在全球健康版图中，地中海贫血（Thalassemia）这一遗传性血液疾病，宛如一片浓重的阴霾，笼罩着众多家庭。重型地中海贫血患者因体内 β 蛋白生成不足，导致严重贫血，不得不依赖定期输血和铁螯合疗法维持生命。印尼，地处 “地中海贫血带”，β- 地中海贫血（β-thal）患病率在 5.0% - 10.0% 之间，大量青少年深受其害。长期治疗带来的身体变化，如生长迟缓、皮肤发黄、面部特征改变等，不仅影响着他们的身体健康，还在他们的心灵深处种下了焦虑的种子。以往研究虽对重型地中海贫血患者的焦虑有所关注，但针对印尼青少年这一群体的研究却相对匮乏。为了填补这一空白，来自印度尼西亚 Universitas Padjadjaran 大学护理系的 Henny Suzana Mediani 和 Bhakti Kencana 大学护理系的 Novitasari Tsamrotul Fuadah 展开了深入研究。这项研究成果发表在《BMC Pediatrics》杂志上，为改善重型地中海贫血青少年的心理健康状况提供了宝贵的依据。
研究人员采用定量研究方法，结合相关性分析设计与横断面研究方法。研究样本来自印尼多家转诊医院，包括 Sumedang 医院、Majalaya 医院、Dr.Slamet Garut 医院和 Guntur 医院，通过总抽样技术选取了 122 名 13 - 20 岁的重型地中海贫血青少年幸存者。研究过程中，运用了汉密尔顿焦虑量表、体像量表、罗森伯格自尊量表、应对方式问卷和多维感知社会支持量表等工具进行测量。
1. 研究对象特征：超过半数（54.10%）的参与者年龄在 13 - 15 岁，女性占比 56.60% 。受教育程度方面，小学学历的参与者最多，占 33.6%。多数青少年（93.40%）未出现疾病并发症，诊断时长为 1 - 20 年。
2. 焦虑水平分布：研究发现，70.50% 的青少年存在轻度焦虑，9.80% 为中度焦虑，19.70% 为重度焦虑。这表明焦虑在重型地中海贫血青少年中普遍存在，且程度不一。
3. 相关因素分析：通过双变量分析发现，体像、自尊和应对策略与焦虑水平显著相关（p 值均小于 0.05），而社会支持与焦虑水平无显著关联（p 值大于 0.05）。进一步的逻辑回归分析显示，体像对焦虑水平影响最为显著，体像不佳的青少年患重度焦虑的风险是体像良好者的 11.6 倍。
研究结论指出，焦虑在重型地中海贫血青少年中较为常见，体像、自尊和应对技能是影响其焦虑水平的关键因素。其中，体像对焦虑的影响尤为突出，不良体像会显著增加重度焦虑的风险。这一结论为临床干预提供了明确方向，提示医护人员应重点关注青少年的体像问题，帮助他们树立正确的自我认知，增强自尊和自信，同时引导他们掌握有效的应对策略，从而缓解焦虑情绪，提升心理健康水平。
从更广泛的角度来看，这项研究成果对医疗政策制定者也具有重要启示。政策制定者应重视重型地中海贫血患者的心理健康问题，加大资源投入，为患者提供专业的心理咨询服务，开展相关宣传活动，提高社会对慢性疾病心理影响的认知。同时，建立社区支持体系，为患者提供情感支持和实际帮助，促进患者身心健康。
尽管该研究为重型地中海贫血青少年的心理健康研究提供了重要依据，但研究范围仅涵盖印尼西爪哇的四家医院，存在一定局限性。未来研究可进一步扩大样本范围，深入探究不同地区、不同文化背景下重型地中海贫血青少年的心理健康问题，为制定更全面、有效的干预措施提供更坚实的理论基础。
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