炎症性肠病（Inflammatory Bowel Disease，IBD），包括克罗恩病和溃疡性结肠炎，是一种慢性、进行性疾病，正逐渐成为全球性的健康挑战。目前，全球约有 700 万人受其困扰，且发病率在各个年龄段，尤其是儿童和青少年群体中呈上升趋势。IBD 不仅带来高额的直接医疗费用，还导致生产力下降、患者生活质量降低等间接问题。尽管医学在不断进步，但仍存在疾病控制不佳、诊断和治疗延迟等情况，不同地区在医疗资源获取上的差异也加剧了这些问题，低收入国家的患者面临着更大的困境。因此，为了更好地应对 IBD，改善全球患者的治疗结果，研究人员开展了相关研究。
由国际炎症性肠病研究组织（International Organization for the Study of Inflammatory Bowel Disease，IOIBD）支持，来自临床护理、研究、公共卫生和倡导等多个领域的专家合作开展了这项研究。研究采用德尔菲法（Delphi methodology），最终确定了 IBD 在六个领域的研究优先事项，这一成果发表在《Nature Reviews Gastroenterology 》上。
在研究方法上，核心作者团队先对文献和现有证据进行广泛分析，确定了六个主要主题的行动优先事项。之后，进行了两轮德尔菲调查，邀请专家对各项优先事项进行评价。通过对调查数据的分析，确定了最终的研究优先事项及相应等级和排名。
在研究结果方面：
- 理解全球流行病学负担：需对 IBD 的全球发病率和患病率进行地理空间和时间分析，研究其在不同阶段的演变；开展基于人群的医疗保健系统研究，以应对 IBD 负担的增加；标准化研究设计和方法，提高数据准确性；深入研究儿童 IBD 的风险因素，识别高危人群的生物标志物；加强对代表性不足人群的研究，进行全球监测，制定统一标准。
- 定义和实施护理模式：确保患者、家属等相关利益者参与 IBD 护理模式的设计；实施专业护理模式，考虑采用枢纽辐射式模型；让卫生系统决策者了解护理模式的财务影响；开发因地制宜的多学科护理模式；制定明确的护理路径，促进患者及时转诊；加强多学科协作，早期识别患者并转诊。
- 定义和实施治疗策略：制定临床路径，优化 IBD 患者的早期识别、诊断和干预；评估症状前诊断和预防的作用；明确不同疾病阶段的治疗阈值和策略；评估最适宜的药物和非药物联合治疗方案；关注特殊患者群体的需求；开发评估纤维化和穿透性并发症的新方法。
- 促进教育和意识提升：开发、评估和资助更新的医学教育课程；扩大 IBD 教育课程和工具包的可用性，强调饮食和营养；为初级保健提供者和专家开发最佳实践教育资源；提高医护人员和患者对 IBD 整体管理的认识；制定策略，改善儿科到成人护理的过渡；对普通人群进行教育，促进早期诊断。
- 整合患者和社区视角：了解患者的护理目标，使其与临床目标一致；与初级保健提供者合作，共同管理 IBD；开发新的医疗服务模式，确保患者公平获得专科护理；确定社区资源，支持患者自我管理；认识到 IBD 对患者生活的广泛影响，提供心理社会支持；了解 IBD 对患者家庭和照顾者的负担。
- 促进领导力和健康公平政策：研究医疗保健在不同维度的差异，以及治理模式和政策的影响；制定与健康公平相关的核心结果集和基准；解决影响 IBD 结果的社会决定因素（Social Determinants of Health，SDOH）；在资源有限的环境中开发护理模式；确保人工智能（Artificial Intelligence，AI）模型纳入弱势群体，减少环境影响；加强患者组织和倡导团体在研究领导中的作用。
研究结论表明，确定的这些研究优先事项聚焦于量化 IBD 负担、解决医疗差距、验证护理模式、探索新疗法、推进教育、促进患者参与和倡导健康公平政策等方面。这一综合方法旨在优化护理模式，促进患者参与，确保公平获得高质量的医疗服务。其重要意义在于为临床和非临床研究人员、资助者提供了指导，有助于推动国际合作，改善 IBD 的管理，减轻其对全球的影响，为未来 IBD 的研究和治疗指明了方向，有望推动整个 IBD 领域朝着更全面、更公平的方向发展。
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