对于癫痫患者来说,运动限制,尤其是在青春期,会加剧社会隔离和身体健康问题,这一点从一位学生的经历中可以看出,这也是本研究的灵感来源。如今,体育活动已被认为是癫痫管理的重要组成部分,可以减少30%的发作频率,改善认知功能和情绪,提升生活质量[[1], [2], [3]]。这些益处对儿童和青少年尤为重要,因为定期运动有助于神经发育、运动协调和在学校及同龄人群体中的社会融合[[4], [5], [6]]。结构化的运动计划可以调节神经兴奋性,减轻压力,并促进神经可塑性,从而更好地控制癫痫发作[2]。
然而,不适当的运动,如高强度活动或无人监督的抗阻训练,可能会因脱水或过度劳累而增加癫痫患者的发作风险[7]。国际抗癫痫联盟(ILAE)建议根据发作类型和并发症制定个性化的运动计划,例如低强度有氧运动适用于全面性癫痫发作,而有人监督的抗阻训练适用于局灶性癫痫发作[7,8]。
尽管运动有益,但癫痫患者,尤其是儿童和青少年,往往比普通人群更不愿意参与体育活动,部分原因是担心诱发发作、担心被他人嘲笑以及缺乏支持[[9], [10], [11]]。调查显示,高达40%的癫痫患者因这些障碍而避免运动,这凸显了临床医生倡导和提供易于获取的教育信息的迫切需求,以促进安全运动[8]。
YouTube是一个广泛用于健康信息的平台,上面有许多关于慢性疾病的运动视频,包括癫痫。许多癫痫患者使用YouTube作为视觉学习工具,研究表明有很大比例的患者会在线寻找健康信息[12,13]。特别是儿童和青少年经常在线寻求健康和健身信息[14,15]。然而,该平台缺乏正式的内容监管,这引发了人们对运动相关视频准确性和安全性的担忧。先前对神经或慢性疾病相关YouTube内容的分析显示,这些视频经常存在不准确之处,对脆弱人群构成风险[[16], [17], [18]]。对于儿童群体来说,这一问题更加严重;无人监督的不适当在线运动指导可能导致不安全的做法,甚至完全抑制运动活动,从而损害安全性和运动带来的发展益处[19]。
据我们所知,目前还没有研究评估过关于癫痫特定运动的YouTube视频,这是一个关键空白,因为不正确的指导可能会诱发发作、造成伤害或加剧焦虑。本研究旨在使用一种新型的“癫痫内容评估”(ECE)工具来评估这些视频的质量、可靠性和吸引力,该工具是由包括神经科医生、运动科学家和患者代表在内的多学科小组通过德尔菲共识过程开发的。ECE与已建立的评估工具(如DISCERN、JAMA基准标准和全球质量评分(GQS)一起,可以识别内容的优点和不足,帮助临床医生推荐安全的资源,为政策制定者提供信息,并最终帮助癫痫患者安全地进行体育活动,从而改善健康状况并减少污名化。