探索社会文化因素对癌症患者预立医疗照护计划参与的影响：一项诠释现象学研究

本研究以莱宁格文化照护理论（Leininger's Theory of Culture Care）为指导，采用诠释现象学（hermeneutic phenomenology）方法，探讨社会与文化脉络如何影响中国台湾地区癌症患者对预立医疗照护计划（advance care planning, ACP）的参与行为。研究人员于某三级医疗中心的肿瘤科门诊、ACP门诊、住院病房及居家照护服务中，招募26位利益相关者（含8位患者、7位家庭照顾者与11位医护人员）进行半结构化访谈。访谈资料经录音、逐字转录后，采用纳伊姆六步法（Naeem's six-step approach）进行分析。研究共识别出六项相互关联的影响因素：社会经济状况、既往经历与个人背景、宗教信仰与生活价值观、与家人及重要他人的关系动态、广泛的社会规范，以及政治与法律要求。这些因素共同决定了ACP是否被视为可接受、介入时机、决策参与者身份，以及家庭内部和医患之间的协商方式。研究结果显示，中国台湾地区的ACP参与是一种关系性、深植于文化的过程。未来需发展符合文化特性的、由护士主导的ACP模式，以应对关系、社会经济与法律结构层面的影响，从而支持以家庭为中心的癌症照护。

研究背景与意义

预立医疗照护计划（advance care planning, ACP）是提升临终照护质量的核心环节，旨在帮助个体明确未来医疗救治的偏好与价值观。然而，ACP的实施效果深受文化、宗教与社会脉络影响。当前主流ACP模式多基于西方个人主义范式，难以契合多元文化与非西方群体的需求。在亚洲语境下，孝道、家庭和谐与关系自主性（relational autonomy）等价值观深刻影响死亡认知与决策模式，且ACP相关术语在不同语言文化中存在概念等价性差异。此外，ACP推广还需兼顾沟通偏好、语言细微差别及技术可及性、健康素养等结构性因素。鉴于中国台湾地区自2019年实施《病人自主权利法》后，ACP服务仍处于起步阶段，且缺乏本土化的社会文化影响证据，研究人员开展此项研究，以期为发展符合在地文化特性的ACP模式提供依据。该研究发表于《Nursing Inquiry》。

关键技术方法

研究人员采用诠释现象学与莱宁格文化照护理论指导研究设计。在中国台湾地区某拥有约3000张床位的三级医疗中心（原为退伍军人医院，现服务一般民众）招募研究对象，采用目的抽样法纳入8名具决策能力的癌症患者、7名患者指定的主要照顾者及11名具ACP咨询资质的医护人员。通过半结构化访谈收集资料，访谈时长平均45分钟，可选面对面或虚拟会议形式。资料分析采用纳伊姆六步法（Naeem's six-step approach），并借助莱宁格日出模式（Sunrise Model）进行批判性分析，使用NVivo 12软件辅助编码，通过数据三角验证与反思日记提升研究严谨性。

研究结果

1. 社会经济地位（Socioeconomic Status）

研究发现ACP咨询与预先指示（advance directive, AD）签署需自费（约3500新台币），虽全民健康保险（National Health Insurance, NHI）覆盖多数医疗支出，但此额外费用构成经济障碍。经济宽裕者视其为对未来照护的投资，而资源有限者则因需预留资金支付维持生命治疗费用，对参与ACP持保留态度。

2. 既往经历与个人背景（Prior Experiences and Personal Background）

个体的生活经验显著影响ACP接受度。曾有过照护癌症亲属经历的家属，对临终议题敏感度较低，更愿意参与讨论。此外，特定世代背景（如经历过战争或服役的退伍军人群体）因对死亡有较高心理准备，表现出更强的ACP参与意愿。

3. 宗教信仰与生活价值观（Religious Beliefs and Life Values）

在中国台湾地区多元宗教背景下，基督教与佛教信仰为信徒提供了面对死亡的框架，影响其生命观与临终选择。宗教信仰不仅提供心灵慰藉，还塑造了个体对“善终”的定义及身后仪式的期待，间接促进了ACP的参与度。

4. 与重要他人的关系动态（Relational Dynamics with Significant Others）

孝道压力是ACP推进的主要阻碍。家属常因害怕被指责“不孝”而坚持积极抢救，无人敢承担放弃治疗的决策责任。反之，家庭关系疏离的患者更倾向于自行决策，不愿将生死决定权交由不信任的亲属。同伴支持亦发挥作用，目睹他人痛苦经历会促使患者参与ACP。

5. 社会规范与期望（Social Norm and Expectations）

传统家庭角色规范深刻影响代理决策。长子常被赋予首要决策权，其他家庭成员倾向于遵从。同时，不对等的医患关系导致部分患者担心签署AD会被视为对医师努力的否定，进而影响后续照护质量，因而隐瞒签署事实。不过，随着社会变迁，尊重病人自主权逐渐被广泛接受。

6. 政治与法律要求（Political and Legal Requirements）

《病人自主权利法》（Patient Right to Autonomy Act）虽确立了ACP的法律地位，但其繁琐的程序限制了服务可及性。法律规定ACP咨询需多学科团队（医师、护理师、社工或心理师）、家属见证及多方协调时间，缺乏弹性，导致患者难以在日常门诊中完成签署。

讨论与结论

研究证实中国台湾地区癌症患者的ACP参与并非单纯的个体决策，而是受经济、文化、关系与法律结构多重交织影响的深嵌式过程。莱宁格文化照护理论有效揭示了这些维度的相互作用。与国际经验一致，ACP的成功推行必须结合在地文化特性，如澳大利亚原住民融入部落仪式、日本进行语言文化调适等。

值得注意的是，中国台湾地区的法律框架虽保障了程序严谨性，却限制了护理人员的独立执业权（护士不得独立主导ACP咨询）并设置了经济门槛。相比之下，新加坡等地的ACP模式更具弹性且无额外费用。好消息是，自2025年5月起，中国台湾地区当局已开始针对特定重症群体补助ACP咨询费用，显示出政策层面的积极调整。

研究指出，单纯依赖莱宁格理论可能不足以应对当代ACP实践的复杂性，需引入文化谦卑（cultural humility）与文化安全（cultural safety）视角，强调批判性自我反思与共享决策。

结论：中国台湾地区癌症患者的ACP参与受经济、文化、关系及政治法律因素共同形塑。ACP不应被视为一次性的个人决定，而应作为关系性、文化适切性的过程，尽早介入并随时间动态调整，充分纳入家庭参与，以反映在地价值观与医疗结构，从而推动更具接受度与价值一致的临终照护。