摘要
儿童炎症性肠病（IBD）需要复杂的多学科护理。然而，服务提供的差异以及对患者和家庭体验的了解有限可能会影响护理质量。本研究评估了在专门的儿童IBD多学科团队（MDT）诊所中患者报告的体验，并将结果与内部目标进行对比，以指导当地的质量改进工作。2023年11月至2024年5月期间，在谢菲尔德儿童医院接受MDT诊所服务的所有患者及其家庭成员（共242次就诊）被邀请完成一份包含15个问题的反馈问卷，内容涉及就诊便利性、咨询质量、沟通、自我管理信心、心理社会支持以及环境因素。回答结果被数字化编码（-2至+2分），然后汇总并转换为百分比尺度。通过应用质量改进方法，将结果与信托机构设定的82.5%的基准进行对比，以确定具体、可衡量、可实现、相关且有时间限制的改进目标（SMART目标）。共收到49份问卷（回复率为20.2%）。受访者对咨询时间和医生的响应速度（100%）、员工的专业素养（94%）以及管理指导的清晰度（90%）表示高度满意。低于基准的领域包括预约安排（77.6%）、等待时间（81.6%）、与初级保健机构的沟通（78.6%）、自我管理信心（80.6%）以及过渡计划（66%）。基于基线结果，我们随后实施了基于SMART目标的干预措施，包括护士主导的分诊、药师主导的药物审查和结构化的过渡流程。早期反馈表明协调性有所提高，等待时间也有所减少。
家庭非常重视儿童IBD的MDT门诊护理，特别是诊所内的互动和护理的透明度。在就诊便利性、初级保健协调以及过渡计划方面仍存在持续的问题，这为有针对性的改进提供了机会。将患者报告的体验与结构化的质量改进框架相结合，为提升服务提供和评估结果提供了一种实用的方法。
**关于该主题的现有知识**
多学科护理是儿童炎症性肠病的推荐模式，但全国范围内的基准评估显示，在就诊便利性、沟通以及向成人服务的过渡方面存在差异，而且患者报告的体验（PREMs）并未常规纳入门诊流程中。
**本研究的新发现**
本研究展示了如何利用三级儿童IBD多学科团队诊所的基线PREM数据来识别服务差距，并在现有资源范围内推动有针对性的、可行的质量改进措施。
**本研究可能对研究、实践或政策产生的影响**
这种方法支持将PREMs常规整合到儿童IBD服务中，以指导流程重新设计、MDT工作以及过渡计划，对更广泛的儿科亚专科护理也有潜在意义。
**研究背景**
谢菲尔德儿童医院是英格兰北部的一家大型三级儿科中心，为约克郡、亨伯河地区及邻近地区提供区域性和跨区域医疗服务。2023/2024年度，该医院所有专科的门诊就诊量超过22万次。在胃肠病学部门，每年约有250名儿童和青少年患者接受炎症性肠病的治疗。IBD多学科团队（MDT）包括儿科胃肠病专家、IBD专科护士、营养师和心理咨询服务，符合国家关于综合护理的建议。尽管MDT结构已经建立，但非正式的家庭反馈和内部审计发现，在预约安排、等待时间、与初级保健机构的沟通以及青少年患者的过渡计划方面仍存在反复出现的问题。家庭普遍赞扬员工的专业素养和临床服务的质量，但对护理的后勤方面及跨学科之间的协调性表示不满。因此，该项目旨在通过系统评估MDT门诊诊所中的患者体验来解决这些问题，并指导有针对性的质量改进。
**项目的SMART目标**
项目的具体、可衡量、可实现、相关且有时间限制的目标是确保在6个月内，至少85%的谢菲尔德儿童医院儿童IBD MDT门诊患者及其家庭的总体体验评分超过内部信托机构设定的82.5%的基准。这些改进措施包括优化预约安排、缩短等待时间、加强与初级保健机构的沟通以及改进过渡计划。该计划源于多学科讨论和患者反馈，强调了需要更系统地评估患者体验并设计更加响应式的服务。
**研究方法**
主要评估指标是患者报告的体验（PREM），通过一份包含15个问题的反馈问卷获得，该问卷由当地多学科团队开发，符合IBD UK的服务标准和信托机构的审计重点。问题内容基于多学科共识，并经过高级临床医生和患者代表的审核以确保其合理性和相关性。在全面实施前，该工具在少量家庭中进行了试运行，以确保其清晰度、相关性和易填写性。虽然已有针对IBD患者的体验和结果的具体评估工具，但这些工具未能完全涵盖服务层面和流程特定方面的内容，如预约便利性、MDT协调和过渡流程，而这些正是本次质量改进的重点。
**数据收集与分析**
所有2023年11月至2024年5月期间参加每周MDT诊所的患者及其家庭成员（共242次就诊）被邀请在就诊结束后匿名填写问卷。共收到49份问卷，回复率为20.2%。参与者涵盖了服务的所有年龄段和广泛的地区分布。基线分析显示，大多数诊所内的方面满意度较高：咨询时间和医生的响应速度均达到100%，员工专业素养为94%，管理指导的清晰度为90%，环境质量为86%。然而，一些领域仍低于82.5%的基准，包括预约安排（77.6%）、等待时间（81.6%）、与初级保健机构的沟通（78.6%）以及咨询后的自我管理信心（80.6%）。16岁及以上的受访者对过渡计划满意度为66%。这些数据仅作为基线使用；所有根据SMART框架制定的改进措施均在问卷收集期（2023年11月至2024年5月）结束后开始实施。干预措施实施后的PREM数据收集正在进行中，计划在干预措施完全实施12个月后再次进行调查，以便进行纵向评估和持续监测服务表现。
**干预措施**
干预措施由MDT共同设计，成员包括三名儿科胃肠病专家、两名IBD临床护士专家、一名营养师和一名心理专家。这些措施是在分析基线PREM结果后制定的，明确针对表现低于82.5%基准的领域。设计过程侧重于解决这些问题，同时确保在现有资源范围内可行。提出的干预措施包括护士主导的分诊系统、电话咨询热线以优化预约分配和减少等待时间；药师和护士主导的药物审查以加强治疗教育和患者依从性；结构化的心理支持服务以符合当前证据；以及结合准备情况评估和联合儿科-成人诊所的过渡流程。
**实施与效果评估**
干预措施的实施和效果评估由MDT共同完成。首先针对预约便利性和等待时间进行了改进；随后引入了药师和护士主导的药物审查以强化治疗教育和患者依从性；保持了结构化的心理支持服务；并将门诊随访与粪便钙卫蛋白监测相结合，以实施治疗目标策略。尽管已有相关标准，但全国范围内的基准评估仍显示服务提供和患者体验存在差异，特别是在就诊便利性、沟通以及向成人服务的过渡方面。类似的研究也发现英国各地的服务存在显著差异。多项研究表明，某些干预措施可以提升护理质量和效率。护士主导的分诊系统和咨询热线提高了患者就诊便利性，虚拟和远程MDT诊所增强了灵活性和患者满意度；药师参与MDT有助于药物咨询、患者依从性和治疗药物监测。此外，结构化的过渡流程提高了患者向成人护理过渡的连续性和信心。然而，关于英国儿童IBD MDT门诊患者体验的专门研究数据仍然较少。因此，这项服务评估旨在系统地收集当地经验，将表现与内部和国家标准进行对比，并确定改进的重点领域。
**结论**
本研究展示了如何利用基线PREM数据来识别服务差距，并在现有资源范围内推动有针对性的质量改进。这种方法支持将PREMs常规整合到儿童IBD服务中，以指导流程重新设计、MDT工作和过渡计划，对更广泛的儿科亚专科护理也有借鉴意义。图1展示了所提出的由护士主导的分诊和由药剂师主导的药物审查流程，包括患者接触途径、分诊决策点以及紧急或常规审查的转诊流程。图2总结了在基线PREM分析后实施的三个PDSA周期的时间线和重点。
图1 请求权限
提出的儿科IBD多学科团队（MDT）诊所的护士主导分诊和药剂师主导药物审查流程。该图展示了患者接触途径（电话、电子邮件或虚拟登记）、紧急审查的分诊决策节点以及新开始治疗或需要治疗药物监测的患者的转诊路径。该流程旨在改进通过PREMs识别出的领域。IBD是指炎症性肠病；MDT是指多学科团队；PREMs是指患者报告的体验测量；TDM是指治疗药物监测。
图2 请求权限
在基线PREM分析后实施的三个PDSA周期的时间线和重点。基线PREM数据收集于2023年11月至2024年5月期间。随后实施了三个连续的PDSA周期，以解决得分低于82.5%基准的领域：第一周期针对通过护士主导的分诊来改善预约访问和等待时间（2024年6月至7月）；第二周期重点通过药剂师和护士主导的审查来提高药物支持和自我管理信心（2024年8月至9月）；第三周期通过结构化的过渡检查表和试点性的儿科-成人联合诊所来解决过渡规划问题（2024年10月至11月）。正在进行持续的监测和重复的PREM数据收集，以支持纵向评估。PDSA是指计划-执行-研究-行动；PREM是指患者报告的体验测量。
在6个月的评估期间，记录了242次诊所就诊情况，并回收了49份完成的问卷，响应率为20.2%。受访者主要是青少年，其中44人（89.8%）年龄在10-17岁之间；较小比例的人年龄在1-6岁（3/49，6.1%）、6-10岁（1/49，2.0%）和≥17岁（1/49，2.0%）。30名受访者（61.2%）报告了诊断结果；其中，克罗恩病占14人（46.7%），溃疡性结肠炎占10人（33.3%），未分类的IBD占3人（10.0%）。43名受访者（87.8%）提供了前往三级医疗中心的旅行距离信息，中位距离为30英里（IQR 14-51；范围3-72），表明参与者来自整个区域。大多数问卷领域的总体满意度较高。完整的条目级结果和编码方案见表1。受访者一致报告了对咨询质量（100%）、临床医生响应性（100%）、员工专业性（94%）和管理信息清晰度（90%）的高度满意，这证实了直接患者-临床医生互动的质量是MDT模型的主要优势。
表1 • 条目级问卷结果（n=49）
在基线时得分低于信托基准的领域是改进措施的具体目标。在报告时，正式的定量干预后PREM数据尚未可用。然而，早期的定性反馈和服务水平指标表明患者流动和协调有所改善。非正式反馈和随后的诊所审查指出，与预约安排和等待时间相关的问题减少了，这表明分诊系统已经产生了积极的效果。家庭还报告说，在药剂师和护士主导的药物审查后，他们对治疗计划有了更好的理解。尽管过渡支持仍然是一个持续的挑战，但最初的联合诊所显示了协调性和青少年参与度的提高。数据完整性很高，缺失的回答不到项目的5%；这些回答被中性编码。在项目期间没有发现任何意外后果或不良反应。
这次评估表明，家庭重视多学科门诊护理，特别欣赏临床医生与患者之间的互动质量、员工的专业性和管理计划的清晰度。它还揭示了在访问、等待时间、与初级保健的沟通以及过渡规划方面存在的持续挑战——这些问题与全国性的基准报告一致。地方发现与国家优先事项的一致性支持了结果和所选干预措施的广泛相关性。该项目的优势包括前瞻性数据收集、预定义的编码系统和基准，以及将发现直接转化为可操作的SMART干预措施。使用结构化的、迭代的质量改进框架允许在现有资源内实现可测量和可审计的变化。然而，局限性包括较低的响应率（20.2%），这可能导致响应偏差，并且依赖于患者体验测量而不是临床结果（如复发率、住院率或生物标志物趋势）。单中心设计限制了普遍性，尽管与全国性发现的一致性增强了外部有效性。38.8%的受访者未报告诊断结果，这限制了对诊断代表性的评估。该项目的一个关键局限性是目前缺乏干预后的定量PREM数据，这限制了对干预措施效果的正式评估。虽然早期的定性反馈令人鼓舞，但关于影响的最终结论将取决于计划的纵向PREM数据收集的完成情况。可持续性可能会受到劳动力压力和服务需求增加的挑战。然而，将干预措施嵌入现有工作流程和标准操作程序中预计将支持长期可行性，并减少对个别员工的依赖。
如果重复进行，该项目将受益于更大的样本量、PREM的纵向跟踪以及临床结果测量的整合，以加强因果推断。跨中心的合作也有助于基准测试和最佳实践的识别。
这项服务评估成功地识别并解决了儿科IBD MDT门诊服务中可改进的护理领域。通过系统地测量患者体验并应用SMART和PDSA框架，团队将反馈转化为具体的、基于证据的改进措施。引入护士主导的分诊和药剂师主导的药物审查，以及开发结构化的过渡路径，代表了可行的干预措施，这些措施在不需要大量新资源的情况下改善了患者体验和服务协调。MDT模型仍然是提供高质量儿科IBD护理的核心。持续实施这些干预措施，结合对患者报告体验的持续监测以及最终与临床和经济结果的关联，对于确保持续改进和评估长期影响至关重要。尽管没有进行正式的成本分析，但诊所流程的合理化和临床责任的重新分配表明，通过减少等待时间、改善患者流动和更有效地利用顾问能力，有可能提高效率。总体而言，该项目表明，在结构化的质量改进过程中整合患者报告的体验测量可以提供一个实用且可复制的框架，以增强专科护理。在多个中心进一步的工作可以确认这些MDT服务改进的普遍性、成本效益和可持续性，有助于在英国范围内发展更加公平和以患者为中心的儿科IBD服务。
