重度视力丧失患者对临床环境可及性的视角：一项定性研究

本研究旨在识别眼科诊所设计可及性方面的挑战与实用解决方案，采用观察性定性研究设计。研究人员通过加拿大盲人理事会（Canadian Council of the Blind）旗下的"Get Together with Technology"（GTT）项目招募视力损害（visual impairment, VI）和失明患者，该项目旨在帮助视力损害人群使用辅助技术。参与者通过视频会议完成为期45分钟的半结构化访谈，访谈音频经转录、去标识化处理后，进行编码与主题分析。研究共访谈20名来自加拿大各地的成年参与者，其中11名自我报告的视力为指数（counting fingers, CF）或更差。最常见的自我报告诊断为视网膜色素变性（retinitis pigmentosa, RP）（5/20）和青光眼（glaucoma）（3/20）。研究识别出三大主题： accommodations的意向性（intentionality of accommodations）、信心（confidence）以及设计特征（design features）。多数早发性视力丧失（early-onset vision loss）参与者报告在眼科诊所内导航时具有更高信心；晚发性视力丧失（late-onset vision loss）参与者则表达了适应新技能与新技术的障碍。参与者针对具体诊所特征识别出挑战与实用解决方案，包括文书工作、人员互动、标识系统、障碍物、照明及交通等方面。本研究强调了视力损害和失明患者在获取眼科医疗服务过程中就诊所设计可及性而言的多样化需求与生活经验，通过以解决方案为导向的视角，为卫生服务机构有意义地容纳视力损害患者提出了实际建议与改进措施。

本研究发表于《Canadian Journal of Ophthalmology》（《加拿大眼科学杂志》），旨在探讨重度视力丧失患者对眼科诊所环境可及性的真实体验，识别现存障碍并提出针对性解决方案。全球范围内，超过4300万人处于完全失明状态，另有2.95亿人患有中重度不可逆视力损害，且随着人口老龄化趋势加剧，急慢性眼科疾病发病率预计将持续上升。在此背景下，眼科诊所作为视力损害患者频繁接触的医疗服务场所，负有特殊责任创造适配其需求的空间与服务。尽管医疗机构有责任为残障患者设计无障碍环境，但以患者生活经验为视角探讨眼科诊所可及性的研究仍显匮乏，现有相关研究多集中于综合医院场景而非专科眼科诊所。2004年Iezzoni等学者曾通过焦点小组识别低视力和失明患者获取高质量医疗的关键障碍，包括尊重、沟通、物理可及性和信息获取；近期调查更揭示美国眼科医师在可及性措施提供方面存在显著不足。基于此研究背景，Papp、Ḥolzer、Holzer及Cheema等研究人员开展了这项定性研究，时隔二十余年再次将眼科诊所可及性议题引入学术视野，整合新技术背景下的新主题，以期为临床实践提供循证依据。

本研究采用半结构化访谈的定性研究设计，以解决方案导向的批判理论（critical theory）范式为指导框架，寻求被边缘化的生活经验。样本通过GTT项目邮寄名单招募，选取原因包括该群体熟悉Zoom视频会议技术、地理分布广泛、诊断与视力水平多样、且具备解决方案导向思维。研究在未获取电子健康记录数据的前提下，于2024年11月通过Zoom对20名参与者进行单独访谈，时长约45分钟，访谈音频由H.H.和M.H.转录后进行去标识化处理，研究人员在编码框架内对引文进行演绎编码并达成共识，同时保持反思性开放态度以构建超越原始访谈指南的新洞见。参与者需以1至10分自我报告在眼科诊所导航时的信心水平，并依据自我报告经历被分组为早发性视力丧失组与晚发性视力丧失组，组间比较采用Mann-Whitney U检验，检验水准设为双侧α=0.05。

研究结果部分，研究人员首先呈现参与者人口学特征：20名参与者地理分布均衡，涵盖加拿大安大略省（9人）、不列颠哥伦比亚省（5人）、阿尔伯塔省（4人）、新斯科舍省（1人）及纽芬兰与拉布拉多省（1人）。诊断构成方面，视网膜色素变性（5人）和青光眼（3人）为最常见原发诊断，青光眼同时作为常见继发诊断出现（6人）。视力水平方面，11人自我报告最佳矫正视力为指数或更差，9人介于20/50至20/400之间。统计分析显示，早发性视力丧失组（n=12）平均信心水平为8.46/10，晚发性视力丧失组（n=8）为5.94/10，Mann-Whitney U检验p=0.023，差异具有统计学意义，提示早 onset 组在眼科诊所内导航信心显著更高。

三大核心主题建构如下。第一主题为"意向性"（Intention），反映参与者对诊所无障碍设计主动程度的感知光谱：一端将适应责任归于自身，另一端则认为眼科诊所应承担accommodations义务。第二主题为"信心"（Confidence）， quantified by the 1–10 scale，早发性视力丧失组与晚发性视力丧失组存在显著差异，且多数参与者报告随就诊次数增加、熟悉度提升而主观信心增强。第三主题为"具体设计元素"（Specific design elements），涵盖以下维度：

照明（Lighting）方面，不同患者需求存在异质性：遗传性视网膜营养不良（inherited retinal dystrophies）患者多畏光，而青光眼患者倾向更明亮环境。参与者普遍反感荧光照明及眩光，赞赏自然采光；进入暗室检查前提前开灯亦被列为积极做法。

地面（Flooring）方面，部分参与者对反光地面产生的眩光、易被误认为障碍的图案化地面、以及与墙面家具对比度不足的地面表示困扰。触觉地标（tactile landmarking）——即通过地面材质差异提示空间转换——受到肯定，同时建议避免白色地面（眩光）及高度图案化地面（视觉混乱）。

诊所布局（Clinic layout）方面，挑战包括 reception desk 定位困难、多医师分台造成的困惑、外部洗手间位置不明、走廊狭窄影响引导通行、以及检查室空间局促等。改进建议包括：入口自然导向 reception desk 的流线设计、宽敞直线走廊与门洞、可及性洗手间设置、以及检查完毕后工作人员主动引导离院。

标识系统（Signage）方面，低视力参与者常因视力限制无法利用现有标识，且标识位置不可预测、字体细小纤细对比度差等问题突出。改进方向包括：高对比度、大号、粗体、无衬线（sans serif）字体；触觉标识及盲文（Braille）配备；固定于肩部高度、门侧或门上的统一位置；以及电梯内的语音提示系统。

文书工作（Paperwork）方面，缺乏大字体材料、无法自行使用印刷预约卡、隐私顾虑（如候诊区内大声朗读医疗信息）、以及未充分知情即签署同意书等问题反复被提及。解决方案包括：提前发送电子版文书（多数偏好Word文档以便家庭辅助设备使用，亦有建议PDF格式者）、诊所内提供iPad或平板供放大使用、以及二维码（QR code）应用。

障碍物（Obstructions）方面，所有参与者否认曾在眼科诊所内跌倒，但多人报告与椅子、透明门/墙/家具、检查室内滚轮凳及脚踏板、矮茶几等发生碰撞。建议措施包括：移除透明结构、高对比度家具配置、保持走廊畅通、以及进入检查室时将灯开启、凳子收至台下、脚踏板归位、裂隙灯（slit lamp）移开。

技术（Technology）方面，参与者反映Wi-Fi不可用或信息不明、诊所技术应用不足等问题。积极建议包括：与智能手机导航应用合作（如Aira Explorer、Be My Eyes、Clew等）；利用二维码辅助导航和文书；提前发送诊所信息（Wi-Fi密码、数字地图）；以及探索人工智能应用（如候诊室空座识别、基于视力数据的主动协助提醒）。

人员互动（Staff interactions）方面，负面经历包括工作人员未能主动预见需求、从模糊位置呼叫姓名、方向指引含糊、未自我介绍、以及对低视力患者检查表现犹豫等。正面经验则涉及引导协助、清晰寻路指示、文书填写帮助、 seating 识别、以及低视力资源分享。参与者建议工作人员应以"每位进入诊所的患者都可能存在视力损害"为前提开展工作。

陪同与交通（Accompaniment and Transportation）方面，6名参与者通常由同伴陪同就诊（其中4人的同伴同样存在视力损害）；4人携带导盲犬（无一人报告遭遇困难）。交通方式上，5人常由私人车辆送达（司机不一定陪同就诊），6人使用残障交通服务（存在建筑内导航协助缺乏、接送时间协调等挑战），7人以公共交通为主（多见于城市地区），2人偏好步行，出租车/网约车使用较少。最突出的交通相关挑战为诊所本身的可及性，特别是位于大型建筑内部的诊所，临街/停车场地面层诊所最易到达。

讨论与结论部分，研究人员坦诚了本研究的局限性：样本不代表多数眼科就诊人群（重度视力丧失限制外推性）、GTT抽样导致早发性视力丧失和技术适应性意见过度代表、Zoom访谈可能对不熟悉技术者存在选择偏倚、依赖自我报告诊断与视力数据可能存在不准确、以及多数参与者就诊于城市诊所致使社区/农村实践代表性不足。未来研究可探讨诊所网站可及性及accommodation干预措施的效果评估。

本研究结论强调，即使是日常临床环境中的细微改进，也能为视力损害患者带来显著差异。作为视觉医疗提供者，眼科医师有责任创造优先保障安全有效医疗、维护所有患者尊重与尊严的环境。通过以解决方案为导向的批判理论视角，本研究整合了患者生活经验中的实际建议，为眼科诊所无障碍设计的持续改进提供了基于患者中心的实证基础。