摘要
背景：将生活经历纳入研究被认为可以增强研究的深度、相关性、现实世界适用性和公平性。然而，数据科学领域相对较慢采用这种方法。“抑郁症侦探”项目旨在通过连接大数据研究人员与有抑郁症生活经历的个体来弥合这一差距。抑郁症既是一个重要的全球健康问题，也是一种深刻的个人体验。孤独感常常驱使人们在网上寻求信息和支持，这使得本项目的数字化呈现尤为相关。
方法：基于“育儿科学小组”开发的方法，研究人员在2021年2月至9月期间，在一个私人的Facebook群组内开展了一项协同研究项目。70名抑郁症患者和30名研究人员参与了讨论，并选择了一个研究问题。他们共同设计并实施了一项调查和焦点小组，探讨了健康寻求行为以及向全科医生（GP）报告抑郁发作不足的情况。同时，一名博士研究生分析了英国生物银行（UK Biobank）数据中关于抑郁症报告的差异。研究人员使用了多种方法来评估该过程和参与者的体验。
协同研究成果：在英国生物银行中，问卷答复表明患有抑郁症的个体中，有67%没有相关的全科医生编码记录。同样，84%的“抑郁症侦探”参与者报告说，他们只有一半或更少的抑郁发作曾就诊于全科医生。主要障碍包括污名化、对医疗保健服务的不满，以及对非药物干预的偏好。这些替代方案被认为更能解决抑郁症的根本原因。
评估结果：参与者将研究过程描述为有益的，指出这拓宽了他们对抑郁症及其自身经历的理解。研究人员重视所获得的见解，但发现该过程要求很高。
结论：本项目证明了通过协同研究将生活经历纳入心理健康研究的价值。具有生活经历的参与者贡献了与大学研究人员不同的独特视角。通过将这些见解与大数据分析相结合，该项目产生的发现能更好地反映现实生活经验，增强了其在个性化心理健康护理中的适用性。参与者发现该过程具有“准治疗”效果，并倡导医疗保健系统采用多样化、整体性的抑郁症治疗方法。这些发现支持包容性政策的制定，并强调了认知正义和民主知识生产的重要性。
一、 研究背景、问题与目的
在健康和社会护理研究中，将患者和公众（Patient and Public Involvement, PPI）作为合作者纳入研究过程，已成为提升研究深度、相关性、公平性和实用性的重要趋势。这种方法支持认知正义，承认具有生活经历的个体是合法知识的贡献者。然而，数据科学领域，特别是心理健康大数据研究，在采纳PPI方面相对滞后。与此同时，抑郁症是全球主要的致残原因，其体验具有高度的个人化和孤立性，常常促使患者在线寻求信息与支持。现有的患者与公众参与实践有时被批评为流于形式或“打勾”练习，未能触及难以接触的群体或解决权力动态问题。为了应对这些挑战，并探索在心理健康大数据研究中深度整合生活经历的有效模式，研究人员开展了“抑郁症侦探”项目。该项目是一项试点研究，旨在验证一种在线协同研究方法，连接大数据研究人员与有抑郁症生活经历的个体，共同开展研究。本研究发表在《Research Involvement and Engagement》期刊。
二、 主要技术方法
本研究采用了一种基于线上社群的协同研究方法。核心平台是一个私人的Facebook群组，项目在此进行了为期8个月。研究方法包括几个关键阶段：1. 参与者招募：通过心理健康慈善机构、社交媒体等多种渠道招募了约70名有抑郁症生活经历的参与者和30名研究人员。2. 在线协同过程：在群组内通过发布多样化内容（如解释性帖子、文章、创意内容）、组织文本问答（Q&A）环节（共9场，涉及14位研究人员）以及引导讨论，逐步探索研究主题。3. 问题生成与选择：参与者提出了59个潜在研究问题，通过范围投票（range voting）和深入讨论，最终选定并聚焦于一个问题：“人们是否向全科医生报告了所有的抑郁发作？如果没有，原因是什么？”4. 研究设计与实施：将选定的问题转化为两项并行研究：(a) 数据科学研究：利用英国生物银行队列数据，比较自我报告的抑郁状况与全科医生电子健康记录中的编码。(b) 社会科学研究：通过焦点小组（Facebook讨论帖）和共同设计的调查，探究参与者的抑郁体验、求医行为和障碍。5. 评估：采用混合方法评估项目过程和影响，包括对参与者和研究人员的问卷调查以及半结构化访谈。
三、 研究结果
1. 协同研究成果
1.1 数据科学研究结果
对英国生物银行数据的分析显示，在自报当前/既往抑郁且同意共享全科医生记录的1342名参与者中，有67%（n=901）的个体在其全科医生记录中没有找到任何与抑郁相关的诊断编码。相比之下，对于非抑郁病症，仅有1%的参与者缺乏相关记录。这表明，与其它健康状况相比，抑郁症在全科医生记录中存在显著的漏报或记录不足。
1.2 社会调查研究结果
通过对参与者进行的焦点小组和调查（26人完成），获得了以下发现：
• 关于“发作” ：多数参与者经历了多次发作（16/26）或认为抑郁是慢性状况（7/26）。许多人对“发作”这一术语提出异议，认为其无法准确描述其持续或波动的体验。在能够回忆发作次数的受访者中，次数从1次到50次不等，差异巨大。
• 求医行为 ：高达84%的参与者（根据调查数据推算）仅就一半或更少的抑郁发作就诊于全科医生。仅一人报告每次发作都就诊。就诊模式多为仅在最严重时才去。未就诊的主要原因包括：不认为自己“足够抑郁”、认为感受是自身一部分而非疾病、希望其自行好转、对过去的就医经历不满、认为全科医生无法提供足够时间或有效帮助、感到羞耻或绝望等。
• 就医体验 ：参与者的就医体验褒贬不一，无人报告“非常积极”的体验。常见的不满包括感觉被敷衍、匆忙、未被倾听或医生缺乏同理心。
• 替代方案 ：由于对全科医生提供的主要干预措施（如药物、短期认知行为治疗CBT）感到不满，认为其是“治标不治本”，许多参与者转向了私人治疗、锻炼、正念/冥想、社交、补充疗法等替代方案。尽管许多人偏好这些替代方案，但他们希望这些服务能通过全科医生系统获得或得到引导。
2. 项目过程评估结果
2.1 参与者反馈
参与者参与项目的动机包括学习、增强自主性、贡献研究及帮助他人。他们认为项目具有教育意义、引人入胜，并且通过与研究人员直接交流和同伴分享，增进了对抑郁症复杂性和多样性的理解。项目对部分参与者产生了“准治疗”效果，提供了反思和构建新叙事的机会。在线文本交流模式被认为具有包容性，允许异步参与，减少了社交压力。主要的挑战在于信息量过大难以跟进，以及一些参与者对协同研究的开放性方向感到不确定。
2.2 研究人员反馈
研究人员认为项目发人深省，他们从中获得了来自生活经历的宝贵见解，挑战了原有假设，并提升了与公众沟通的能力。然而，他们也感到过程要求高、有压力，特别是在快节奏的文本问答环节，担心说错话。一些研究人员对在敏感数据分析和复杂方法上实现深度公众参与持保留态度。他们普遍认为项目时间太短，建议延长以建立信任。
四、 讨论与结论
本研究表明，在线协同研究方法能够成功地将抑郁症患者的生活经历整合到心理健康研究中，尤其是在大数据科学的背景下。这种方法不仅产生了有意义的科学发现（揭示了抑郁症在全科医疗中的显著漏报现象及其背后的复杂个人和系统原因），而且对参与者产生了积极影响，包括知识增长、自我反思和同伴支持。
研究结论 ：该项目证明了通过协同研究将生活经历纳入心理健康研究的价值。具有生活经历的参与者贡献了与大学研究人员不同的独特视角。通过将这些见解与大数据分析相结合，该项目产生的发现能更好地反映现实生活经验，增强了其在个性化心理健康护理中的适用性。参与者发现该过程具有“准治疗”效果，并倡导医疗保健系统采用多样化、整体性的抑郁症治疗方法。这些发现支持包容性政策的制定，并强调了认知正义和民主知识生产的重要性。
本试点项目为未来在数据密集型健康研究中开展有意义的患者与公众参与提供了可复制的模型和经验教训。未来的研究应考虑延长项目周期、探索更多样化的在线平台，并继续探索如何在符合伦理和安全要求的前提下，让公众更深入地参与数据分析等核心研究环节。
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