摘要
**目标**
我们旨在将“支持和姑息护理指标工具-4ALL”(SPICT-4ALL)翻译并对其进行跨文化适应,以便在泰米尔语医疗环境中使用。
**方法**
SPICT-4ALL(2023版本)的翻译和跨文化适应采用了TRAPD模型(翻译、审查、评判、预测试和文档记录)。跨文化适应过程使用了修改后的Delphi技术。共有12名参与者参与了评估,包括来自初级保健和姑息护理机构的中层医疗工作者以及来自印度和斯里兰卡的普通大众。他们对工具中的各项内容进行了评分,并通过焦点小组讨论(FGD)达成共识。
**结果**
最初,Delphi小组的同意率为34%,但在FGD后对部分条目进行 minor 修改后,同意率达到了100%。主题分析表明,泰米尔语版的SPICT-4ALL易于使用,能够帮助主动识别姑息护理需求,促进以患者为中心的护理计划制定,并增强跨学科协调。
**结果的意义**
SPICT-4ALL-Tamil 2023版本是经过翻译和跨文化适应的版本,适用于泰米尔语医疗环境。这将使初级和二级保健机构的中层医疗工作者以及非医疗领域的人员能够识别出需要姑息护理的个体。进一步的研究对于验证该工具的有效性和其对学生护理结果的影响是必要的。
**引言**
早期在肿瘤学以及其他有限生命期的疾病中融入姑息护理已显示出对患者、护理者和医疗系统的多重益处(Haun等人,参考文献Haun, Estel和Rücker 2017;Mós和Reis-Pina,参考文献Mós和Reis-Pina 2025)。然而,早期识别出需要姑息护理的患者仍然是一个关键挑战。世界卫生组织(WHO)的数据表明,东南亚地区每年有62%的死亡病例由非传染性疾病(NCDs)引起,总数达900万例(世界卫生组织2025年数据)。大多数(67.1%)需要姑息护理的人是50岁以上的成年人,其中大多数人(76%)生活在低收入和中等收入国家(世界卫生组织2020年数据)。2018年的《阿斯塔纳宣言》明确指出,姑息护理是初级卫生保健的一部分,对于实现全民健康覆盖至关重要(《阿斯塔纳宣言》2018年)。初级保健医生、护士和社区卫生工作者处于最佳位置,能够提供长期护理,包括早期识别和提供初级姑息护理。初级姑息护理被定义为由初级卫生工作者实施的护理,他们是当地社区人们整个生命周期的主要医疗服务提供者。它包括作为综合和整体慢性疾病管理的一部分的早期识别和启动姑息护理,与专业姑息护理服务合作(如果有的话),以及加强初级保健中的专业能力(Munday等人,参考文献Munday, Boyd和Jeba 2019)。姑息护理已被纳入印度的国家卫生计划(2025年国家姑息护理计划)。同样,在斯里兰卡,姑息护理也已被纳入国家卫生体系,最初是在2016年的国家卫生政策中提出的,并通过2019年发布的国家姑息护理发展战略框架得到进一步加强(2025年国家姑息护理计划)。
“支持和姑息护理指标工具”(SPICT)(2025年)和“适用于低收入环境的支持和姑息护理指标工具”(SPICT-LIS)(2025年)是简单的临床工具,有助于识别健康状况恶化的个体,这些人可能从姑息护理方法及其他形式的治疗或护理中受益。这些工具适用于繁忙的临床环境,涵盖了初级保健环境中遇到的大多数情况(Highet等人,参考文献Highet, Crawford和Murray 2014)。这些工具已在高收入和低收入国家的不同环境中使用和评估,适用于所有患者、所有情境以及疾病过程中的任何阶段(Boyd和Murray,参考文献Boyd and Murray 2010;Highet等人,参考文献Highet, Crawford和Murray 2014;Gupta等人,参考文献Gupta, Kankaria和Joshy 2024;Minato等人,参考文献Minato, Kosaka和Higuchi 2024;Moraes和Azevedo,参考文献Moraes和Azevedo 2024)。由于SPICT或SPICT-LIS中包含医学术语,患者、家属和中层医疗工作者可能无法直接使用。为了解决这个问题,SPICT-4ALL(2024)是由在本地护理机构工作的英国临终关怀人员开发的,得到了SPICT项目领导的支持。SPICT-4ALL旨在使所有人,包括患者和护理者,更容易识别并讨论个体健康状况可能恶化的迹象。它包括各种健康状况下的通用健康指标和临床指标,以及一份用非医学语言编写的5项行动计划。SPICT-4ALL已经翻译成德语、西班牙语、葡萄牙语、丹麦语和巴西葡萄牙语(SPICT-4ALL 2024)。在印度的一项社区调查中,SPICT-4ALL成功用于识别两个农村社区的姑息护理需求(Sudhakaran等人,参考文献Sudhakaran, Shetty和Mallya 2023)。在印度和斯里兰卡等国家,中层医疗工作者在机构、住宅和社区医疗环境中发挥着重要作用。在印度和斯里兰卡的泰米尔语医疗环境中(服务大约8000万至9000万人,泰米尔语传播情况2025年数据),为主要使用母语泰米尔语的初级和中等级医疗工作者提供装备和支持,以识别和支持需要姑息护理的患者是非常重要的。因此,本研究旨在将SPICT-4ALL翻译并跨文化适应成泰米尔语版本,主要用于泰米尔语医疗环境。SPICT-4ALL的泰米尔语版本将使初级保健工作者能够有效使用它,并提高护理者和患者对健康状况恶化、未满足的需求以及如何获得更多支持的认知。
**方法**
SPICT-4ALL(2023版本)的翻译工作由来自印度泰米尔纳德邦和斯里兰卡的初级保健和姑息护理领域的医疗专业人员组成的工作组在2024年5月至2025年2月期间完成。翻译采用了TRAPD模型(Harkness,参考文献Harkness 2011)。翻译遵循广泛接受的前向-后向翻译方法,这种方法常用于卫生和护理工具的跨文化适应(Kulis等人,参考文献Kulis, Bottomley和Velikova 2017)。跨文化适应通过修改后的Delphi技术进行,共有12名来自印度泰米尔纳德邦和斯里兰卡的参与者参与。
**翻译过程**
1. **前向翻译(英语到泰米尔语)**
两名母语为泰米尔语且英语流利的医疗专业人员A和B独立将SPICT-4ALL翻译成泰米尔语。在翻译过程中,翻译者被要求特别注意概念和规范的等同性,而不仅仅是保留每个单词的字面意思。他们被建议尽量避免使用专业术语和长句,并使用简单易懂的语言以提高目标用户的理解。研究团队中有既精通泰米尔语又精通英语的调查人员将两个前向泰米尔语翻译版本与原始英语版本进行了比较。主要调查者与翻译者A和B讨论了翻译版本与原始英语版本之间的差异和模糊之处,并创建了新版本。这一过程在印度泰米尔纳德邦和斯里兰卡独立进行。然后,将两个前向翻译的泰米尔语版本进行比较和讨论,最终创建出一个两国都能接受的共识版本,用于后向翻译。
2. **后向翻译(泰米尔语到英语)**
两名母语为泰米尔语且英语流利的独立翻译者C和D在完全不知道原始英语版本的情况下,将共识前向翻译版本重新翻译成英语。之后,这两名独立翻译者和主要调查者将英语翻译版本与原始工具进行比较,以确定任何差异或概念错误。这些问题通过工作组的共识得到解决。
**审查和评判**
所有翻译版本都经过审查,以识别不同之处。与原始SPICT-4ALL工具不符的词汇被标出并反馈给英语翻译者(C和D),经过讨论后达成共识。SPICT-4ALL的泰米尔语翻译版本在工作组中最终确定,并用于跨文化适应。
**预测试**
使用修改后的Delphi技术对翻译进行测试和调整,以确保该工具在不同泰米尔语环境中可接受并适应医疗情况。这一步骤对于克服纯语言翻译的局限性是必要的(Beaton等人,参考文献Beaton, Bombardier和Guillemin 2000)。共有12名参与者参与了预测试,他们来自印度和斯里兰卡,母语为泰米尔语,有的是医院或社区中的初级保健或姑息护理工作人员,有的是非医疗人员(普通大众)。参与者被要求仔细阅读SPICT-4ALL的泰米尔语版本和英语版本,并表达任何意义或理解上的困难。SPICT-4ALL中的各项内容按顺序编号(从标题开始),以便通过修改后的Delphi方法进行跨文化验证。每个编号为条目的短语都经过了以下检查:(1)术语是否适合(是否是最合适的、被文化认可的医学词汇?),(2)是否模糊(文本是否表达不清?),(3)是否同时提出多个问题(一个条目是否同时要求回答多个问题?),(4)是否有倾向性词汇(词汇是否导致受访者按照问题的语气回答?)。参与者被要求对每个短语进行1-5分评估(1. 难以回答,2. 混乱,3. 难以理解,4. 令人不安/冒犯,5. 没有问题)。分析响应后,总结每项内容的同意百分比。同意率达到100%的条目被接受。同意率低于100%的条目会被修改。再进行一轮Delphi评估,并根据小组共识对条目进行修改。
**其他步骤**
参与者还被询问了以下开放式问题,以评估工具的适用性:
1. 你认为SPICT-4ALL的泰米尔语版本在您的临床实践中将如何使用和实施?
2. 你认为完成这份清单需要多长时间?
**数据分析**
对所有翻译步骤进行了透明记录,这些记录可作为未来翻译的参考。SPICT-4ALL的最终泰米尔语版本(SPICT-4ALL in Tamil 2023)可在SPICT国际项目网站下载。
**伦理考虑**
本研究获得了Vellore基督教医学院机构审查委员会(IRB编号:15953,日期2024年3月20日)和斯里兰卡Sri Jayewardenepura大学医学院研究伦理委员会(批准编号:ERC 04/24)的批准。所有参与者都收到了参与者信息手册和过程的口头解释,并签署了书面同意书。**习语等效性**
“palliative”一词在泰米尔语中没有直接对应的词汇,因此无法直接用于工具的名称或一般指标“个人(或家庭)要求姑息治疗”中。因此,英文术语“palliative”被添加到泰米尔语翻译词汇之后,并用括号标明其含义与姑息治疗最为接近。同样,“Parkinson’s disease”(帕金森病)、“multiple sclerosis”(多发性硬化症)和“motor neuron disease”(运动神经元疾病)在泰米尔语中也没有直接对应的词汇,所以这些英文名称仍然以括号形式保留。
**语义等效性**
短语“less able to manage usual activities”(难以进行日常活动)被修改为“lack of strength to perform daily tasks”(缺乏完成日常任务的力量),以使含义更加清晰。最初将“short of breath when resting, moving or walking a few steps”(休息时、移动或走几步后气喘)翻译为泰米尔语后,加入了“or”以增强表达的准确性。小组讨论了在“choosing palliative care instead of starting dialysis”(选择姑息治疗而非开始透析)这一短语中使用“palliative care”一词的适宜性,并一致认为所选泰米尔语词汇符合该语境。短语“poor control of bladder and bowels”(对膀胱和肠道的控制能力差)被修改为“loss of control of urination and defecation”(无法自主控制排尿和排便),以便泰米尔语使用者更易于理解。
**术语使用**
在翻译过程中,对部分短语进行了调整:
- 将“palliative care”(姑息治疗)的术语用于“choosing palliative care instead of starting dialysis”这一短语中,经过讨论后认为使用泰米尔语词汇是合适的。
- 将“less able to manage usual activities”修改为“lack of strength to perform daily tasks”。
**翻译过程**
所有12位参与者对最终泰米尔语版本进行了评估,包括是否含有专业术语、表述是否模糊、一个条目中是否包含多个问题以及词汇是否具有主观价值,并在焦点小组讨论(FGD)中就最终版本达成完全共识。
**主要结论**
该工具的核心主题包括:
1. **用户友好且易于使用的工具,有助于主动识别姑息治疗需求**;
2. **促进以患者为中心的护理计划制定的工具**;
3. **增强跨学科协调的工具**(见表3)。
**完成患者评估所需时间**
根据参与者的反馈,使用该工具完成患者评估所需时间从10分钟到30分钟不等,平均为15.3分钟。
**表格3:使用Braun和Clarke六阶段方法进行的主题分析结果**
最终的泰米尔语版SPICT-4ALL已发布在SPICT官方网站(https://www.spict.org.uk/spict-4all/india-and-sri-lanka/),可供使用。
**讨论要点**
本研究首次将SPICT-4ALL工具翻译并跨文化适配为泰米尔语的通俗版本,这也是首次将该工具翻译为印度主要语言之一。这一成果对于加强印度泰米尔纳德邦、斯里兰卡等地区(这些地区姑息治疗需求不断增长但专业资源有限)的初级姑息护理服务具有重要意义。该研究体现了跨国(印度和斯里兰卡)和跨学科(姑息护理与初级护理)的合作,参与团队还包括非专业人士。研究发现,泰米尔语版本中约有66%(53个短语中的35个)存在一定程度的模糊性,这凸显了不同地区及方言在健康相关交流中的社会文化差异。因此,在将此类工具纳入常规临床实践之前,进行严格的跨文化适配至关重要。
**翻译方法**
本研究采用了TRAPD方法(得到《跨文化调查最佳实践指南》(Harkness 2011)的认可),确保翻译过程的结构化、迭代性和文化敏感性。该方法此前已应用于SPICT工具的丹麦语和德语适配版本(Afshar等人,2018;Bergenholtz等人,2022;The SPICT I Supportive and Palliative Care Tool 2025)。跨学科专家小组的参与促进了每个阶段的共识形成。尽管耗时较长,TRAPD方法提升了泰米尔语版本的文化相关性和语言清晰度,并通过细致的文档记录确保了翻译结果的透明度和可重复性。专家小组包括姑息护理医生、初级护理医生、护士和社会工作者,他们的多元化背景为翻译过程带来了多元的专业视角。
**进一步改进**
在预测试阶段纳入非专业人士的意见,进一步增强了该工具在社区层面的适用性,简化了语言表达,减少了医学术语的使用,提高了非专业人员的接受度和实用性。这是首个由两国具有共同语言的临床研究团队合作翻译SPICT-4ALL的案例,体现了跨文化适应的创新性。尽管泰米尔语在印度泰米尔纳德邦和斯里兰卡均有使用,但仍有一些词汇具有国别特色,为此需仔细斟酌词汇含义并多方讨论,以确保适用于两国。跨姑息护理和初级护理医生的交流促进了两个医疗系统的协作发展。
**未来研究方向**
未来需开展关于该工具在临床实践中效果及其接受度的研究,同时开展相关培训,以完善其使用机制和进一步研究其实施效果。
**致敬与致谢**
感谢SPICT国际项目负责人及所有自愿参与翻译工作的参与者。本研究未获得任何资助。
**利益冲突声明**
作者声明不存在利益冲突。
打赏