癌症幸存者家庭照护者心理健康负担研究:焦虑、抑郁与照护负担的现状及相关因素分析

时间:2026年2月26日
来源:Brain and Behavior

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这篇研究为癌症幸存者的家庭照护者心理困境提供了重要数据。研究发现,在阿曼324名照护者中,焦虑和抑郁的患病率分别达到28.4%和26.2%。照护负担是焦虑与抑郁的核心预测因子(OR分别为1.06和1.04)。此外,男性、农村居住的照护者焦虑风险更高,未婚照护者则面临更高的抑郁风险。文章呼吁将针对性的心理健康干预(如心理教育、情绪支持)整合入幸存者长期随访体系。

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背景
癌症是全球范围内最普遍和危及生命的疾病之一,深刻影响着患者及其家庭照护者的生活。随着癌症治疗的进步,幸存者数量持续增加,但生存旅程也延伸至提供关键身体、情感和心理支持的家庭照护者。这些照护者在承担医疗任务、情绪安抚、经济支持和日常照护责任时,常经历巨大压力,处于焦虑和抑郁等一系列不良心理健康结果的风险之中。尽管以往研究广泛关注了接受治疗的患者照护者,但对于已完成抗癌治疗、进入生存期的癌症幸存者的家庭照护者,其心理状态研究尚显不足,尤其是在阿曼等特定文化背景下的情况。
本研究采用了更为具体的“癌症幸存者”定义,特指那些已完成积极抗癌治疗、定期在随访门诊进行监测和处理治疗长期或迟发效应的个体。癌症生存期给照护者带来了新的责任,包括管理治疗迟发效应、监测复发风险以及支持患者适应癌症后的生活。研究表明,即使积极治疗结束,幸存者的家庭照护者仍可能面临持续的焦虑、抑郁和照护负担,然而他们获得的临床关注和支持服务却远少于治疗阶段。在阿曼,文化期望赋予家庭成员支持慢性病患者的重大责任,癌症服务的集中化也使得来自偏远地区的照护者面临额外的奔波负担。因此,本研究旨在评估阿曼癌症幸存者家庭照护者的焦虑、抑郁和照护负担水平,并探讨与这些心理结果相关的因素。
方法
本研究采用横断面描述性相关性调查设计。研究在阿曼马斯喀特的三家门诊肿瘤科诊所进行,目标人群为已完成积极癌症治疗、处于生存期的癌症幸存者的家庭照护者。采用目的抽样法招募参与者。纳入标准包括:作为癌症幸存者的家庭照护者,年龄≥18岁,能够阅读和理解阿拉伯语,并提供知情同意。排除自我报告存在确诊精神障碍或正在接受精神治疗的照护者,以避免混淆原有心理健康状况。根据Peduzzi等人提出的样本量计算公式(N ≥ 10m,m为预测变量数),共成功招募324名参与者。
数据收集采用结构化自填式问卷,内容包括:
  1. 1.
    社会人口学问卷:收集年龄、性别、教育水平、就业状况、与幸存者的关系、癌症家族史、其他慢性疾病、居住地、是否与幸存者同住等信息,并包含一个关于是否自认具备足够癌症相关知识的是/否问题。
  2. 2.
    扎里特负担访谈(ZBI):使用22项量表评估患者残疾对照护者情感、社交、身体和财务福祉的影响。采用5点李克特量表评分,总分0-88分,分数越高表示感知负担越重。总分可分为:0–21分(无至轻度负担),22–40分(轻至中度负担),41–60分(中至重度负担),≥61分(重度负担)。该量表具有良好的信效度。
  3. 3.
    医院焦虑抑郁量表(HADS):包含焦虑(HADS-A)和抑郁(HADS-D)两个子量表,各7项。每个子量表总分0-21分:0-7分(正常),8-10分(临界异常),11-21分(异常)。本研究将得分≥8分定义为存在临床相关的焦虑或抑郁症状。阿拉伯语版本具有可靠的心理测量学特性。
数据在2024年4月至7月期间,通过纸质问卷收集。所有参与者均获知情同意,并确保其匿名和保密性。数据分析使用SPSS 29.0进行。采用描述性统计总结数据,并采用Hosmer–Lemeshow方法的两步流程进行多元逻辑回归分析,以识别焦虑和抑郁的预测因素。第一步对每个自变量进行简单逻辑回归,筛选出显著性水平p≤0.25的变量。第二步将这些变量纳入多元逻辑回归模型,最终显著性水平设定为p < 0.05。
结果
1. 样本特征
参与者的平均年龄为39.0岁(标准差SD = 11.5)。大部分为男性(62.7%, n = 203),一半拥有中学学历(50.3%, n = 163),超过半数有工作(54.3%, n = 176),多数居住在城市地区(58.0%, n = 188)。大多数参与者报告无慢性病史(86.1%, n = 279),大部分与幸存者同住(67.3%, n = 218),并且自认为具备癌症相关知识(78.4%, n = 254)。在婚姻状况上,74.4%(n = 241)已婚。照护者主要是直系亲属(74.1%; n = 240),其中配偶占比最大(40.4%, n = 115),其次是父母(20.7%, n = 59)、兄弟姐妹(15.1%, n = 43)、子女(8.1%, n = 23)及其他亲属(8.4%, n = 24)。
2. 焦虑、抑郁与照护负担
焦虑子量表的平均总分为5.3(SD = 4.4)。大多数照护者(71.6%, n = 232)焦虑水平正常,13.6%(n = 44)为临界异常,14.8%(n = 48)为异常。抑郁子量表的平均总分为4.6(SD = 3.9)。大部分参与者(73.8%, n = 239)抑郁水平正常,17.6%(n = 57)为临界异常,8.6%(n = 28)为异常。
照护负担评估的平均总分为30.5(SD = 6.8),范围在22至56之间。绝大多数样本(91.0%, n = 295)报告经历了轻至中度负担,而9.0%(n = 29)报告了中至重度负担。
3. 焦虑与抑郁的预测因素
通过多元逻辑回归分析,确定了以下显著预测因素:
  • 焦虑:男性照护者比女性照护者具有更高的焦虑发生几率(OR = 0.55, 95% CI:0.31, 0.99)。与农村地区照护者相比,城市地区照护者的焦虑发生几率较低(OR = 0.49, 95% CI:0.29, 0.85)。此外,照护负担总分与更高的焦虑发生几率显著相关(OR = 1.06, 95% CI:1.02, 1.11)。婚姻状况、癌症家族史、癌症知识水平和照护者身份在多元模型中与焦虑无显著关联。该模型解释了焦虑变异的约19%至22.9%。
  • 抑郁:已婚照护者比未婚照护者具有更低的抑郁发生几率(OR = 0.54, 95% CI:0.31, 0.96)。照护负担总分同样与更高的抑郁发生几率显著相关(OR = 1.04, 95% CI:1.00, 1.08)。教育水平和性别在多元模型中与抑郁无显著关联。该模型解释了抑郁变异的约13.4%至15.0%。
讨论
1. 癌症幸存者照护者的焦虑与抑郁患病率
本研究强调了焦虑和抑郁在癌症幸存者家庭照护者中的普遍性。本研究中焦虑(28.4%)和抑郁(26.2%)的患病率与既往针对幸存者照护者的研究结果一致。虽然略低于一些针对处于积极治疗阶段患者照护者的研究报告(例如焦虑高达46.55%,抑郁42.30%),但这种差异可能源于照护阶段的不同。生存期照护者面临的急性医疗压力可能减少,但取而代之的是对癌症复发的恐惧、管理长期随访、经济负担以及处理治疗迟发效应等持久性压力。这表明,即便进入生存期,照护者仍面临独特的、可能导致心理困扰的挑战,需要有针对性的支持。
2. 癌症幸存者家庭照护者的负担
本研究显示,照护者的平均负担为轻至中度(平均分30.5, SD = 6.8)。这一结果与全球多数关于癌症照护者负担的研究趋势相符。与针对配偶照护者、化疗患者照护者或儿童癌症照护者的研究报告相比,本研究的负担水平相对较低。这种差异凸显了文化、医疗系统、情境因素以及照护者角色期望对照护负担感知的巨大影响。因此,需要根据特定背景和文化设计支持策略,如心理教育和照护技能培训,以减轻负担并防止其向重度发展。
3. 焦虑与抑郁的预测因素分析
  • 焦虑:男性照护者焦虑风险更高,这可能与男性在传统照护角色中适应较少、情感调节策略有限以及社会支持网络较窄有关。农村照护者的高焦虑水平,则可能与医疗资源可及性差、支持服务少以及社会孤立有关。照护负担是焦虑最强的预测因子,体现了身体、情感和财务责任累积带来的压力。
  • 抑郁:未婚照护者抑郁风险更高,反映了配偶支持的保护作用。已婚伴侣可以提供情感支持和责任分担。照护负担同样是抑郁的核心预测因子,长期照护的持续性挑战容易导致情感耗竭。
  • 研究局限性:本研究为横断面设计,无法确定因果关系。采用自评量表可能存在反应偏倚。研究未收集幸存者的年龄、癌症类型、治疗方式等临床特征数据,这可能限制了对照护结果差异的深入解释。参与者均来自陪同幸存者门诊就诊的照护者,可能无法完全代表所有家庭照护者。此外,本研究未探讨“复发恐惧”这一已知对照护者焦虑有重要影响的因素,这可能部分解释了回归模型解释方差有限的原因。
对实践的启示
研究结果提示,有必要将对照护者的支持常规化地整合到癌症幸存者的长期随访护理中,而非仅限于治疗阶段。肿瘤科门诊和初级保健机构的护士,作为随访中的首要联系人,可以利用HADS或照护负担量表等工具进行快速筛查,识别照护者的痛苦。她们的角色可以包括提供应对策略的心理教育、协助转介心理社会支持服务,或为长途跋涉的照护者协调远程医疗支持。这种方法与现有的生存期护理工作流程相契合,使得照护者支持能够实际可行地融入现有体系。
结论
本研究揭示了焦虑和抑郁是癌症幸存者家庭照护者面临的关键心理健康挑战。照护负担以及性别、婚姻状况和居住地等社会人口学因素是重要的预测因素。尽管进入了生存期,家庭照护者仍表现出显著的焦虑和抑郁水平,这强调了将靶向、可及的心理支持整合入生存期护理路径的重要性。未来的研究应优先开展纵向研究,以更好地理解照护者心理健康的演变轨迹,并开发更有效的支持系统。

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