**摘要**
**背景**
白癜风可导致显著的心理社会困扰，包括污名化、抑郁和社会排斥。文化因素影响着人们对疾病的认知以及信息需求。在线搜索查询能够实时反映公众未满足的兴趣点。我们研究了德国境内与白癜风相关的在线信息搜寻在语言和文化方面的差异，以期为提供具有文化敏感性的皮肤病护理提供依据。
**方法**
我们采用回顾性观察研究方法，使用了来自Google Ads关键词规划工具（2019年10月至2023年5月）的匿名数据。分析了与白癜风相关的搜索词，这些数据涵盖了德国最常用的六种语言（德语、土耳其语、阿拉伯语、英语、俄语和波兰语）。搜索词按主题进行了分类，并在不同语言之间进行了比较分析。
**结果**
共识别出780万条与白癜风相关的搜索查询，其中绝大多数使用德语进行。在所有语言中，“通用信息”是搜索频率最高的类别；但在阿拉伯语中，“治疗方案”是最高搜索词的类别。土耳其语和阿拉伯语中的搜索查询更多地提到了替代疗法和家庭疗法，而非基于证据的特定治疗方法。在关于掩盖皮肤变化、褪色、信仰相关应对方式以及心理社会负担的搜索中，不同语言间存在显著差异。
**结论**
在线搜索行为揭示了人们对白癜风的共性兴趣及语言特定的需求。观察到的语言模式为提出假设提供了依据，可能反映了信息获取、医疗导航方面的差异以及语言障碍，而非固有的文化偏好。语言特定的模式凸显了在皮肤病学领域开展文化敏感沟通、多语言患者教育和包容性护理模式的必要性。
**通俗语言总结**
许多人利用互联网了解白癜风，但并非所有人都以相同的语言进行搜索，也没有人能找到同等质量的信息。我们分析了德国多种语言中关于白癜风的Google搜索词，以识别人们想要了解的内容差异。虽然常见话题包括病因、症状和治疗方法，但各语言之间的关注焦点有所不同。这表明某些群体可能面临可获取信息不足或信息不可信的问题。提供多语言的高质量白癜风资源，并针对不同语言群体的具体需求进行解答，有助于促进更公平的医疗服务和患者教育。
**图形摘要**
提取了2019年10月至2023年5月德国多语言的白癜风相关Google搜索词，并对德语、英语、土耳其语、阿拉伯语、俄语和波兰语的数据进行了主题编码。分析结果显示，在治疗信息、掩盖皮肤变化、褪色、心理社会负担和信仰/家庭疗法方面存在语言特定的关注差异，这些差异可能源于语言障碍，从而影响信息获取的公平性。
**1 引言**
白癜风是一种慢性、非传染性的自身免疫性疾病，其特征是黑色素细胞的选择性破坏，导致皮肤出现色素缺失斑块[1, 2]。全球约有0.7%–1.2%的人口患病，患者遍及所有种族、性别和年龄组[3]。尽管白癜风本身不危及生命，但它可能造成深远的心理社会后果，常扰乱自我形象，损害人际关系，引发情绪困扰、社交退缩、焦虑和抑郁[4-7]。在以肤色均匀为美或与健康相关联的社会中，皮肤变化的可见性使得这种疾病更加容易被污名化。文化背景显著影响个体对白癜风的认知、应对方式及寻求医疗帮助的决策[8-11]。在某些文化环境中，白癜风被错误地认为具有传染性或道德上的不洁性，进一步加剧了污名化和边缘化现象。这些文化动态不仅影响应对策略，还决定了个体是选择医疗帮助还是转向替代疗法、化妆品或精神疗法。在德国，经批准的治疗手段包括外用皮质类固醇和钙调神经磷酸酶抑制剂、窄谱紫外线B（NB-UVB）光疗，以及在特定情况下使用的系统性免疫调节剂[1, 12]。截至2023年5月，外用Janus激酶（JAK）抑制剂鲁索替尼已被批准用于12岁及以上患者的非节段性白癜风[13]。同时，多项关于口服JAK抑制剂的临床试验正在推动该领域的治疗进展[14-16]。尽管医学上取得进展，但专业 dermatological 服务的获取仍存在不平等现象。地区差异和漫长的等待时间（某些地区超过8周）成为主要障碍，尤其是对于德语能力有限或医疗知识有限的群体[5, 17, 18]。与此同时，互联网已成为健康信息的主要来源。越来越多的患者通过数字平台进行自我教育，特别是在门诊咨询延误或无法获得的时候[19, 20]。在德国，近75%的成年人使用互联网获取健康信息，这一比例在年轻人和移民群体中更高[21]。搜索引擎查询不仅反映了生物医学上的兴趣，还体现了对疾病的社文化解读、个人健康焦虑以及社区层面的知识空白[22-24]。然而，传统的流行病学数据（如病例数据库或临床登记系统）往往未能充分反映多元文化背景下的健康信念或行为多样性。语言可以作为语言偏好的不完全替代指标，但并不能完全反映身份认同；例如，英文搜索可能涵盖多种群体（如外籍人士、第二语言使用者或设备默认设置），而不仅仅代表一个特定的文化群体。因此，分析用户母语的在线搜索词有助于揭示潜在的差异，包括未满足的需求、非医疗应对策略以及基于文化的疾病认知[25-27]。本研究旨在利用德国六种最常用语言的数据，系统分析与白癜风相关的在线搜索行为，以期为更包容的公共卫生沟通、具有文化敏感性的皮肤病护理及公平的资源分配提供依据。
**2 方法**
2.1 研究设计与数据来源
本研究采用回顾性观察方法，分析了德国境内与白癜风相关的语言特定在线搜索行为。主要数据来源是Google Ads关键词规划工具，该工具广泛用于健康信息学和数字流行病学研究，用于提取聚合的搜索频率数据[28]。该工具基于用户在Google搜索上的行为，编制了每月的搜索量估算，这些用户在观察期间的搜索量占德国搜索引擎市场份额的95%以上[29]。数据为匿名的人口级别搜索活动，不包含可识别个人信息，因此无需伦理审批。这种方法与以往利用网络分析理解皮肤疾病公众兴趣、知识缺口和未满足需求的研究方法一致[30-35]。通过捕捉用户用母语输入的自然搜索词，该方法能够揭示传统临床或调查数据可能无法捕捉到的疾病认知的社会文化维度。
2.2 语言选择与搜索策略
为确保反映德国的多元文化人口，我们选择了该国六种最常用的语言：德语、土耳其语、阿拉伯语、英语、俄语和波兰语[36]。这些语言代表了德国的主要语言社群，包括母语为德语的群体以及新近到来的移民群体。在Google Ads关键词规划工具中，使用两个初始词“vitiligo”（专业术语）和“white spot disease”（俗称）作为搜索词生成的开端。对于其他五种语言，仅使用“vitiligo”作为初始词。这些词的选择基于它们在日常交流中的使用频率及其能够返回广泛而具体的相关查询的能力。搜索结果包括了由Google专有算法确定的直接相关词和语义关联词。观察期从2019年10月持续到2023年5月，这一时间跨度兼顾了足够的纵向数据与临床相关性。2023年5月，鲁索替尼霜被欧洲批准用于12岁及以上患者的非节段性面部白癜风，这一重大治疗进展可能影响了数字信息搜索行为[13]。将分析限制在批准前的数据范围内，以确保整个研究期间治疗方式的一致性。
2.3 关键词处理与主题分类
对每种语言的原始数据进行了清洗，去除了重复项、低频条目以及无关或过于泛化的词。包含非特定症状描述（如“白色斑点”）的查询被排除，除非它们明确与白癜风相关。剩余词经过多步骤翻译和验证过程：首先使用Google Translate和Linguee将非德语词翻译成德语；其次由研究团队的母语成员评估翻译的语义准确性和文化相关性，以避免因习语或文化差异导致的错误分类。随后采用混合编码方法进行主题分类，包括：
- **演绎性分类**，参考关于白癜风临床、心理社会和文化方面的现有文献[4, 5, 37-39]；
- **归纳性编码**，允许从语言特定数据中浮现新的、未预见的主题。关键词的初始翻译和主题编码由具有相应语言能力的两语编码者独立完成。通过迭代团队讨论提高了编码的一致性，解决了不明确之处并进一步完善了分类。这种多层次的编码过程确保了方法论的严谨性和文化敏感性。最终的主题框架包含七个顶级类别：
- **通用信息**：包括定义、病因、肤色描述以及特定年龄段的关注点（如“婴儿的白癜风”）；
- **症状**：指色素缺失模式、皮肤变色及相关体征；
- **受影响身体部位**：包括面部、手臂和手部、头发、生殖器区域、上半身、腿部和脚部，以及特定亚型（如“肢端面部白癜风”或“黏膜白癜风”）；
- **治疗方案**：分为：
- **一般治疗信息**；
- **基于证据的医学疗法**（如皮质类固醇、紫外线疗法）；
- **基于光线的疗法**（如激光、NB-UVB）；
- **替代疗法和家庭疗法**（如膳食补充剂、草药产品、醋）；
- **掩盖和褪色**（如化妆品、永久性纹身、皮肤漂白）；
- **心理社会方面**：包括与心理健康、社会污名、情绪负担和生活质量相关的术语；
- **专家和专门护理**：寻求治疗白癜风的皮肤科医生、诊所或治疗中心的查询；
- **其他**：包括名人相关内容、患有白癜风的宠物、鉴别诊断（如花斑癣）以及与疫情相关的搜索（如“COVID后的白癜风”）。
2.4 数据分析
搜索量按语言和主题类别汇总。将整个研究期间的每月搜索量相加得到累计频率。使用Python计算描述性统计数据，并比较不同语言间的主题分布，以识别搜索行为的共性和差异。特别关注了替代医学、宗教疗法和心理社会负担等文化相关的主题。为保持解释的准确性，通过定性比较补充了定量数据。结合语境审查关键词示例，以评估健康信念、文化规范和情感体验如何影响每种语言社区的搜索行为。在英语、土耳其语和阿拉伯语中，发现了大量与伪装或脱色相关的搜索词。相比之下，在德语、俄语和波兰语中并没有发现此类术语。被归类为“杂项”的类别是所有语言中搜索频率第三高的类别。内容上存在明显差异：在德语语料库中，“狗”这个搜索词的使用频率很高；在德语和土耳其语的数据集中，观察到将白癜风与COVID-19感染联系起来的搜索行为较多；在英语和俄语的数据集中，都与名人相关的查询较多，且每种语言中特定的名人更为突出。此外，“杂项”类别还被赋予了不同的诊断含义。德语中最常见的搜索词是体癣（一种皮肤真菌病），而在英语中则是白色糠疹。阿拉伯语中最常见的搜索词是麻风病和白化病。在阿拉伯语、土耳其语、俄语和英语的数据集中都发现了与宗教相关的关键词。属于“症状”类别的搜索词是第四高频的，其次是“受影响的身体部位”。在所有语言中，大多数搜索都与生殖器区域、面部、头发和手臂有关，但阿拉伯语中几乎没有任何关于生殖器区域的搜索。第六大搜索类别是“心理社会方面”。在波兰语数据集中，“白癜风”和“压力”这两个词的出现频率较高。分析表明，“专家”类别的搜索频率最低。
4 讨论
本研究首次系统地分析了德国关于白癜风的在线搜索行为与语言的关联。通过分析六种最常用语言的数据，我们发现了健康相关信息需求的普遍性和文化特殊性。这些发现不仅反映了搜索量的多少，还体现了对社会文化的理解、对因果关系和治疗方法的不同认知，以及医疗保健服务中的潜在结构缺陷[4, 37-39]。这项研究为数字流行病学、健康差异研究和文化适应性皮肤科护理等领域的发展做出了重要贡献[40]。一个关键发现是，所有语言群体对治疗相关信息的兴趣一直很高，这凸显了对有效疗法和易于获取的指导的持续需求[5, 8, 41]。然而，治疗相关查询的内容因语言而异：土耳其语和阿拉伯语的查询更常包含替代疗法、家庭疗法和基于信仰的应对方法[42-47]。这种模式不应被解释为固有的文化偏好，也可能反映了诸如皮肤科医疗资源有限、语言能力差异、歧视或对医疗系统的负面经历等因素。英语数据集还显示了对伪装和脱色的兴趣，这可能与不同的用户群体及其不同的污名体验有关[3, 37, 48, 49]。这些语言相关的偏好指向了信任、代表性以及皮肤科护理中的可及性等更广泛的主题。我们的发现与现有文献一致，即白癜风会降低生活质量、增加焦虑感，并导致社会隔离——尤其是在有色人种和边缘化群体中[4, 50]。在德国，地区性和结构性差异在皮肤科医疗方面仍然普遍存在[17, 18]，语言和文化因素可能会加剧这些不平等现象。总体而言，特定语言的查询模式与移民群体的健康挑战相吻合，表明语言障碍和适宜文化信息的缺乏可能会阻碍基于证据的白癜风资源的公平获取。即使在高收入国家，结构性排斥也可能通过信息获取、语言障碍和健康沟通中的文化差异等方式持续存在。从方法论角度来看，使用谷歌搜索数据存在固有的局限性：谷歌的专有算法可能会影响搜索建议或优先顺序，从而可能导致数据偏差。此外，搜索查询无法揭示年龄、性别或确诊等人口统计信息。搜索量没有根据每个语言社区的大小或互联网使用情况进行了标准化，而语言也并不能完全代表文化身份——尤其是对于英语搜索而言。由于观察期与COVID-19大流行（2019年10月至2023年5月）重叠，搜索量和内容可能受到了疫情的影响；虽然多个语料库（尤其是德语和土耳其语）中出现了与疫情相关的关键词，但并未进行正式的疫情前后分组分析。这些发现为多文化环境中的临床皮肤科实践提供了具体的指导。非德语查询的高频率——尤其是那些涉及替代疗法、基于信仰的应对方法和伪装的内容——表明现有的患者教育可能无法完全满足不同社区的需求。皮肤科医生和教育工作者应共同开发多语言、符合文化背景的资源，推广基于证据的选项，同时尊重传统实践、信仰和安全考虑。事实上，具有文化适应性的咨询、多语言患者门户和有针对性的社区宣传可以减少污名化，提高患者依从性，并增强信任[51, 52]。这也是共享决策过程的重要组成部分，对白癜风的治疗管理至关重要[16]。除了个体实践之外，这项研究还对皮肤科健康政策和规划具有启示意义。数字搜索数据可以通过实时捕捉不同人群的未满足需求来补充传统的流行病学研究。未来，医疗系统可以将数字行为分析纳入其中，以发现区域或文化上的护理差距，并制定相应的、注重公平的干预措施。例如，在阿拉伯语或土耳其语社区开展本地化活动可以纠正错误信息，提高人们对新疗法（如JAK抑制剂）的认识，并为心理社会负担提供文化相关的支持。总之，这项研究表明，即使在高收入国家，结构性排斥也可能通过信息获取、语言障碍和文化沟通中的不一致性持续存在。这种方法强调了公平、包容和以需求为导向的皮肤科护理的必要性。这需要将文化谦逊、语言多样性和数字素养融入护理流程中。通过这种方式，我们能够实现不仅在科学上正确，而且在社会上也有响应性的皮肤科实践（见图1-4）。
5 结论
本研究首次系统地、多语言地分析了德国关于白癜风的在线搜索行为，揭示了不同语言群体中受文化影响的健康信息需求的显著差异。虽然对治疗方案的兴趣普遍存在，但在某些群体中，替代医学、宗教疗愈和美容相关查询的突出表明了对疾病的深刻文化认知，以及与传统医疗方式之间的潜在不匹配。这些发现凸显了数字搜索数据作为健康差异敏感且可扩展指标的潜力——尤其是在语言或文化多样性人群中。它们还强调了在皮肤科实践中整合文化敏感的沟通方式、包容性的患者教育策略和多语言资源的必要性。随着JAK抑制剂等新型治疗方法的出现，白癜风护理进入了一个新时代，这些见解有助于实现更公平的医疗服务、提高患者参与度，并在治疗对话中增强文化共鸣。未来的研究应通过国际比较、定性验证和与临床结果的整合，进一步发展这一方法，以推动更加包容、数据驱动和以患者为中心的皮肤科护理。
