延长哀伤障碍（PGD）已被新纳入《国际疾病分类》第11版（ICD-11）和《精神障碍诊断与统计手册》第五版文本修订版（DSM-5-TR）。学界亟需增进对该障碍流行率、性质及其风险因素的理解。通过整合现有数据集，可以推进该领域的研究。MARBLES（多地区实证研究丧亲与丧失数据库）项目的启动旨在建立一个研究PGD的国际研究者联盟。其目标是协调并整合来自独立研究的数据，形成一个统一的个人参与者数据档案，以增强丧亲研究的力度。迄今为止，研究人员已从九个国家的32个数据集中汇编了16,666名丧亲个体的数据。所有数据集均包含PGD症状、社会人口学及丧失特征数据；大多数还包含情绪调节及共病症状数据。为进行本文报告的初步分析，研究人员协调了社会人口学与丧失相关特征数据，以及PGD、创伤后应激和抑郁症状数据。关于初步分析结果，参与者的平均年龄在45岁左右，约70%为女性，四分之一的参与者失去了伴侣，四分之一经历了非自然死亡。分析（采用多重插补法）表明，18.3%的参与者符合可能的PGD（ICD-11）标准。结论表明，MARBLES档案证明构建一个符合FAIR原则的PGD症状数据档案是可行的。尽管该档案已可用于研究PGD症状的流行率、发病机制及预测因素及相关情绪问题，但它被设计为一个不断发展的资源。其潜力将随着更多数据集的加入和使用率的提升而扩大。未来的扩展应优先纳入代表性不足的群体（例如移民）以及目前缺失的社会、认知和神经生物学变量。
本研究介绍了一个名为MARBLES的国际数据联盟项目，旨在系统性地整合关于延长哀伤障碍（Prolonged Grief Disorder, PGD）及其相关心理病理学的实证研究数据。研究背景源于PGD新近被纳入ICD-11和DSM-5-TR诊断体系，但其流行率、风险因素、与共病精神障碍（如创伤后应激障碍PTSD和抑郁症）的关系，以及预测不同哀伤轨迹的机制，仍存在诸多知识空白。现有研究多存在样本碎片化、统计效力不足、方法异质性高以及特定人群（如移民、经历多次丧失者、非西方群体）数据匮乏等问题。为克服这些挑战，研究人员发起了MARBLES项目，其核心是建立一个符合FAIR（可发现、可访问、可互操作、可重用）原则的、包含个人层面原始数据（Individual Participant Data, IPD）的档案库。研究人员着手建立了一个由多个国家研究者组成的国际联盟，对来自不同研究的原始数据进行标准化与协调。标准化过程为变量建立了统一的编号、名称、标签和响应编码。协调过程则通过一个专家评审的、项目级语义协调方法完成，旨在将不同测量工具评估同一概念（如PGD、PTSD、抑郁症状）的条目映射到统一的诊断标准类别中。本文描述了迄今所采用的方法，并展示了基于档案中数据进行的初步分析结果。该项目具有重要的科学价值，有助于实现更大规模、更精细的分析，以深入探究PGD的普遍性、发生机制及预测因素，最终为优化丧亲护理提供科学依据。该论文发表在《European Journal of Psychotraumatology》。
研究人员开展本研究主要运用了以下关键技术方法：首先，建立了国际研究者联盟，系统地征集和整合了来自全球九个国家的32项独立研究的个人层面原始数据。其次，对收集的数据进行了系统的标准化与协调处理，建立了一致的数据字典，并采用专家评审的三步法，将不同量表（如ICG-R, PG-13, TGI等）评估PGD、PTSD和抑郁症状的条目，语义映射至ICD-11或DSM-5-TR的统一诊断标准框架下。最后，为处理数据中高达36%的缺失值，研究人员应用了多水平链式方程多重插补技术，生成了36个插补数据集，以确保后续汇总分析的准确性。样本队列来源于多个国家的丧亲成年人群。
**3.1. 研究特征与样本特征**
初步汇总分析显示，在纳入的32个数据集中，12个为纵向研究（2至11个波次），20个为横断面研究。总样本量（所有波次1的数据）为N=16,666。在插补缺失数据前，各数据集样本的平均年龄从约30岁到70多岁不等；除一个数据集外，其余数据集中女性参与者均占多数。受教育程度、丧失时间、死因（自然或非自然）以及与逝者关系等特征在数据集中存在显著异质性。合并后的描述性统计表明，参与者平均年龄约45岁，多数为女性，教育水平在两类（大学及以上 vs 其他）中分布均衡。约三分之一参与者失去了父母，四分之一失去了伴侣，十分之一失去了子女。四分之三的案例死于自然原因。
**3.2. PGD、PTSD及抑郁症状评分**
研究人员将评估PGD、PTSD和抑郁症状的条目映射至ICD-11标准。在所有PGD症状中，“渴念”（yearning）的平均得分和症状出现频率最高，“内疚”（guilt）则最低。在PTSD症状中，“回避内部提示物”的平均得分和被报告率最高，“噩梦”则最低。在抑郁症状中，“疲劳或精力丧失”显示出最高的平均得分和被报告率，“自杀意念”则最低。
**3.3. 汇总PGD、PTSD及抑郁症状水平的相关因素**
分析探讨了社会人口学和丧失相关特征如何影响PGD、PTSD和抑郁的总症状水平。汇总结果显示，在这三个症状集群中，女性得分均高于男性。具有大学教育背景的参与者PGD和PTSD症状评分低于其他教育背景者，但教育水平与抑郁严重程度无关。症状严重程度也因与逝者的关系不同而有所差异。事后检验显示，失去子女的参与者报告的症状评分最高，显著高于其他几个群体。死于非自然原因与所有结局指标的更高症状评分相关。最后，年龄较小和丧失时间较短与较高的症状评分相关。
**3.4. 可能PGD病例的比率及相关因素**
总体而言，18.3%（95% CI [16.8%, 20.0%]）的参与者符合ICD-11的可能PGD标准。研究人员使用独立的逻辑回归分析检验了符合与不符合此标准的参与者在六项社会人口学和丧失特征上的差异。年龄在两组间无差异。女性比男性更可能符合标准，而具有大学教育背景者则可能性更低。丧失特征也与可能PGD病例状态相关：因非自然原因丧亲者比自然原因丧亲者更可能符合标准。与逝者的关系也很重要：失去子女或伴侣与更高的可能PGD概率相关。此外，符合可能PGD标准的个体，其平均丧失时间短于不符合标准者。即使在控制了不同数据集使用的PGD测量工具类型后，这些发现依然保持一致。
讨论部分总结指出，MARBLES档案的建立证明了构建此类符合FAIR原则的、专注于特定心理病理障碍（如PGD）的数据整合库是可行的，并具有显著的科学价值。档案已展示出其初步效用，能够描述大样本的PGD及相关症状特征，并识别关键相关因素。然而，研究也面临诸多挑战，包括推动数据共享中遇到的伦理许可、研究者时间精力、以及数据保护等障碍。档案本身也存在局限性，例如变量范围有限（缺乏自动认知加工、神经认知、神经生物学及部分社会功能变量），样本代表性不足（非西方群体、极端近期丧亲者等欠代表），以及完全依赖自评问卷可能导致症状评分高估。尽管如此，MARBLES作为一个不断扩展的资源，其潜力将随着更多数据集的加入而增长。该项目为克服先前研究的碎片化和方法异质性问题提供了强有力的基础设施，能够支持对PGD的流行率、发展轨迹、风险因素及其相互作用进行大规模、稳健的跨文化、跨情境研究。通过整合数据，该项目旨在推动更准确的预测模型开发，深化对丧失后心理病理学的理解，并最终指导丧亲关怀实践的改善。
打赏
