对患有功能性/分离性癫痫发作的人群中自我厌恶体验的解释性现象学分析

时间:2026年2月24日
来源:Epilepsy & Behavior

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功能/解离性癫痫(FDS)患者中自我厌恶的质性研究,通过现象学分析(IPA)探讨自我厌恶的体验及其成因,发现患者多将自我厌恶归因于外界排斥与内在创伤,表现为强烈且无法摆脱的情绪,并引发自我隔离等应对策略,强调临床需关注自我厌恶并制定针对性干预。

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露西·伊夫斯(Lucy Eaves)| 马库斯·罗贝尔(Markus Reuber)| 简·辛普森(Jane Simpson)
谢菲尔德大学,谢菲尔德市中心,1 Vicar Ln,谢菲尔德 S1 2LT,英国

摘要

背景

先前针对癫痫患者的研究表明,癫痫发作时出现的一些令人厌恶的身体症状可能会引发患者的自我厌恶感。自我厌恶感此前已被认为与情感忽视和创伤经历有关,尤其是在童年时期。这些情况在患有功能性解离性癫痫(functional dissociative seizures,简称FDS)的人群中更为常见。因此,本研究旨在探讨FDS患者体验自我厌恶感的情况。

方法

这项定性研究采用了解释现象学分析(interpretative phenomenological analysis,简称IPA)方法。在初步使用自我厌恶量表(Self-Disgust Rating Scale)进行筛选后,通过目的性抽样(purposive sampling)招募了8名具有较高自我厌恶水平的参与者,进行半结构化访谈。

结果

在总共108名参与者中,85.2%的人报告有强烈的自我厌恶感。对这部分参与者的自我厌恶现象进行深入分析后,发现了四个主要主题:“将自我厌恶的起源理解为源于被排斥”、“体验到强烈的且无法逃避的自我厌恶”、“理解自我厌恶与FDS之间的关系”以及“试图通过压抑和隔离来应对自我厌恶”。

结论

自我厌恶感可能与FDS患者这一特定群体密切相关,可能源于他们所经历的创伤性事件。虽然试图减轻自我厌恶感可能会带来短期的缓解,但这些做法反而可能强化并维持这种认知-情感状态。尽管自我厌恶感常常被忽视,但在临床环境中评估其存在并提供相应的支持仍然十分重要。本文还讨论了几种应对自我厌恶感的方法。

引言

功能性解离性癫痫(functional/dissociative seizures,以前称为心因性非癫痫发作或非癫痫性发作)是一种意识减弱的状态,伴有不自主的动作或感觉及感知的变化[1]。这类发作类似于癫痫发作,但大脑中并未出现癫痫样放电[2]。FDS是功能性神经障碍(functional neurological disorder,简称FND)的一种表现形式[3]。
研究表明,FDS的发作是由心理、社会和生物因素共同作用导致的,通常与心理压力有关[4]。据估计,FDS的患病率为每10万人中有23.8例[5],但由于缺乏可靠的研究数据,这一估计值仍具有不确定性[6][7]。虽然建议多学科专业人士提供支持[8],但最常推荐的治疗方法是心理治疗[9]。
FDS患者常伴有心理困扰,其心理健康问题的发生率高于普通人群,包括焦虑和抑郁[10],自杀率也更高[11]。38%至64%的FDS患者存在创伤后应激障碍(post-traumatic stress disorder,简称PTSD),且这些患者多有童年创伤和不良生活经历[12]。超过90%的FDS患者受到社会歧视的影响,表现为医疗资源获取困难及不良就医体验[13],同时内部化的歧视还会导致负面自我意识情绪[14][15][16]。
自我意识情绪(如内疚、尴尬和羞耻)与基本情绪(如恐惧或愤怒)的不同之处在于其自我参照性——它们既涉及个体的自我评价,也涉及他人对个体的看法[17][18][19]。这类情绪往往带有负面意义,尤其是在与创伤或健康问题相关时[20][21][22]。现有研究表明,FDS患者常经历负面自我意识情绪,例如羞耻[23]、尴尬[24]和低水平的自我同情心[25]。最近的一项定性研究发现,在癫痫患者中,自我厌恶感同样普遍存在,而癫痫也是一种以不可预测的发作和(通常是)隐形残疾为特征的疾病[26]。
自我厌恶感是对基本情绪“厌恶”的一种适应不良的泛化或内化,但它是针对自身的[27]。厌恶是一种普遍存在的基本情绪,其作用是帮助个体避免潜在的威胁[28]。多种因素都可能引发厌恶,如身体污染物和分泌物、不良的身体特征、某些动物及其分泌物、不卫生的环境、社会道德违规行为和不道德的性格特征[29]。与其他基本情绪一样,厌恶也可能导致心理问题[28],甚至可能自我诱发[30]。
自我厌恶感与其他自我意识情绪(如羞耻和内疚)的区别在于它与厌恶感(revulsion)的关联[31]。例如,自我厌恶感具有特定的表达方式(如“让我感到恶心”),而羞耻或内疚则不一定伴随厌恶感[27]。此外,自我厌恶还会引发特定的心理和行为反应。虽然羞耻和厌恶都可能导致社交回避,但自我厌恶还可能导致个体试图“净化”自己或与“令人厌恶的自我”分离[124][32]。
FDS患者中自我厌恶感可能尤为普遍,原因有以下几点:首先,在之前的癫痫研究中[26],患者的自我厌恶感部分源于他人对癫痫发作症状的厌恶反应;具体来说,他人的厌恶反应通常是由发作期间出现的病原体(如体液)等触发因素引起的[29]。FDS患者也可能经历类似的情况。其次,FDS的诊断不确定性可能导致更具伤害性和指责性的社会归因,例如“他们应该控制自己”或“他们并没有医学上的问题”[13]。当某种状况未得到社会认可时,这种归因会更加强烈[33]。因此,“道德厌恶”也可能成为FDS患者自我厌恶的另一个诱因[29]。道德厌恶是对违反社会或道德规范的行为的反应,例如欺骗、剥削或不公平行为[34]。
鉴于FDS与创伤和情感忽视(尤其是童年时期的忽视)以及多种心理健康和身体健康问题的关联,我们希望研究自我厌恶感在这些患者中的表现和机制。由于FDS患者的创伤和情感忽视发生率(尤其是童年时期)以及共病心理和身体健康问题的发生率远高于癫痫患者[35][36],我们不仅预计自我厌恶感会因癫痫发作而产生,还可能成为FDS发展的一个重要因素。目前尚无研究探讨FDS患者的自我厌恶体验。更好地理解FDS中的自我厌恶感有助于临床实践,帮助医生更准确地评估、制定治疗方案并提供支持。因此,本研究的目的是深入了解FDS患者的自我厌恶主观体验,以回答“FDS患者如何体验和理解自我厌恶感”这一研究问题。

方法部分

本项目的所有环节均遵循了相关机构的规定;2022年,谢菲尔德大学为本研究颁发了伦理批准书(批准编号:050804)。

结果

大部分参与者(85.18%)的自我厌恶量表得分超过31分,符合参与访谈的条件。整个样本的平均得分是52分(标准差SD = 16.24分),表明他们的自我厌恶感较强。接受访谈的参与者平均得分为75.37分(标准差SD = 3.96分)。
IPA分析得出了四个主题及其子主题(见表3)。

讨论

这项关于FDS患者自我厌恶主观体验的研究旨在深入解释这一情绪。在108名完成自我厌恶量表测量的参与者中,85.2%的得分高于临床研究中判断自我厌恶感强烈的标准,平均得分为52分,说明自我厌恶感在FDS患者中普遍存在。研究发现了四个主要主题:

结论

本研究强调了自我厌恶感在某些FDS患者中的重要性,这些患者报告了较高的自我厌恶水平。IPA分析显示,自我厌恶感对患者的情感和行为功能有着显著的影响。尽管参与者描述了一些能暂时缓解自我厌恶感的应对策略,但这些策略往往只是强化并维持了原有的认知-情感状态。

资金声明

本研究未获得任何公共、商业或非营利机构的资助。

作者贡献声明

露西·伊夫斯(Lucy Eaves):负责撰写初稿、项目管理、方法设计、数据分析、概念构建。马库斯·罗贝尔(Markus Reuber):负责审稿和编辑、撰写初稿、指导研究方向和概念构建。简·辛普森(Jane Simpson):负责审稿和编辑、撰写初稿、数据可视化、指导研究方向和概念构建。

利益冲突声明

作者声明没有已知的可能影响本研究结果的财务利益或个人关系。

致谢

本研究离不开FND Action组织的支持,也感谢所有愿意分享自己经历的参与者。同时,也非常感谢玛莎·苏尔曼(Martha Surman)在论文格式化方面的帮助。

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