在医学领域，脑肿瘤是一种相对罕见却极具杀伤力的癌症。尽管 5 年生存率仅 22% ，但部分患者仍能幸存。可接踵而至的问题却让他们的生活充满挑战，其中癌因性疲劳（CRF）最为常见且令人痛苦。想象一下，患者本就因疾病和治疗身心俱疲，还要被这种持续性的疲劳感折磨，无法正常生活，社交、日常活动和自我管理都受到严重影响，生活质量大幅下降。
更糟糕的是，CRF 在癌症患者中常常被忽视，诊断和治疗都不充分。虽然针对其他癌症患者的 CRF 干预措施不少，国际指南也推荐了运动、认知行为疗法（CBT）等方法，但专门为脑肿瘤患者评估的干预措施却寥寥无几。现有的针对脑肿瘤患者 CRF 的干预研究，多聚焦于药物治疗，还未证实其有效性。而且脑肿瘤患者有着独特的感官运动、记忆和注意力处理缺陷，这意味着现有的非药物干预措施在应用前需要进行调整，以满足他们的特殊需求。
基于网络的干预措施因成本效益高、方便且易获取，备受关注。RESTORE 是英国开发的网络干预项目，旨在增强癌症幸存者自我管理 CRF 的自我效能。虽然它在其他癌症幸存者中已被证实有一定可行性和初步疗效，但尚未在脑肿瘤患者中进行评估。因此，为了探索 RESTORE 对脑肿瘤患者的适用性，并确定如何改进，悉尼大学等机构的研究人员开展了一项定性研究。
该研究采用主题分析和解释性描述方法，招募了脑肿瘤患者、其护理人员和医疗保健专业人员（HCPs）。研究人员先通过在线调查收集参与者的人口统计学和临床特征信息，再让参与者观看 RESTORE 的介绍视频并浏览至少一个模块，之后进行半结构化访谈，询问他们对 RESTORE 内容、格式、使用方面的看法以及参与的障碍，最后对访谈内容进行分析。
研究结果发现，参与者普遍希望有一个针对脑肿瘤患者的 RESTORE 版本。在内容方面，虽然大部分人认为 RESTORE 内容有相关性、全面且有帮助，但也指出存在一些问题。比如 “工作、家庭和生活方式” 部分内容过多，建议拆分；疲劳原因部分应增加与脑肿瘤更相关的因素，像认知困难、药物影响和肿瘤位置等；还应补充疲劳相关的性变化、不同生活阶段的内容以及强调日常规律对管理疲劳的重要性。在目标设定上，部分人认为有帮助，但也有人觉得对认知困难或健康状况差的患者有挑战，建议增加支持人员参与并提高灵活性。
格式方面，参与者认为 RESTORE 操作友好，但网站设计有待更新，应减少文字，增加图像和图表，还应优化语言，降低健康素养要求。在交付模式上，虽然多数人倾向在线形式，但也希望有多种选择，如纸质材料、移动应用程序、面对面课程或播客等，同时增加视听内容。
使用方面，大部分参与者认为脑肿瘤患者使用 RESTORE 需要帮助，护理人员或支持网络可提供协助。关于引入时间，有人认为应尽早，也有人担心过早引入会造成负担，因此建议在一线治疗后或定期提醒患者和护理人员使用。此外，RESTORE 还可作为护理人员、家人和朋友的有用资源，但需进行修改，方便他们查看内容。
然而，研究也发现了一些阻碍参与的因素。肿瘤相关的认知缺陷使部分患者难以参与；护理人员负担过重，可能无法为患者提供足够支持；数字接入和素养问题限制了一些人的使用，偏远地区网络不佳，部分人对技术不熟悉；部分人的个性特点，如不喜欢设定目标，也影响参与度；还有很多人对 RESTORE 并不了解，且患者群体差异大，很难提供通用的有效干预。
研究结论和讨论部分指出，开发针对脑肿瘤患者的 RESTORE 版本是有必要的，但需要解决上述问题。内容应更具针对性和灵活性，根据患者个体需求分层展示，减少认知负担；交付模式应多样化，满足不同患者偏好；鉴于 SMART 目标在脑肿瘤患者中的争议，可探索其他行为改变技术；同时要克服参与障碍，如提供线下版本、降低语言难度、加强临床筛查和转诊等。
虽然该研究存在一定局限性，如参与者仅来自澳大利亚、部分群体参与度有限、存在抽样偏差等，但为后续研究指明了方向。未来研究可进一步完善针对脑肿瘤患者的 RESTORE 版本，为改善脑肿瘤患者的生活质量提供有力支持，这对于缓解患者痛苦、提高其生活质量具有重要意义。该研究成果发表在《Supportive Care in Cancer》上。
研究人员在研究过程中主要使用了以下关键技术方法：采用线上 Qualtrics 调查收集参与者的人口统计学和临床特征数据；通过半结构化访谈收集对 RESTORE 的反馈；运用 Trint 音频转录软件生成访谈音频的逐字记录；使用 NVIVO 软件进行定性数据分析，通过数据熟悉、编码、生成和完善主题等步骤得出研究结论。
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