心理咨询对烟雾病患儿及其照护者生活质量的影响

摘要 烟雾病(Moyamoya disease, MMD)作为一种慢性脑血管疾病，可对患儿的躯体功能、认知水平、情绪状态及社交关系造成多重影响，进而降低其生活质量(Quality of Life, QoL)。心理咨询作为一种支持性干预手段，被认为能够帮助患儿及其照护者更好地应对疾病挑战。本研究旨在评估心理咨询对MMD患儿生活质量及照护者疾病相关知识水平的干预效果，其中针对照护者的结局指标仅限定于知识评估。研究采用准实验性单组前后测设计，使用配对t检验进行分析，实施地点为埃及一家儿科医院的神经血管门诊。研究人员通过便利抽样纳入30例确诊MMD患儿及其照护者，分别在干预前与心理咨询完成后收集数据。数据采集工具包括人口学特征问卷、照护者知识评估量表，以及适用于儿童的普适性核心量表——儿童生活质量量表(Pediatric Quality of Life Inventory, PedsQL)。PedsQL评分转换为0–100分制，分值越高代表生活质量越好。研究结果显示，干预前患儿在健康与活动能力、情绪状态、人际关系及学校功能维度的PedsQL评分均较低；干预后上述评分均出现统计学意义上的显著提升。同时，照护者在干预后的疾病相关知识得分亦显著提高，且与患儿PedsQL总分呈正相关。研究表明，心理咨询可能有助于改善MMD患儿的生活质量，并提升照护者的疾病认知水平。研究人员建议未来研究应采用对照设计并扩大样本量，以进一步验证上述发现。

论文解读

研究背景

烟雾病(MMD)是一种病因未明的慢性进行性脑血管闭塞性疾病，主要累及颅内大血管，常见于东亚地区，但在中东及其他区域亦逐渐被识别。该病可导致脑缺血、出血性卒中及认知功能障碍，严重影响患儿的躯体、心理及社会功能。目前治疗手段以血运重建手术为主，但术后仍需长期管理。由于病程迁延且伴随不可预测的病情进展，患儿及其家庭常面临较高心理压力，生活质量普遍下降。然而，现有研究多集中于临床治疗与手术预后，针对心理社会支持干预的系统评估仍较缺乏。因此，研究人员在埃及开展此项研究，旨在探讨结构化心理咨询对MMD患儿生活质量及照护者疾病知识的影响。该研究成果发表于《BMC Nursing》。

关键技术方法

本研究为单中心准实验性研究，采用单组前后测设计，数据收集时间为2025年2月至7月。研究对象为埃及艾因夏姆斯大学附属儿科医院神经血管门诊确诊的30例5–12岁MMD患儿及其照护者，采用便利抽样法纳入。干预措施为结构化心理咨询，由儿科护士与医生共同实施，内容包括疾病知识教育、生活方式指导、情绪与社会支持，并根据患儿是否接受手术进行个体化调整。数据收集工具包括自制照护者知识问卷（经专家效度检验及阿拉伯语翻译）及儿童生活质量量表(PedsQL)的5–7岁与8–12岁版本，均采用面对面访谈或自填方式完成。统计分析使用SPSS 26软件，计量资料以均值±标准差表示，分类资料以频数与百分比表示，采用配对t检验比较干预前后差异，并以Pearson相关系数分析变量间关联。

研究结果

人口学与临床特征

30例患儿平均年龄为8.15±3.07岁，男性占比较少。多数患儿病程不足一年，未接受过手术治疗，且此前未获得系统的心理或社会支持。照护者多为母亲，平均年龄29.12±5.44岁，教育水平以中等为主，半数以上无业。

生活质量变化

干预前患儿PedsQL总分为29.63±4.75，干预后提升至36.47±3.16，差异具有统计学意义(t=13.462, p<0.001)，各维度（躯体健康、情绪健康、社交功能、学校功能）均显示较大效应值(Cohen’s d>0.8)，表明心理咨询可能全面改善患儿的生活质量。

照护者知识变化

照护者知识总分由干预前的4.07±0.64提高至干预后的6.97±1.19，差异显著(t=12.517, p<0.001)，效应值为Cohen’s d=2.29，提示干预有效提升了照护者对MMD的认知与管理能力。

相关性分析

干预前患儿生活质量与照护者知识的相关系数为r=0.372(p=0.043)，呈弱至中度正相关；干预后相关性增强至r=0.610(p<0.001)，显示二者联系更为紧密。

讨论与结论

研究人员在讨论中指出，心理咨询通过提升疾病认知、优化应对策略及提供情绪支持，可能对MMD患儿的多维生活质量产生积极影响。这一结果与既往多项研究一致，即MMD患儿常伴有头痛、焦虑、认知功能下降及社会适应困难，而综合性心理社会干预可缓解上述症状。同时，照护者知识水平的提高有助于家庭更好地配合医疗管理，形成良性互动。研究亦承认局限性，包括缺乏对照组、样本量较小、未评估照护者的生活质量及心理负担、随访时间较短等，未来需通过随机对照试验及更大样本加以验证。

结论部分强调，心理咨询与MMD患儿生活质量的改善及照护者疾病知识的提升存在关联。具体而言，干预后患儿在躯体健康、情绪健康、人际关系及学校功能方面的评分均显著提高，照护者知识水平亦明显进步。这些发现支持将心理咨询纳入MMD患儿的常规多学科管理，以促进其整体福祉。