污名的类型
污名化是一个社会文化过程,指个体因特定属性而被标签化、贬低,从而导致地位丧失和歧视。艾滋病污名尤其复杂,它发生在社会互动中,并作用于多个社会生态层面。在文献中,污名概念从不同角度被定义和操作化。戈夫曼最初提出了三类污名:部落污名、身体污名和品行污名。近年来,更多研究从经历污名者和施加污名者两个角度进行划分。从经历者角度看,污名可分为:
- •
已实施污名:指艾滋病病毒感染者实际遭遇的歧视经历。
- •
预期污名:指对可能遭遇歧视的恐惧或预期。
- •
内化污名:指感染者内化了与艾滋病相关的负面信念、刻板印象或偏见。
从施加者角度看,污名化过程包括认知层面的刻板印象、情感层面的偏见,以及行为层面的歧视或已实施污名。博斯等人的概念框架进一步扩展,提出了四种相互关联的污名类型:公众污名(社会对感染者的心理和社交反应)、自我污名(对社会负面信念的预期和内化)、关联污名(对与感染者相关者的污名化),以及结构污名(嵌入社会制度和意识形态体系中的污名)。其中,公众污名被视为其他形式污名的核心。
从社会心理学视角看,作为公众污名一部分的歧视行为,主要由以下几种刻板信念和情感反应驱动:认为艾滋病具有高度传染性(导致恐惧和疏远)、认为艾滋病后果严重(导致恐惧和回避)、认为感染者对感染负有个人责任(导致缺乏同情和指责),以及艾滋病与被社会贬低的行为或身份(如男男性行为、多性伴、性工作、药物使用)的关联。前两者构成了工具性污名,后两者构成了象征性污名。
污名对关怀连续体的影响
艾滋病污名对感染者的心理社会福祉和生活质量产生负面影响,更重要的是,它对艾滋病防治的整个“关怀连续体”产生破坏性影响,可能使感染者完全错过某个环节或中途退出。
- •
行为与生物医学预防:污名阻碍了安全套的使用意愿和行为。研究证实,感知到的污名、经历过的污名和内化污名均与负面安全套态度和低使用率相关。同时,污名也严重阻碍了暴露前预防(PrEP)的启动、持续使用和依从性,涉及预期污名、已实施污名以及与性取向、种族等相关的交叉污名。值得注意的是,减少污名并不会导致预防行为的懈怠,反而可能促进预防。此外,PrEP的启动本身也有助于减少对感染者的污名。治疗即预防(TasP)或“测不到=不传染”(U = U)的概念,对于减少内化污名和公众污名具有巨大潜力,但其认知度和接受度仍有待提高。
- •
HIV检测:预期污名、感知到的公众污名、观察到的污名和结构污名都是阻碍艾滋病检测的重要因素。污名态度与较低的检测率相关,尤其是在关键人群(如性工作者、性少数群体)以及面临交叉边缘化(如种族主义、恐同症)的移民群体中。医疗环境中的污名问题尤为突出。幸运的是,减少污名的干预措施已被证明能有效提高检测率。
- •
与关怀服务的衔接:各类污名(感知到的公众污名、预期污名、内化污名、已实施污名)均对感染者接触并保持在关怀体系内产生负面影响,导致延迟就诊、脱离关怀等问题。特别是在青少年群体和医疗环境中,污名的影响显著。
- •
治疗启动:虽然相关文献较少,但已有研究显示,感知到的污名、个性化污名、预期污名和内化污名都会降低感染者开始抗逆转录病毒治疗(ART)的意愿和可能性。交叉污名(如与药物使用相关的污名)也影响治疗启动。
- •
治疗依从性:有充分的系统评价证据表明,预期污名、已实施污名和内化污名都对ART依从性有直接的负面影响。这种影响通常通过心理困扰、自我效能感降低和披露担忧等中介因素发挥作用。
- •
病毒抑制:多种形式的污名与病毒非抑制直接相关。研究发现,生活在歧视态度更普遍的社区中,或经历/预期污名的感染者,实现病毒抑制的可能性更低。内化污名不仅直接影响病毒抑制,还经常通过抑郁症状、药物使用和ART依从性等途径产生间接影响,这些路径复杂且受情境与交叉性因素影响。
有效应对HIV污名
鉴于污名对关怀连续体的明确负面影响,减少污名必须成为优先事项。最有效的污名减少措施应基于理论和证据,运用参与式方法,并利用系统性的行为改变原则来针对不同形式的污名。
- •
应对公众污名:从提高艾滋病知识(特别是U = U的认知)开始,但仅有知识不足以减少污名。通过接触干预,让感染者和非感染者进行积极互动,是克服恐惧(工具性污名)和人性化感染者(象征性污名)的有效方法。视角转换,即邀请人们设身处地感受歧视的影响,从而激发共情,是另一有效策略。
- •
应对自我污名:同样始于提高对艾滋病预后和传播的知识,尤其是提高U = U的知晓率。同时,需要为感染者提供支持,特别是在披露决策方面。有效的自我污名减少干预通常运用认知行为疗法或接纳与承诺疗法等技术,以破除关于艾滋病和其他边缘化身份的迷思,防止或克服负面信念的内化,并聚焦于增强感染者权能和心理弹性。
- •
应对结构污名:这需要付出巨大努力来纠正权力和压迫结构,调整社会规范,并在媒体和医疗等多个领域传达非污名化信息。关键行动包括:推动非歧视性政策和立法、废除将艾滋病和性少数群体身份定罪的法律、以及优先解决医疗环境中的结构性或制度性污名。
未来优先方向
- •
更好的污名干预:需要优先设计、实施和评估更有效的干预措施。有效的干预应该是系统化设计的、基于理论和证据的、根据情境(考虑交叉边缘化身份)量身定制的、并与目标人群共同设计和共同实施的。应明确报告所使用的理论框架(如使用干预措施描述模板TIDieR清单),并运用实施科学(如CFIR、RE-AIM框架)来优化干预的推广和可持续性。有意义地让目标人群参与干预的所有阶段至关重要。
- •
更好地测量污名构念:污名文献存在概念模糊性,不同形式的污名(如公众污名、感知污名、自我污名、内化污名)常有重叠和不同定义,导致在将其操作化为测量工具时出现混乱。这造成了“同词异义”和“异词同义”的问题,使得研究结果难以比较。与其寻求对构念定义和测量工具的共识,不如拥抱认知多样性,并确保对定义及其操作化的报告尽可能明确和透明。分散式构念分类法(DCT)为此提供了一种可能的解决方案。此外,测量工具不仅需要有效度,还需要具备情境相关性,标准化量表并非唯一标准。