探索终末期治疗左心室辅助装置患者的患者、照护者与照护团队体验:一项多案例定性研究方案

时间:2026年5月25日
来源:International Journal of Nursing Studies Advances

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背景:晚期心力衰竭是重要的公共卫生问题。对于不符合心脏移植指征的患者,左心室辅助装置(Left Ventricular Assist Device, LVAD)作为终末期治疗(Destination Therapy, DT)可延长生存期,但伴随显著的生活限制与

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背景:晚期心力衰竭是重要的公共卫生问题。对于不符合心脏移植指征的患者,左心室辅助装置(Left Ventricular Assist Device, LVAD)作为终末期治疗(Destination Therapy, DT)可延长生存期,但伴随显著的生活限制与并发症风险。目前,患者、照护者及跨专业团队的真实生活体验在瑞士背景下仍缺乏充分记录。 目的:本研究旨在探索LVAD-DT患者及其家庭照护者的生活体验、需求与应对策略,分析二人/三人组功能,并了解参与照护的医护人员认知。 方法与分析:本研究为探索性质性研究,采用基于社会建构主义范式的多案例设计。数据将来源于个体及二人/三人组半结构化访谈、医护人员焦点小组、社会人口学与临床资料以及现场记录。研究人员将依据Braun和Clarke(2006)的主题分析法处理质性数据,结合归纳与演绎路径,开展案例内与案例间分析。
该研究由Nathalie Rebetez等学者完成,拟发表于《International Journal of Nursing Studies Advances》。研究针对晚期心力衰竭这一全球重大健康问题展开,指出当前除药物外,心脏移植与左心室辅助装置(LVAD)是主要治疗手段。其中LVAD可作为过渡治疗(Bridge to Transplant, BTT)或终末期治疗(Destination Therapy, DT)。现有数据显示LVAD-DT患者2年生存率约73%,5年生存率约52%,但伴随高并发症风险与长期心理社会负担。随着供体短缺与患者老龄化,LVAD-DT应用日益广泛,但现有证据多集中于生存率,对患者、照护者及跨专业团队的长期体验、需求及应对机制记录不足,尤其在瑞士语境下存在空白,且现有干预多局限于患者个体,忽视了对家庭照护者的支持及二人/三人组(患者-照护者-医护)的动态互动,导致干预效果受限。因此,研究人员计划通过开展深入的质性研究,全面解析这一技术依赖型慢性病轨迹中的多维体验,以期为高级护理实践提供实证依据。
研究人员采用了多案例定性研究设计,基于社会建构主义范式,以洛桑大学医院(CHUV)心脏病门诊为研究场所。研究对象包括LVAD-DT患者、其指定的家庭照护者以及与其直接接触的医护人员(护士、医生、灌注师等),采用便利抽样法,计划在2026年底前完成6至8个案例单元的数据收集。关键技术方法涵盖半结构化访谈(个体及二人/三人组)、医护人员焦点小组讨论、社会人口学与临床资料收集,以及现场观察笔记。数据分析严格遵循Braun和Clarke的主题分析法,分两阶段进行:第一阶段为案例内分析,整合患者个体访谈、照护者个体访谈、二人/三人组访谈及医护人员焦点小组视角,识别异同;第二阶段为案例间分析,比较各案例以提炼共性模式。同时辅以描述性统计分析定量资料,并通过多重研究者审核以确保严谨性。
研究结果部分,首先明确了研究背景与缺口,指出现有LVAD-DT护理过于侧重技术生存,缺乏对心理社会适应与照护者负担的整体考量。在研究方法层面,详细阐述了案例定义(以患者-照护者为核心的分析单元)、纳入排除标准(如患者需年满18岁、完成首次门诊随访、具备法语沟通能力等)及伦理审查情况(已获沃州伦理委员会批准,项目ID 2026-00386)。数据收集强调灵活性,允许参与者选择访谈形式(面对面、视频或电话),并对参与者福祉进行全程保护,如设置访谈后汇报环节。数据分析策略展示了如何通过三角互证(患者、照护者、医护多源数据)来深化对复杂照护情境的理解。
在讨论部分,研究人员重申了LVAD-DT虽改善了生存结局,但带来了持续的设备管理与并发症监测压力,这种压力由患者与照护者共同承担,形成紧密的二人/三人组依存关系。研究指出,忽视照护者的心理负担与支持需求会导致不良临床结局。因此,本研究的核心价值在于填补了瑞士地区关于LVAD-DT多维体验的空白,并明确提出了开发针对二人/三人组的护理干预方案的必要性。结论表明,通过整合患者、家庭照护者及医护人员的三方视角,所生成的实证知识将直接用于指导未来以家庭为中心的、整合式的护理干预措施开发,这不仅符合复杂慢性病护理的推荐标准,也有望改善LVAD-DT患者的长期临床结局与护理体验,推动高级护理实践在机械循环支持领域的发展。

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