**摘要**
**背景**
COVID-19大流行深刻地改变了有特殊医疗需求的青少年（YSHCN）的日常生活，并中断了他们向成年过渡过程中的关键里程碑。在这项以患者为中心的研究中，我们调查了COVID-19大流行对加拿大YSHCN向成年过渡的影响。
**方法**
我们采用了顺序性的、探索性的混合方法设计。在第一阶段（解释性描述），我们对21名YSHCN或其监护人代理进行了半结构化访谈。快速的定性分析确定了影响第二阶段的关键主题，第二阶段是一项由516名YSHCN或其监护人完成的在线横断面调查。调查结果使用描述性统计进行了总结，经验中的异质性通过卡方检验和多变量逻辑回归分析进行了检验。混合方法的研究结果通过联合展示进行了整合。
**结果**
YSHCN描述了在医疗保健、自主性、人际关系、职业和生活方式等领域的正面和负面经历。虚拟方式对某些人来说提高了可及性，但对其他人来说则加剧了排斥感，特别是那些需要动手操作或专门支持的青少年。参与者将加强的家庭联系和加速的自主性路径视为积极经历，而医疗保健的获取受阻、重要里程碑的延迟以及社会隔离的增加则是常见的负面经历。在调查中，家庭支持和积极的应对策略被确定为保护性因素，而缺乏面对面服务、令人痛苦的消息和社会距离则被认为是关键的负面因素。有心理健康或发育健康需求的青少年更有可能从虚拟服务中受益，而较年轻的青少年和有心理健康需求的青少年则更可能受到缺乏面对面服务的负面影响。
**结论**
大流行对YSHCN产生了复杂的影响，突显了需要灵活的医疗、教育和社区服务来满足多样化的需求。研究结果强调了建立包容性和有韧性的系统与政策的重要性，这些系统和政策能够保持可及性的进步，并让青少年和监护人在疫情后的恢复和未来危机规划中发挥积极作用。
**COVID-19大流行中断了YSHCN获得医疗、教育和社区服务的机会。虚拟护理对某些人来说提高了可及性，但对其他人来说则加剧了排斥感，这突显了在医疗服务中需要灵活、个性化的方法。缺乏面对面服务是负面经历的最大原因，其中较年轻的青少年和有心理健康需求的青少年受到的影响更大。家庭支持和适应性应对策略是关键的保护因素，这突显了YSHCN及其家庭的韧性。临床医生和政策制定者必须建立适应性强的系统和政策，以保护YSHCN和其他弱势群体在未来的危机中。**
**1 引言**
COVID-19大流行深刻地扰乱了日常生活，尤其是对于那些正在向成年过渡的青少年。公共卫生措施，如学校关闭、社交聚会限制以及广泛转向虚拟学习和工作的做法，中断了青少年成年初期的重要发展任务，包括追求独立性、教育成就、就业机会和建立人际关系（Smyth和Nolan 2022）。许多研究报道了疫情期间青少年面临的不良健康和社会后果，包括心理健康问题的增加、远程学习的困难、与较年长群体相比就业的不稳定性以及社会隔离的加剧（Juvonen等人2022；Repo等人2023；Samji等人2022；Smyth和Nolan 2022）。这一时期还出现了一系列生活方式的变化，包括不健康饮食习惯的增加、屏幕时间的延长、吸烟或吸电子烟的行为增加，以及参与体育或其他娱乐活动的减少（Dvorsky等人2023；Mazzolani等人2021；Sharma等人2024；Smyth和Nolan 2022）。尽管大流行影响了所有青少年，但它对那些已有健康或社会脆弱性的青少年影响尤为严重，例如那些患有慢性疾病或残疾的青少年，或者因种族或社会经济地位而被边缘化的青少年（Dvorsky等人2023；Nicholas等人2022；Schormans等人2021；Smyth和Nolan 2022）。对于有特殊医疗需求的青少年（YSHCN）——定义为那些需要专门服务来管理慢性身体、发育或心理健康问题的青少年（Ghandour等人2022）——服务的广泛减少导致了治疗的中断和不良健康后果（Allison和Levac 2022；Celona等人2023；DeSouza等人2024；Gigli和Graaf 2023；Merrick等人2023；Nicholas等人2022；Rast等人2025；Zhang等人2022），以及与同龄人相比更大的社会隔离和心理健康问题（Dvorsky等人2023；Elgie等人2025；Geweniger等人2022；Samji等人2022；Summersett Williams等人2024）。尽管大流行带来了重大挑战，但它也带来了意想不到的机会。虚拟解决方案的前所未有的发展使许多生活领域变得更加可及，这对那些需要复杂医疗护理、面临行动不便或存在获取障碍的人来说尤其有帮助（Merrick等人2023；Pozniak等人2024；Zhang等人2022）。对于从儿科护理过渡到成人护理的青少年来说，虚拟护理提供了通过独立管理预约和更直接参与护理来增强自主性的机会（Girdwood等人2023）。除了服务提供的改进之外，大流行还促进了家庭和社会关系的加强，以及更深入地参与爱好活动（Bieniak等人2024；Nicholas等人2022）。大流行对卫生系统、教育、就业和社会联系的连锁反应继续影响着年轻人的生活、学习和护理方式。更深入地了解大流行如何影响YSHCN及其家庭，可以为制定包容性政策和实践提供持久的指导，以支持他们在重大过渡和系统性中断期间的需求。作为一项关于YSHCN及其家庭在大流行期间经历的更大规模的患者导向项目的一部分，本研究的主要目的是考察COVID-19大流行在多大程度上以及如何影响了YSHCN向成年过渡期间的健康和福祉。次要的探索性目标是识别疫情期间青少年服务体验中的异质性来源。
**2 方法**
我们采用了顺序性的、探索性的混合方法设计（Creswell和Plano Clark 2017），包括一项定性研究和一项全国性调查。数据收集于2022年8月至2024年2月在加拿大进行。研究方法的报告遵循了患者中心结果研究所（PCORI）的定性方法和混合方法研究方法标准（Gaglio等人2020）以及混合方法研究的良好报告检查表（GRAMMS）（O'Cathain等人2008；见数据S1）。该研究获得了汉密尔顿综合研究伦理委员会（#14471）和CHU Sainte-Justine研究伦理委员会（2023-4760）的伦理批准，所有参与者都提供了知情同意。
**2.2 研究对象**
主要研究对象是居住在加拿大的YSHCN及其监护人。YSHCN包括16至28岁之间、有发育、身体或心理健康问题的青少年。
**2.3 患者和公众参与**
具有实际生活经验的人在整个研究过程中积极参与。该项目由加拿大过渡中心（Children's Healthcare Canada 2023）的成员发起，这是一个包括来自10个加拿大省份和地区的225名YSHCN、监护人、研究人员和临床医生的全国性合作网络。一名年轻人和两名具有实际生活经验的监护人是研究团队的成员。他们定期参加项目会议，帮助生成和完善研究问题，提供关于研究设计和方法的反馈，并共同开发和测试数据收集和分析工具。他们还支持招募工作、数据分析、从实际生活经验的角度解释研究结果，并参与传播工作。同时，我们也从更广泛的加拿大过渡中心网络中寻求持续的反馈。
**2.4 第一阶段：定性研究**
2.4.1 研究问题和设计
第一阶段的研究问题如下：COVID-19大流行如何影响了YSHCN在向成年过渡期间的医疗保健、自主性、人际关系、职业和生活方式？这一阶段采用了解释性描述方法（Thorne 2016），该方法旨在回答来自现实世界问题的实际问题，并生成具有临床相关性的解决方案。作为一个多学科的团队，包括健康和社会科学研究人员、临床医生以及具有实际生活经验的人，解释性描述方法使我们能够利用广泛的理论和实践知识来研究这个问题。
2.4.2 抽样和招募
我们使用目的性和滚雪球抽样方法招募16至24岁的YSHCN或其监护人代理。参与者通过广告（例如社交媒体、在线通讯）或通过加拿大过渡中心成员的推荐进行自我推荐。感兴趣的YSHCN或其监护人直接联系研究团队，并经过资格筛选。目的性抽样用于招募代表不同经验和背景的参与者，包括地理位置、健康状况、年龄、性别和护理复杂性的差异。招募工作一直持续到研究团队认为已经获得了足够的深度和多样性，以满足研究目标。
2.4.3 数据收集
半结构化访谈指南旨在收集参与者关于COVID-19大流行如何影响他们生活的故事。问题集中在五个关键领域：（i）医疗保健；（ii）自主性和独立性；（iii）人际关系；（iv）教育和就业；（v）生活方式和冒险行为。这些领域被选中是因为它们反映了青少年成年的核心发展任务和向成人护理过渡的关键领域（Arnett 2000；Betz等人2014；Nguyen等人2023）。访谈指南（数据S2）是迭代开发的，并在我们的研究团队中与一对青少年和家长进行了试点。2022年8月至2023年4月期间，熟练的访谈者使用Zoom视频会议平台进行了21次半结构化访谈。我们尽一切努力支持YSHCN独立参与访谈，或在支持人员或沟通设备的帮助下参与。对于那些无法参与或需要大量帮助的参与者，由监护人代理代表他们回答。所有访谈都被录音，然后逐字转录并进行了去标识处理。
2.4.4 数据分析
访谈数据使用快速定性分析方法进行分析，这是一种面向行动的方法，允许多学科团队和非专家高效地识别定性数据中的主题（Hamilton和Finley 2019）。该方法包括：（1）将相关概念提取到每个参与者的总结模板中（见数据S3）；（2）将提取的数据绘制成矩阵；（3）进行矩阵分析以检查模式和变化。
**2.5 第二阶段：全国性调查**
2.5.1 研究问题和设计
在第二阶段，我们旨在回答以下问题：
- COVID-19大流行在多大程度上给YSHCN及其家庭在向成年过渡期间带来了挑战和/或机会？（主要定量问题）
- 哪些青少年特征与疫情相关服务变化的积极或负面影响有关？（次要定量问题）
在这一阶段，2023年11月至12月期间，我们对516名YSHCN（或其监护人代理）进行了匿名横断面调查。调查问题基于第一阶段的研究结果、文献回顾和与加拿大过渡中心成员的咨询。
2.5.2 抽样和招募
由于COVID-19大流行于2023年5月正式结束（世界卫生组织2023），在第二阶段开始之前，我们根据2020年疫情开始时青少年参与者的年龄（CDC 2024）制定了第二阶段的资格标准。为了招募更大和更多样化的样本，资格标准扩展到了17至28岁的YSHCN（或其代理人），相当于疫情开始时的14至25岁。第二阶段的招募独立于第一阶段进行。我们使用了Leger Opinion（LEO）消费者面板，这是一个包含10个省份和三个地区的40万加拿大人的在线消费者面板，招募了500名调查参与者。为了确保样本大致代表加拿大研究人口，我们根据受访者类型（90%自我回答者，10%代理人回答者）、YSHCN年龄和性别、居住省份以及医疗需求类型和范围设置了最低配额。这些配额通过一系列筛选问题进行了确认。参与者完成调查后获得了1500个LEO积分（相当于1.50加元）。
2.5.3 测量指标
在本次分析中，我们检查了调查中的以下指标（见数据S4中的相关调查项目）。青少年的人口统计信息包括年龄、性别认同、性取向、种族/民族、居住省份和残疾状况。医疗需求按类型（发育性、身体性和/或心理性）和需求范围（医疗服务的数量；医疗复杂性）进行分类。疫情经历通过询问参与者认可的因素来评估——这些因素来自第一阶段的研究结果——这些因素在COVID-19大流行期间对积极和负面经历有所贡献。积极因素包括学术支持、家庭支持、与朋友和重要他人的关系、虚拟服务、经济援助和积极的应对策略。负面因素包括缺乏面对面服务、虚拟服务、难以维持与朋友的关系、社交媒体的影响、负面新闻、社交距离以及不健康的应对策略。
2.5.4 统计分析
分析是在IBMSPSS软件27版本中进行的。所有测量数据都使用了描述性统计方法进行总结。为了考察服务提供体验的异质性，我们首先使用卡方检验进行了探索性双变量分析，随后进行了多变量二元逻辑回归分析。所有变量都被二分化处理，除了性别认同，它被分为三个组。分析了与疫情相关的三项服务提供结果：虚拟服务的积极影响、虚拟服务的负面影响以及缺乏面对面服务的负面影响。这些结果与以下青少年特征进行了关联分析：年龄组（17-22岁 vs 23-28岁）、性别认同（顺性别女性、顺性别男性或性别多样性）、医疗需求类型（发展性、心理和/或身体）以及服务需求水平（<3 vs ≥3项定期服务）。在逻辑回归分析中，缺失数据通过列表删除法处理，有41个案例（7.9%）因回答“不愿意回答”或“不知道”性别认同而被排除；其他变量没有缺失数据。多重共线性通过方差膨胀因子（VIF）进行评估，所有VIF值均低于5。p值<0.05被认为具有统计学意义。
2.6 混合方法整合
在本研究的两个关键阶段进行了混合方法整合。首先，定性阶段的见解指导了调查问题的设计，确保调查问题反映了参与者的真实生活体验。其次，我们使用联合展示整合了两个阶段的发现，将定性和定量结果并排展示，以便更深入地探索每个阶段的结果（McCrudden等人，2021年）。
3 结果
3.1 第一阶段结果（定性）
在第一阶段，我们对来自加拿大四个省份的15名青少年和6名看护者代理进行了21次访谈（17次英语，4次法语）。青少年特征见表1。访谈探讨了青少年和看护者在疫情期间的经历，重点关注医疗保健、独立性、人际关系、教育和就业以及生活方式。表1. 第一阶段定性研究的青少年特征（N=21）。
3.1.1 医疗保健
在医疗保健方面，参与者最常讨论的是虚拟护理的利弊。许多人赞赏虚拟护理的可访问性和便利性，特别是对于常规访问或小问题。例如，一位青少年这样解释：
“由于COVID，我们最终通过电话进行了一些预约，这对内分泌科的预约非常有帮助，因为我已经去看她很长时间了，不需要亲自去[城市]。电话交流就足够了。”然而，其他人强调缺乏面对面服务导致了护理的重大中断：
“我们完全停止了语言治疗。我们无法通过虚拟方式进行治疗。因为她既盲又聋，所以我们无法进行。”（看护者20）
这些混合体验突显了虚拟护理的双重影响：它为一些人提供了便利，但对需要更多实际支持的人则留下了空白。
3.1.2 独立性和自主性
青少年描述了关于独立性的不同体验。一些人表示，疫情带来的隔离加速了他们的自立：
“这让我在比原来预期更短的时间内变得独立。”（青少年6）
相比之下，其他人则因为担心感染风险而在日常生活中更加依赖家庭成员：
“由于我的免疫系统很弱，我无法自己去购买食品杂货……这让我感到不那么独立，这让我很困扰，因为我一直在努力成为一个独立的人，而这就像倒退了一步。”（青少年2）
这些体验表明，与健康相关的脆弱性和社交限制影响了人们走向独立和成年的不同路径。
3.1.3 人际关系
参与者经常反思疫情如何重塑了他们的家庭和同伴关系。对一些人来说，与家庭成员相处的时间增加促进了新的亲密感：
“我有一个弟弟……那段时间几乎是我的唯一社交方式。所以，这确实让我们关系更加紧密了。”（青少年5）
对另一些人来说，持续的近距离接触导致了家庭内部的紧张和冲突：
“我和妹妹之间的关系变得很紧张。因为我们每天都在一起，一周七天，这可能对我们的关系不利。”（青少年17）
友谊也受到了影响：虽然有些人报告说朋友和重要他人的支持帮助缓解了孤立感，但无法面对面见面被认为是疫情中最困难的方面之一。此外，年轻性少数群体（YSHCN）通常比同龄人采取更多的COVID-19预防措施，这有时会导致社交排斥。一位看护者观察到这些不同的观点如何导致她女儿的友谊破裂：
“她所有的友谊都改变了，因为其他青少年都不支持她。他们在COVID期间都聚集在一起，而她没有。他们好像在说，‘哦，她是那个戴口罩的人。她是那个关心COVID的人。’”
这些叙述反映了疫情限制如何同时加强了和扰乱了青少年的社交生活。
3.1.4 教育和就业
教育和职业发展的中断是一个反复出现的主题。参与者描述了学校教育的延迟、在线学习的困难、学校和工作提供的结构丧失，以及对错过重要里程碑的失望：
“没有学校，没有工作，我真的失去了对我正常生活必要的结构。”（青少年5）
青少年还描述了疫情对他们教育和就业经历的积极影响。例如，一些参与者分享说疫情带来了新的就业机会，或者虚拟学习在管理健康需求方面提供了更大的灵活性：
“我确实找到了一些工作机会，如果COVID不存在，我可能不会有机会。”（青少年6）
3.1.5 生活方式和应对行为
青少年和看护者将疫情描述为普遍的恐惧和压力来源，这种情绪常常因负面新闻和社交媒体而加剧。为了应对，一些青少年采取了积极的生活方式策略，如进行体育活动和户外娱乐：
“疫情期间我开始和家人一起散步……这有助于我保持活跃，显然这对我的关节炎很有好处。”（青少年16）
然而，其他人描述了一些不健康的应对行为，这些行为对他们的福祉产生了负面影响，包括饮食习惯的改变、社交退缩和出于恐惧的隔离：
“确实有一些不健康的应对机制……我过于依赖Uber Eats……这大大改变了我的饮食，结果对健康不利。”（青少年2）
这些叙述揭示了脆弱性、韧性和适应能力在多个领域中的复杂相互作用。
3.2 第二阶段结果（定量）
在第二阶段，来自加拿大11个省份和地区的516名受访者完成了调查，其中包括442名（85.7%）青少年自我回答者和74名（14.3%）看护者代理。英语回答占返回调查的77.5%（n=400），其余22.5%（n=116）用法语完成。大多数受访者表示有心理健康需求（n=359，69.6%），其次是身体健康需求（n=234，45.3%）和发展健康需求（n=150，29.1%）。四分之一（n=134，26.0%）的受访者表示有更高的服务需求（≥3项服务），一小部分（n=15，2.9%）符合Cohen等人（2011年）和加拿大卫生信息研究所（2020年）定义的医疗复杂性标准。详见表2。表2. 第二阶段全国调查的青少年特征（N=516）。
3.2.1 青少年特征
在第二阶段，516名受访者来自加拿大11个省份和地区，其中包括442名（85.7%）青少年自我回答者和74名（14.3%）看护者代理。英语回答占77.5%（n=400），其余22.5%（n=116）用法语完成。大多数受访者表示有心理健康需求（n=359，69.6%），其次是身体健康需求（n=234，45.3%）和发展健康需求（n=150，29.1%）。四分之一（n=134，26.0%）的受访者表示有更高的服务需求（≥3项服务），一小部分（n=15，2.9%）符合Cohen等人（2011年）和加拿大卫生信息研究所（2020年）定义的医疗复杂性标准。表2显示了完整的样本特征。
3.2.2 促进积极和消极疫情体验的因素
调查基于定性见解，探讨了哪些因素最有助于促进积极和消极的疫情体验。这些因素在表3中进行了联合展示，并附有第一阶段的示例引文以说明其选择依据。表3. 促进积极和消极体验的因素及其示例引文。促进积极体验的因素（N=516）
| 频率（%） | 第一阶段的参与者引文 |
|-----------|-----------------|
| 家庭支持 | 348（67.4） |
| “也许最积极的是我们作为家庭一起度过的时光。”（看护者17） |
| 积极的应对策略（例如，阅读、户外活动） | 310（60.1） |
| “我和妹妹都弹钢琴，我们的技能都有所提高，因为这是我们可以专注的事情，尤其是在家学习的时候，这让我们从整天坐在书桌前休息一下。”（青少年11） |
| “每天锻炼非常重要。那时我还开始写日记，现在仍然在写。”（青少年6） |
| 与朋友的关系 | 233（45.2） |
| “我和很多朋友通过Facetime交流。我和最好的朋友整天都在Facetime，各自做自己的事情。”（青少年2） |
| 虚拟服务 | 168（32.6） |
| “Zoom通话让我更容易参加预约，因为我现在开始上大学了，去[城市]需要一整天的时间，而且通常还得带上妈妈……所以Zoom通话让我觉得更方便。”（青少年16） |
| 与重要他人的关系 | 156（30.2） |
| “我开始玩一些在线游戏，通过这些游戏我遇到了我的丈夫……我认为这对我的生活非常积极。”（青少年16） |“而这仅仅是因为疫情。”（青少年15）
**财务援助**
136人（26.4%）
“我总共从[加拿大紧急响应福利]中领取了9000加元……有一段时间我主要依靠这笔钱生活。”（青少年15）
**学术支持**
110人（21.3%）
“在线学习改变了这一切。我喜欢这种方式，因为它让我能够继续上学，并且能够完成完整的课程，而这在面对学习障碍时是从来无法做到的。”（青少年2）
**其他**
13人（2.5%）
**导致负面经历的因素（n=516）**
**频率（%）**
**第一阶段参与者的引述**
**缺乏面对面服务**
291人（56.4%）
“他们无法亲眼看到我的状况，也无法了解我病得有多严重。”（青少年2）
**负面新闻**
289人（56.0%）
“我开始认真阅读新闻，试图了解关于COVID的所有研究进展。可能在我的脑海中，我以为‘如果了解更多，就会少一些恐惧’。但说实话，这可能反而更糟糕，因为新闻有时会夸大事实。”（青少年16）
**社交距离**
264人（51.2%）
“我觉得有很长一段时间我没有拥抱过任何人，这种身体上的联系让我感到非常难过。”（青少年2）
**无法维持与朋友的关系**
239人（46.3%）
“在疫情期间，我很少见到我的朋友。即使在疫情结束后，我也还是没有见到很多朋友。”（青少年10）
**社交媒体**
185人（35.9%）
“[疫情]由于各种规定，让人们变得更加排外。比如，他们会说‘我要举办一个派对，但只能邀请20个人’，然后他们把邀请名单发在社交媒体上。我看到后就会想，‘哦，我原以为那个人喜欢我，结果他们却没有邀请我。’”（青少年11）
**负面应对策略（例如，饮酒或吸毒）**
150人（29.1%）
“在那段时间里，我因为压力太大而出现了自伤等问题。”（青少年4）
**虚拟服务**
128人（24.8%）
“她也尝试在线学习，但这对她来说有点太难了。她不是一个能够安静地按照指示学习的普通孩子，对吧？所以，在那段时间里我必须24小时陪伴她。”（照顾者3）
**其他**
20人（3.9%）
**3.2.2.1 积极经历**
在疫情期间，最常被提及的积极经历因素包括家庭支持（67.4%）、积极的应对策略（60.1%）和与朋友的关系（45.2%）。这些结果强调了家庭和同伴关系在减少孤立感和提供稳定性的重要作用。在访谈中提到的积极应对策略包括体育活动、户外时间以及音乐或写日记等爱好。对于虚拟服务的看法不一，三分之一的受访者（32.6%）认为它有积极影响，四分之一（24.8%）认为有负面影响。其他有助于积极经历的因素还包括与重要他人的关系（30.2%）、财务援助（26.4%）和学术支持（21.3%）。
**3.2.2.2 负面经历**
最常被提及的负面因素是缺乏面对面服务（56.4%）、接触负面新闻（56.0%）和社交距离（51.2%）。访谈中发现，由于缺乏面对面服务以及在线提供这些服务的难度，一些青少年被迫中断了治疗（如物理治疗或语言治疗）。此外，新闻和社交距离加剧了焦虑和孤立感。其他常见的负面影响还包括维持友谊的困难（46.3%）、社交媒体（35.9%）和负面应对策略（29.1%，如自伤或药物使用）。
**3.2.3 与服务提供体验相关的青少年特征**
表4展示了青少年特征与疫情相关服务提供体验之间的关联性的卡方检验和逻辑回归结果。回归结果显示，有心理健康需求（aOR=1.92，95% CI 1.17–3.15）或发展健康需求的青少年更可能认为虚拟服务有积极影响。较年轻的青少年（aOR=0.63，95% CI 0.42–0.93）以及有心理健康需求的青少年（aOR=1.88，95% CI 1.18–2.98）更可能因缺乏面对面服务而报告负面影响。在双变量分析中，顺性别女性（p=0.010）和有更高服务需求的青少年（p=0.038，p=0.021）也更可能认为缺乏面对面服务有负面影响；然而，在调整其他变量后，这些关联并不显著。
**4. 讨论**
这项以患者为中心的混合方法研究考察了COVID-19疫情对加拿大年轻青少年和儿童在向成年过渡期间的影响。尽管之前的研究已经探讨了疫情对年轻青少年和儿童以及一般成年人的影响，但很少关注这些经历的交叉点。我们的研究填补了这一空白，提供了对年轻青少年在向成年过渡期间独特经历的更深入和细致的理解。我们发现，尽管许多年轻青少年在医疗保健、人际关系和职业发展方面受到了干扰，但也有一些人报告了意想不到的好处，如自主性的增加、家庭关系的加强以及通过虚拟平台获得的更多便利。这些发现与之前的研究结果一致，强调了疫情对年轻人的双重影响。
**4.1 疫情对年轻青少年和儿童的总体影响**
本研究参与者的经历反映了疫情期间有特殊健康需求的青少年和普通青少年所面临的几种全球趋势。与之前的研究和基于人口的研究一致（Dvorsky等人2023；Gigli和Graaf 2023；Merrick等人2023；Rast等人2025；Smyth和Nolan 2022），我们的研究突显了疫情期间年轻青少年和儿童在获得医疗、教育和社区服务方面的显著不利影响。对于需要面对面护理或专门干预的青少年来说，这些干扰尤为明显，暴露了服务提供中的不平等和系统性差距。此外，尽管社交距离和封锁措施导致了更多的孤立，但参与者也报告了与家人和朋友的关系的加强——这些模式在一般青少年群体中也有报道（Bieniak等人2024；Repo等人2023）。当前研究中提到的教育和职业发展方面的中断也与其他关于成年人的研究结果相似，包括结构上的丧失、重要里程碑的延迟以及就业或培训机会的减少（Bieniak等人2024；Preetz等人2022；Smyth和Nolan 2022）。
**4.2 对年轻青少年和儿童生活过渡的细微影响**
尽管年轻青少年和儿童在疫情期间面临了许多类似的挑战，但他们对医疗和社会系统的更大依赖似乎既加剧了这些共同挑战，也带来了这一群体特有的经历。首先，健康方面的脆弱性加剧了社交孤立，特别是对于那些在公共卫生限制放宽后仍然比同龄人更加谨慎的青少年。参与者描述了被同龄人排斥和歧视的感觉，这些同龄人忽视了戴口罩和保持社交距离等预防措施。这些发现与对巴西慢性免疫缺陷青少年的一项调查结果一致（Lindoso等人2022），该研究发现对疾病活动或并发症的恐惧与疫情期间的心理社会困难有关。从生命周期的角度来看（Halfon和Forrest 2018），这些发生在通常以身份和关系形成为特征的发育阶段的经历可能会对成年后的健康和社会轨迹产生持久影响。其次，疫情对青少年自主性的影响因个体情况和背景而异。虽然一些青少年因社交隔离而被迫变得更加自立，但另一些——尤其是那些面临更高健康风险的青少年——则更加依赖照顾者的支持和日常需求。从关系自主性的角度来看，这些不同的轨迹表明自主性并非个人属性，而是受到个人社会、物质和关系背景的影响（Gorter和Gibson 2016）。从这个角度来看，疫情期间对他人更大的依赖并不一定意味着自主性的减弱；相反，它突显了年轻青少年和儿童日常生活中固有的相互依赖性。最后，虚拟和远程模式对年轻青少年和儿童有不同的影响。对于一些人来说，在线学习消除了交通障碍，减少了疲劳，并在住院或康复期间保持了教育的连续性。然而，这些优势并不普遍。例如，我们的定性研究发现，对于有发育障碍的青少年来说，虚拟模式可能效果不佳，甚至可能加剧他们的排斥感。然而，我们的定量结果显示，虚拟服务的负面影响并不普遍，也没有与我们研究的任何青少年特征相关。相反，疫情期间的负面服务体验似乎主要是由于缺乏或减少了面对面服务选项。
**4.3 对实践和政策的启示**
COVID-19疫情推动了创新的进步，有可能提高可及性和包容性。然而，许多这些适应措施也加剧了不平等和社会排斥。例如，一些照顾者报告说他们的年轻人无法通过虚拟方式参与服务，导致医疗保健的不平等获取和学习的排斥。其他人则指出，潜在的健康脆弱性导致了更大的社交孤立或与同龄人的疏远，这源于对公共卫生措施的不同看法。这些发现强调了日常生活中普遍存在的能力主义，并在疫情应对中得到了体现（Schormans等人2021）。我们的研究结果进一步强调了年轻青少年和儿童经历的多样性，突显了需要灵活、包容和有韧性的医疗、教育和社交系统，这些系统能够适应未来的中断，同时保护弱势和历史上被边缘化的群体（Nicholas等人2022；Schormans等人2021）。为了促进包容性医疗，临床医生应提供灵活的选择——并得到政策的支持——平衡虚拟护理的可及性和面对面服务的不可或缺的价值，根据个人需求和情况进行调整。对于政策制定者而言，疫情带来的教训强调了在公共系统中融入无障碍性和包容性的重要性，以及制定国家残疾战略以保护弱势群体的必要性（de Kraus Camargo 2024；联合国 2020）。此外，我们的研究为疫情对青少年的广泛影响提供了更多证据，进一步凸显了在青少年职业发展、财务稳定性和心理健康方面加大投入的紧迫性。最后，实现这些目标需要让青少年、看护者以及有特殊医疗需求/残疾的人在政策和项目设计中发挥积极作用，确保那些受系统性差距影响最大的人成为未来危机准备和恢复计划的核心。
4.4 强项与局限性
本研究的优势包括其以患者为中心的设计、覆盖整个加拿大的范围以及采用顺序混合方法。在整个研究过程中，都有具有实际生活经验的人参与其中，这增强了研究的相关性、可访问性和可信度。研究有意采用了灵活的参与方式（例如独立参与、看护者支持或代理人参与），并使用了互补的方法来支持多样化的观点，特别是那些经常被排除在研究之外的有发育障碍或复杂医疗需求的青少年。定性研究阶段使得能够深入探讨这些代表性不足的观点，而随后的调查则涵盖了更广泛的青少年和年轻成年人群体。虽然这种互补性是混合方法设计的一个优势，但也导致了各阶段样本构成的差异。因此，综合研究结果应被视为相关但不完全相同的子群体之间的共同模式。在解释这些结果时，应考虑与调查设计、招募和样本构成相关的局限性。首先，尽管这项调查的横断面性质适合探索性研究，但它排除了因果关系的解释。其次，尽管基于国家人口统计数据设置了最低抽样配额，但样本并不能完全代表加拿大的青少年和年轻成年人群体（例如，女性样本比例过高）。第三，通过地方执法官员小组招募的样本可能在某些重要方面与其他青少年和年轻成年人不同（例如，他们更可能参与健康或社会系统，更适应技术，或者更有动力分享自己的经历），而那些在参与在线研究方面遇到障碍的青少年和年轻成年人的观点可能被低估了。第四，虽然代理人报告方式使有严重沟通障碍的青少年能够参与研究，但也可能引入偏见，无法准确反映青少年的真实观点。最后，由于推断性分析是探索性的，因此没有检查变量之间的潜在交互作用，这可能需要进一步研究。
5 结论
本研究提供了新的见解，揭示了COVID-19疫情如何广泛影响了青少年和年轻成年人在向成年过渡期间的生活，不仅涉及健康方面，还包括独立性、人际关系、教育和就业以及日常生活方式等多个相互关联的领域。疫情扰乱了医疗服务的获取，中断了关键的发展节点，并加剧了现有的不平等现象。同时，它也促进了虚拟适应措施的发展，提高了某些人的可访问性，并突显了家庭支持和适应性应对策略作为保护因素的重要性。从青少年和年轻成年人的经历中吸取的教训应有助于开发更加灵活、包容的系统，以维持近期取得的无障碍成果，并在疫情后的恢复期及未来可能出现的干扰中加强对他们的支持。
作者贡献
林莉：概念化、正式分析、资金获取、方法论、数据可视化、原创写作、审稿和编辑。
扬·威廉·戈特尔：概念化、数据管理、正式分析、资金获取、研究调查、方法论、项目管理、资源协调、监督、验证、审稿和编辑。
凯伦·库克：概念化、数据管理、正式分析、资金获取、研究调查、方法论、项目管理、验证、数据可视化、原创写作、审稿和编辑。
阿琳·图拉尼：概念化、验证、审稿和编辑。
保拉·罗伯逊：方法论、资源协调、审稿和编辑。
杰西卡·格博尔斯：概念化、数据管理、方法论、数据可视化、审稿和编辑。
迪尔沙德·卡萨姆-拉拉尼：概念化、数据管理、方法论、验证、原创写作、审稿和编辑。
达尼耶拉·格拉霍瓦茨：概念化、资金获取、研究调查、资源协调、软件使用、验证、审稿和编辑。
阿琳·博戈西安：正式分析、方法论、审稿和编辑。
罗西奥·古铁雷斯·罗哈斯：数据管理、研究调查、资源协调、审稿和编辑。
芭芭·加卢皮：数据管理、正式分析、研究调查、方法论、项目管理、资源协调、监督、验证、数据可视化、原创写作、审稿和编辑。
戴尔·麦考利：概念化、数据管理、正式分析、资金获取、方法论、项目管理、审稿和编辑。
安妮·富尼耶：概念化、资金获取、研究调查、方法论、项目管理、资源协调、监督、验证、数据可视化、审稿和编辑。
致谢
作者感谢所有参与研究的青少年和看护者、研究工作人员以及共同研究者，包括Renee Farrell博士和Parisa Ghanouni博士对这项研究的贡献。同时，作者还要感谢Meagan Quigley（医学生）在文献回顾方面的帮助，以及Sonya Strohm在定性方法论方面的专业知识支持。此外，还要感谢加拿大儿童医疗保健组织提供的实物支持，以及加拿大过渡中心成员分享的专业知识、提供的反馈以及他们在招募和传播方面的支持。
资金支持
本研究由加拿大卫生研究院（UIP 178856）资助。
伦理声明
本研究已获得汉密尔顿综合研究伦理委员会（#14471）和CHU Sainte-Justine研究伦理委员会（2023-4760）的伦理批准。
同意书
所有参与者均提供了知情同意。
利益冲突声明
作者声明没有利益冲突。
数据可用性声明
支持本研究结果的数据可向相应作者索取。由于隐私或伦理限制，这些数据不能公开。
打赏
