儿童新发超难治性癫痫持续状态:在资源有限的儿科重症监护病房中,及时实施免疫治疗的潜力

时间:2026年2月4日
来源:Seizure: European Journal of Epilepsy

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本研究系统评估了YouTube上45个癫痫患者锻炼视频的质量、可靠性和参与度,发现多数视频(53.3%)临床可靠性低(ECE评分中位数7.5),安全指导不足。采用ECE、DISCERN、JAMA和全球质量评分工具,发现运动员针对性视频质量较高(p<0.05),但高观看量视频质量较低(r=-0.375至-0.712)。ECE工具与DISCERN高度相关(Phi=0.606)。结论强调临床医生需推荐高质量、安全视频以降低风险并提升患者健康。

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雅库普·贡拉尔(Yakup GONULAL)、图巴·德尼兹奇(Tuba DENIZCI)、梅赫梅特詹·耶希尔卡亚(Mehmetcan YESILKAYA)、埃达·阿加斯科尤卢(Eda AGASCIOGLU)、塞尔达尔·阿伊卡克(Serdar AYKAC)、拉比亚·胡雷姆·奥兹杜拉克·辛金(Rabia Hurrem OZDURAK SINGIN)
土耳其乔鲁姆市赫蒂特大学埃罗尔·奥尔乔克培训与研究医院(Hitit University Çorum Erol Olçok Training and Research Hospital)神经科诊所

摘要

目的

运动对癫痫患者(PWE)有益,可以减少发作频率、提高生活质量并促进社会参与。YouTube是一个流行的健康信息平台,上面有许多针对癫痫患者的运动视频,但这些视频的质量、可靠性和安全性尚未得到评估。本研究旨在使用新型的“癫痫内容评估”(ECE)工具,以及DISCERN、JAMA和全球质量评分(GQS)来评估这些视频的质量、可靠性和吸引力。

方法

2025年7月22日进行了一次系统搜索,共找到45个英文版的YouTube视频,由两位神经科医生使用ECE、DISCERN和GQS工具进行了独立评估。分析了视频的特征、发布者来源和参与度指标。

结果

大多数视频(53.3%)的质量被评为较低(ECE评分0-7分),只有1个视频(2.2%)的质量较高(ECE评分12-15分)。“安全与风险管理”子领域的评分最低(中位数:2,IQR:1.25),反映出对发作诱因和监督的关注不足。针对运动员的视频在质量上优于普通人群的视频(p < 0.05)。观看次数与ECE评分呈负相关(r = –0.375至–0.712,p < 0.05)。ECE与DISCERN的评估结果具有很强的一致性(Phi = 0.606,p = 0.035)。

结论

总之,大多数关于癫痫特定运动的YouTube视频缺乏临床可靠性和安全指导,对癫痫患者存在潜在风险。ECE工具能够有效识别这些缺陷,帮助临床医生推荐符合ILAE标准的视频,从而提高患者的安全性。经过精选的、基于证据的数字资源可以帮助数百万癫痫患者安全地进行体育活动,减少污名化并改善健康状况。

引言

对于癫痫患者来说,运动限制,尤其是在青春期,会加剧社会隔离和身体健康问题,这一点从一位学生的经历中可以看出,这也是本研究的灵感来源。如今,体育活动已被认为是癫痫管理的重要组成部分,可以减少30%的发作频率,改善认知功能和情绪,提升生活质量[[1], [2], [3]]。这些益处对儿童和青少年尤为重要,因为定期运动有助于神经发育、运动协调和在学校及同龄人群体中的社会融合[[4], [5], [6]]。结构化的运动计划可以调节神经兴奋性,减轻压力,并促进神经可塑性,从而更好地控制癫痫发作[2]。
然而,不适当的运动,如高强度活动或无人监督的抗阻训练,可能会因脱水或过度劳累而增加癫痫患者的发作风险[7]。国际抗癫痫联盟(ILAE)建议根据发作类型和并发症制定个性化的运动计划,例如低强度有氧运动适用于全面性癫痫发作,而有人监督的抗阻训练适用于局灶性癫痫发作[7,8]。
尽管运动有益,但癫痫患者,尤其是儿童和青少年,往往比普通人群更不愿意参与体育活动,部分原因是担心诱发发作、担心被他人嘲笑以及缺乏支持[[9], [10], [11]]。调查显示,高达40%的癫痫患者因这些障碍而避免运动,这凸显了临床医生倡导和提供易于获取的教育信息的迫切需求,以促进安全运动[8]。
YouTube是一个广泛用于健康信息的平台,上面有许多关于慢性疾病的运动视频,包括癫痫。许多癫痫患者使用YouTube作为视觉学习工具,研究表明有很大比例的患者会在线寻找健康信息[12,13]。特别是儿童和青少年经常在线寻求健康和健身信息[14,15]。然而,该平台缺乏正式的内容监管,这引发了人们对运动相关视频准确性和安全性的担忧。先前对神经或慢性疾病相关YouTube内容的分析显示,这些视频经常存在不准确之处,对脆弱人群构成风险[[16], [17], [18]]。对于儿童群体来说,这一问题更加严重;无人监督的不适当在线运动指导可能导致不安全的做法,甚至完全抑制运动活动,从而损害安全性和运动带来的发展益处[19]。
据我们所知,目前还没有研究评估过关于癫痫特定运动的YouTube视频,这是一个关键空白,因为不正确的指导可能会诱发发作、造成伤害或加剧焦虑。本研究旨在使用一种新型的“癫痫内容评估”(ECE)工具来评估这些视频的质量、可靠性和吸引力,该工具是由包括神经科医生、运动科学家和患者代表在内的多学科小组通过德尔菲共识过程开发的。ECE与已建立的评估工具(如DISCERN、JAMA基准标准和全球质量评分(GQS)一起,可以识别内容的优点和不足,帮助临床医生推荐安全的资源,为政策制定者提供信息,并最终帮助癫痫患者安全地进行体育活动,从而改善健康状况并减少污名化。

研究设计与搜索策略

这项横断面研究系统地评估了提供癫痫患者运动指导的YouTube视频的质量、可靠性和吸引力。2024年7月22日在YouTube(https://www.youtube.com/)上使用关键词“epilepsy”、“exercises”、“physical activity”和“sports”进行了搜索,将这些词组合成短语如“epilepsy exercises”以提高搜索的针对性。选择这些搜索词是为了反映核心的临床概念。Google Trends仅作为补充工具使用。

视频特征

共有45个YouTube视频符合纳入标准并接受了分析。其中,19个视频(42.2%)面向普通癫痫患者,26个视频(57.8%)是为癫痫运动员设计的。
发布者类别包括医生(n = 8,17.8%)、运动专家(n = 15,33.3%)和教练(n = 22,48.9%)。上传渠道包括健康相关网站(n = 16,35.6%)、运动相关网站(n = 5,11.1%)和独立用户(n = 24,53.3%)。
视频的中位数

主要发现

本研究评估了提供癫痫患者运动指导的YouTube视频,发现这些视频在临床准确性和安全性方面存在重大缺陷。大多数视频(53.3%)在ECE工具上的评分较低(中位数7.5,IQR 3.75),尤其是在“安全与风险管理”子领域(中位数2,IQR 1.25)。许多视频缺乏对高风险运动的监督建议或针对发作诱因(如脱水或过度劳累)的预防措施,增加了受伤或发作加重的风险。

临床意义

癫痫管理需要结合药物、心理社会和生活方式干预的综合方法。应在临床医生监督下鼓励患者进行运动,重点选择低强度有氧运动、有人监督的力量训练或适合控制发作的瑜伽。ECE工具可以帮助临床医生识别和推荐安全的、多样化的运动视频,精选的播放列表可以通过二维码等方式在咨询时分享。

局限性

本研究仅涵盖了英文视频或带有上传者提供的字幕的视频,可能遗漏了其他语言的高质量内容。字幕中可能包含医学术语的翻译错误(例如“发作诱因”)。观看次数≥100次的筛选标准可能排除了某些小众但高质量的视频,而YouTube的算法变化(例如内容删除)可能影响研究的重复性。尽管ECE工具显示出较高的可靠性(ICC = 0.90),但需要在其他方面进行进一步验证。

未来方向

未来的研究应评估多种语言的癫痫运动视频,以提高全球包容性。多中心合作可以共同开发符合ILAE标准的高质量数字运动资源,这些资源应由癫痫患者和护理人员共同设计。随机对照试验应评估临床医生推荐的运动视频是否能提高患者的依从性、安全性和生活质量。探索TikTok和Vimeo等新平台可以吸引更年轻的癫痫患者群体。

结论

这项系统评估表明,绝大多数提供癫痫特定运动指导的YouTube视频质量较低,缺乏必要的安全信息,对癫痫患者构成实际风险。新型的ECE工具在识别这些关键缺陷方面非常有效,为临床医生提供了实用的方法,帮助他们推荐更安全的、符合ILAE标准的数字资源。
需要注意的是,这些发现基于

作者贡献

YG – 构思、方法论、数据整理、正式分析、撰写初稿。
TD – 构思、方法论、数据收集、可视化、撰写初稿。
MY – 数据收集、整理、撰写初稿。
EA – 正式分析、数据解读、可视化。
SA – 方法论、数据解读、撰写审稿和编辑。
RHOS – 构思、方法论、正式分析、撰写审稿和编辑、监督。

资金声明

作者声明本研究未获得任何资金或财务支持。

伦理审批声明

已获得xxxxx大学非干预性临床研究伦理委员会的伦理批准(协议编号:2025-GOAEK-0098,批准日期:2025年4月8日)。所有程序均符合机构和国家研究委员会的标准以及1964年《赫尔辛基宣言》及其后续修订案。

患者同意声明

不适用。本研究未包含任何患者数据、图像或可识别信息。

数据可用性声明

支持本研究所有发现的数据均包含在论文中。如需额外数据,可向相应作者提出合理请求。

材料复制许可

不适用。本研究中未复制任何先前发表的图表或材料。

临床试验注册

不适用。本研究不涉及临床试验。

利益冲突声明

作者声明他们没有已知的财务利益或个人关系可能影响本文的研究结果。

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