乎不再有关于行为的抱怨”),这表明可能存在相互影响。这些发现与神经多样性视角一致,该视角将ADHD视为个体与其环境之间的不匹配,并且与之前研究SEA基础干预措施的研究结果相符[22, 133]。综合来看,这些发现为当前研究的生态有效性提供了初步证据。建议进一步研究,包括系统地测量态度和污名感知的变化。
研究结果强调了根据目标人群的具体特征来定制干预方法的重要性。对于像UOJ社区这样的保守宗教社区来说,易于获取的干预措施尤为重要,因为这些社区在医疗系统中面临宗教障碍和获取护理的挑战[10, 103, 137]。先前的研究表明,文化敏感的干预措施应该同时关注治疗内容和具有文化特色的求助行为模式[35, 130]。在保守宗教社区中,这一考虑尤为重要,因为人们对ADHD的看法受到宗教价值观的影响[10]。因此,本研究中的干预措施采用了与UOJ社区价值观体系相一致的概念、内容和隐喻,并通过该社区中的宗教和教育人士协商制定,通过包括基于音频的空间和过滤内容在内的平台进行实施[32, 50]。
文化适应可能解释了当前干预的高参与率(87%),这与少数群体报告的响应率相比有所不同[151]。这些发现与先前关于文化适应干预措施有效性的研究结果一致[48, 84]。此外,尽管神经多样性方法是在西方背景下发展起来的[64, 97],并且其应用于ADHD干预的研究已经在现有文献中有所探讨[19, 37, 122],但本研究证明它可以适应文化多样化的社区,正如SEA方法所体现的那样。
干预措施以数字形式远程进行,使得大量家庭能够同时参与。先前的研究建议使用数字干预措施来解决心理健康专业人员的短缺问题[27]。本研究中观察到的有效性指标与支持在线干预措施对ADHD有效的文献结果一致,一些证据表明基于远程医疗的方法具有特别的优势[13, 125]。远程医疗的优势可能包括增加的可及性,这可能通过消除离开家的需求来提高转诊率和参与率;父母双方更有可能共同参与会议,从而增强相互支持;以及能够重新访问会议记录的内容,这些内容在会议结束后仍然可用。
总体而言,这些发现突显了SEA方法在理论和应用层面的贡献。该方法提供了一个将医学模型与神经多样性视角相结合的积极干预框架,而不是将两者对立起来[69, 116]。先前的研究表明,神经多样性个体已经能够交替使用这两种方法[79]。在专业文献中,已经提出了几种整合这两种方法的理论模型[16, 38, 53, 62, 121, 152]。然而,大多数这些模型主要关注自闭症或一般的神经多样性问题,因此需要一个针对ADHD具体情况的框架[Brown, A. I., 2023; [68, 69]。本研究为开发针对ADHD的神经多样性肯定干预措施及其在多样化人群中的适应提供了新的证据。
研究局限性
尽管参与项目的儿童和父母表现出积极趋势,但仍需注意几个局限性。首先,组别分配并非随机进行,而是基于父母加入项目的时间。然而,分析显示两组之间的基线差异并不显著。此外,大约30%的儿童没有正式的ADHD医学诊断;尽管如此,被诊断出ADHD的儿童比例在两组之间没有差异。此外,仅针对被正式诊断儿童的分析得出了相似的结果,这表明诊断状态或诊断异质性都不能解释研究结果。为了增强外部有效性,未来的研究应在其他保守人群(如以色列的阿拉伯社区[78])中复制该干预措施。此外,本研究关注的是短期结果,并依赖于父母的报告,没有客观评估或对参与者和研究人员的盲法处理。需要进行长期随访研究,纳入其他信息提供者(如教师或独立评估者)。最后,本研究考察了结果变量,包括症状、功能和父母自我效能,而没有测试潜在机制(如连贯性感知或动机),这些仍然是未来研究的理论假设。需要注意的是,SEA被提出作为一个概念框架,与传统的ADHD医学观点并行使用,而不是替代它们[69, 116]。
政策意义和实际建议
ADHD的高发率以及专业人员的短缺强调了需要可获取且可扩展的干预措施[27]。当前干预措施的数字格式、高可及性和简单语言使其成为整合到现有系统中的潜在方向——在教育中,作为父母、儿童和工作人员之间建立共同语言的平台;在医疗保健中,作为标准治疗的补充心理社会组成部分;在社会服务中,作为旨在增强父母效能的项目的一部分。这些特点也有助于将干预措施适应其他保守或宗教社区。然而,需要进一步的研究来探讨其可行性、有效性以及大规模实施的可行性。
总结与结论
研究结果表明,基于SEA方法的积极干预措施在短期内有效改善了UOJ社区中患有ADHD症状的家庭的父母和儿童的功能。结果表明,结合多种方法并考虑文化适应的干预措施可能是标准ADHD治疗的宝贵补充。同时,未来的研究应包括随机设计以确定因果有效性,进行长期随访以评估效果的稳定性,扩展到其他保守社区,并探讨从理论框架中得出的中介机制,以阐明观察到的改善是如何实现的。

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