成人全身型重症肌无力患者症状管理旅程地图的研究

摘要：

目的 构建成人全身型重症肌无力（generalized myasthenia gravis，gMG）患者症状管理旅程地图，揭示其在诊断、住院及居家管理过程中的任务、情绪与痛点，为优化护理服务提供依据。方法 采用描述性质性研究，于2024年10月—2025年8月选取济南市某三级甲等医院15例成人gMG患者，进行半结构式访谈，运用传统内容分析法提炼主题并绘制旅程地图。结果 患者旅程地图包括评估诊断期、住院治疗期和居家自我管理期3个阶段，从任务、情绪、痛点3个维度共提炼出38个主题。患者经历识别疾病、诊断确认、方案决策、药物使用与复诊安排等关键任务，伴随无助、焦虑、恐惧、期待等情绪。主要痛点集中于诊断延误、初诊科室选择不当及医疗可及性受限等方面。结论 成人gMG患者症状管理具有明显阶段性与复杂性，生理、心理及自我管理需求呈动态变化。旅程地图可为护理提供可视化参考，促进多学科协作与精准干预。未来应借助数字化与智能化工具，实现全病程护理，提升患者的生活质量与治疗依从性。