缩小原发性免疫缺陷病患者康复上的差距

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美通社消息 最近由 Immune Deficiency Foundation (IDF) 进行的一项具有里程碑意义的研究发现，原发性免疫缺陷病 (PIDD) 的患者通常没有被诊断出患有这种疾病，也没有接受过这方面的治疗，从症状出现到被确诊之间的时间跨度平均长达9.2年。由於这些威胁生命的疾病的症状并不独特（原因在於对原发性免疫缺陷病缺乏了解、互相冲突的诊断和不一致的治疗），反复的严重感染和肺炎导致了原发性免疫缺陷病患者的长期不可逆转的健康後果。面对这种问题，居於领导地位的 IDF 正在召集其首次北美顶尖级免疫学者共识会议，以及一次由100多名原发性免疫缺陷病患者、护理人员和宣传人员参加的大会。

这些重要的会议是旨在推出“全国原发性免疫缺陷病宣传周”(National Primary Immune Deficiency Awareness Week)（2004年4月18日至25日）的整个活动的一部分。IDF 希望能实现一些相关的计画，这些计画将会提高人们对这种疾病的了解，缩短病人得到确诊所需的时间，并为原发性免疫缺陷病患者确定治疗和护理指导方针。

IDF 临时总裁 Jonathan Goldsmith 博士（医学博士）表示：“将要制定的临床护理指导方针将会改变原发性免疫缺陷病患者获得诊断和治疗的形势。”

“随着当今的技术进步和利用资讯能力的提高，长达9.2年的诊断滞後是不可接受的。作为医学专业人员，我们有责任确定怎样才是最佳的护理、治疗和给药方法，以确保患者及其家人能得到合理而又高质量的护理。”

原发性免疫缺陷病涉及100多种功能紊乱，患者体内的免疫系统缺失或者不能正常工作。美国罹患这种疾病的人约有50,000人。原发性免疫缺陷病患者通常会遭受持久的或反复的感染，这些感染有可能是致命的，而对此却没有适当的护理和治疗。针对这些疾病的最广泛采用的治疗方法是定期注入静脉注射免疫球蛋白 (Intravenous immunoglobulin，IVIG)。尽管将近70%的原发性免疫缺陷病患者利用静脉注射免疫球蛋白来保持健康，但是90%以上的人都对这种源於血浆的产品的安全性存有疑虑。这个安全周的另一个目标是对这种疾病的患者进行培训，让他们了解目前可用的治疗选择专案所显示出来的安全性。
将近12位免疫学家将出席这次在北卡罗来纳州罗利市 (Raleigh) 举办的共识会议。这一为期两天的共识会议的目标将是，为患者、护理人员和卫生保健服务提供者提供 IDF 的第一项基於证据的原发性免疫缺陷病诊断与临床护理综合指导方针。将於今年晚些时候推出的这项指导方针将包含建议、策略和其他资讯，这些都将有助於卫生保健服务提供者和患者在为原发性免疫缺陷病患者提供适当的卫生保健方面做出明智的决定。此外，这种指导方针还将分发到联邦机构、从业者、保险公司以及与医疗和患者有关的协会和杂志社。

第二项活动是将於4月16至18日举行的一次领导人会议。同样也计画在北卡罗来纳州罗利市举行的这次会议将有 IDF 的志愿者参加，其中包括来自32个州的原发性免疫缺陷病患者和他们的家庭成员。这次大会的与会者将获得最新的资讯、研究报告、新闻和延伸工具来继续提高对该病的认知程度，改善患有这些少见的功能紊乱病症的患者的生活质量。作为这次会议内容的一部分，与会者将有机会参观 Bayer Healthcare BP 在北卡罗来纳州 Clayton 的 Gamunex(R) 工厂，了解复杂的静脉注射免疫球蛋白生产过程及其与生产工艺有关的安全措施。

IDF 的志愿者 Kris McFalls 指出：“我们对这次共识会议抱有很大的期望，因为透过这次会议患者和护理人员将最终拥有治疗和护理方面清晰的路线图。”Kris McFalls 说：“这一周的活动更加不同寻常的是有机会与其他志愿者进行接触。与其他像我这样致力於改善原发性免疫缺陷病患者生活的人相聚，并了解我儿子的治疗是如何进行的，将是一种提高能力的经历，它将让我可以更好地为受这种疾病影响的患者进行宣传。”

这次会议得到了 Bayer HealthCare LLC 生物产品部门 (Bayer BP) 透过教育方面的赠款提供的支持。

Immune Deficiency Foundation (IDF) 是一个非营利性的国际卫生组织，致力於透过研究、教育和宣传来改善原发性免疫缺陷病患者的诊断和治疗。IDF 於20多年以前由相关的患者家人和医生共同建立。自成立以来，IDF 的服务范围已经扩大到提供医疗培训、奖学金、研究机会和出版物。IDF 每两年主办一次全国性的患者、患者家人和卫生保健专业人员大会。关於原发性免疫缺陷病和 IDF 的详情可以在 www.primaryimmune.org 网站上找到。