综述：EADV工作组与外部专家关于脓疱病生活质量测量的立场声明：最新进展

化脓性汗腺炎（HS）对患者的生活质量（QoL）有显著的负面影响。欧洲皮肤病与性病学会（EADV）关于生活质量与患者导向结果的特别工作组（TF）以及关于痤疮、酒渣鼻和化脓性汗腺炎的特别工作组（ARHS），与外部专家共同决定发布一份关于HS生活质量测量的最新立场声明。在我们之前关于HS的立场声明中，我们指出，根据DLQI（皮肤病生活质量指数）的评分标准，如果得分为0-1分，即表示对患者生活没有影响，这可能是一个难以实现但重要的治疗目标；此后，这一目标已被用作多项临床试验的有效性评估标准。对于许多HS治疗方法而言，仍然缺乏组织良好的、参与者数量足够的随机临床试验，这些试验中使用了生活质量评估工具作为结果测量指标。DLQI是目前HS领域使用最广泛的生活质量评估工具。临床建议和治疗效果评估都是基于其评分系统和最小临床重要差异（MCID）来进行的。针对HS的特异性生活质量评估工具HSIA、HSQoL-24、HiSQOL和QoL-HS具有足够的条目数量，适用于常规临床使用，并且回忆期较短。HiSQOL和HSQoL-24已经建立了评分系统及MCID。关于生活质量与患者导向结果的特别工作组以及关于痤疮、酒渣鼻和化脓性汗腺炎的特别工作组建议，在HS的评估中应同时使用皮肤病特异性和HS特异性的评估工具。

图形摘要

欧洲皮肤病与性病学会（EADV）关于生活质量与患者导向结果的特别工作组以及关于痤疮、酒渣鼻和化脓性汗腺炎的特别工作组，与外部专家共同基于文献综述和专家意见，提供了关于HS生活质量测量的最新更新/立场声明。

利益冲突

G. J. 从Abbvie、Novartis、Union Therapeutics、Henlez、UCB、Incyte和Moonlake公司获得了机构层面的资助或合同；同时个人也从Novartis、Union Therapeutics、Henlez和UCB公司获得了资助；他还从HISQOL项目中获得了机构和个人层面的特许权使用费或许可费；从UCB公司获得了演讲、报告、演讲服务、论文撰写或教育活动的报酬，以及会议参与和/或差旅费用的支持；他是《Dermatology》杂志的主编，EHSF的副主席，以及GHiSA的主任。卡迪夫大学从DLQI的使用中获得了特许权使用费；A. Y. F根据大学规定获得了相应份额的报酬（与当前手稿无关）。J. R. I 曾担任《British Journal of Dermatology》的前主编，并从UpToDate获得了作者酬金。他是Abbvie、Bluefin、Boehringer Ingelheim、Cantargia、ChemoCentryx、Citryll、Elasmogen、Incyte、Indero、InflaRx、Insmed、Kymera Therapeutics、MoonLake、Novartis、Sun Pharmaceuticals、UCB Pharma、UNION Therapeutics和Vela Bio的顾问。他是HiSQOL、HIDE、Investigator Global Assessment和Patient Global Assessment等HS相关工具的联合版权持有人，其所在部门也从皮肤病生活质量指数（DLQI）及相关工具的版权中获得了收入。J. S 从Leo Pharma、Novartis、Pfizer、Sanofi-Genzyme、UCB公司获得了咨询费用；从AbbVie、Almirall、Janssen-Cilag、Eli-Lilly、Leo Pharma、Novartis、Pfizer、Sanofi-Genzyme公司获得了演讲、报告、演讲服务、论文撰写或教育活动的酬金；从Novartis、Sanofi-Genzyme、Leo Pharma、UCB、Celtrion公司获得了会议参与和/或差旅费用的支持；他是波兰皮肤病学会的会长；他是AbbVie、Almirall、Amgen、AnaptysBio、BMS、Boehringer Ingelheim、Celtrion、Galapagos、Helm AG、Kliniksa、Incyte、InfraRX、Janssen-Cilag、Leo Pharma、Medimmune、Merck、Novartis、Pfizer、Regeneron、UCB、Teva公司的顾问。U. G 从Lilly、Sanofi-Aventis和UCB Pharma获得了关于化脓性汗腺炎的演讲酬金，并获得了UCB公司在2025年巴黎EADV大会上的赞助支持。M. A 从Almirall、Biersdorf、GSK、Galderma、LEO、L’Oréal、Pierre Fabre、Roche Posay和Viatris公司获得了研究资助；他曾担任Almirall、Biersdorf、GSK、Galderma、LEO、L’Oréal、Pierre Fabre、Roche Posay和Viatris公司的顾问或演讲者；他还为生产治疗反向痤疮药物的公司的临床试验提供了咨询服务，包括Almirall、Biersdorf、GSK、Galderma、LEO、L’Oréal、Pierre Fabre、Roche Posay和Viatris公司。A. M. L 从UCB、Novartis和ABBVIE公司获得了演讲、报告、演讲服务、论文撰写或教育活动的报酬，以及会议参与和/或差旅费用的支持；还参与了UCB和Novartis的数据安全监测委员会或顾问委员会的工作。A. B 从Wiley公司获得了特许权使用费，以及来自AbbVie、Almirall、BMS、Eli Lilly、Galderma、Incyte、Leo-Pharma、Janssen、Novartis、Pfizer、Sanofi和UCB公司的咨询费和演讲费用；从Novartis、Galderma、UCB、Janssen和Sanofi公司获得了参加BAD、EADV和AAD大会的支持；他是ESDaP的前主席，同时也是国家湿疹协会和银屑病协会的医学顾问委员会成员。M. J. B 是马耳他医学委员会的成员，马耳他湿疹协会的会长，以及马耳他皮肤病与性病协会的副会长。C. C. Z 作为Almirall、Boehringer Ingelheim、Eli Lilly and Company、Idorsia、MSD、Novartis、Pfizer、PPM、Sanofi、Takeda、UCB和ZuraBio公司的顾问获得了与疾病相关的酬金；还从BMS、Novartis和UCB公司获得了演讲酬金。他是EHSF的主席，同时也是德国Adamantiades-Behçet病登记处的主席，国际Behçet病协会的董事会成员，以及ERN Skin组织的ALLOCATE皮肤小组的协调人，同时也是EADV的ARHS特别工作组的主席。他是EADV News的编辑，并代表EHSF持有IHS4工具的联合版权。其他作者均声明与本出版物无关的利益冲突。