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本综述系统探讨脑瘫（CP）与复杂沟通需求（CCN）青少年性沟通研究现状，揭示该群体在性身份发展中被严重忽视的现状。研究采用框架综合方法（JBI指南），发现现有证据多聚焦言语能力良好者，而CCN群体缺乏针对性支持。综述强调需打破社会污名化（如 infantilization），倡导包容性沟通策略与LGBTIQ+身份认同，为临床实践和政策制定提供关键方向（PRISMA®标准）。
青春期（10-24岁）是生理、心理和社会层面发生快速变化的阶段，青少年在此期间形成性别与性身份认同。性涵盖"性、性别身份与角色、性取向、情欲、愉悦、亲密关系和繁殖"等维度，其发展受到家庭和同伴互动的影响，并处于复杂的社会文化背景中。脑瘫（CP）青少年在此阶段的经历与非残疾同龄人存在显著差异。近20年前的研究已指出，CP青少年在建立性关系和约会方面面临障碍，包括低自尊和过度保护的养育方式。尤其对于伴有复杂沟通需求（CCN）的CP患者——即无法单独使用言语满足日常功能沟通需求者——社会参与度更低。沟通障碍在CP患者中极为普遍，高达50%存在言语困难，约三分之一完全不使用言语沟通。CCN患者的社会参与障碍包括沟通速率低、缺乏适当社交词汇、沟通伙伴技能不足以及负面社会态度等。
本研究采用Carroll等人的"最佳适配"框架综合方法（best-fit framework synthesis）和JBI范围综述指南，分为三个阶段（图1）。第一阶段系统检索普通人群性沟通理论框架，建立先验编码框架，主题包括性社会规范、虐待风险、数字互动等。第二阶段筛选CP和/或CCN青少年性沟通互动的原始研究，并进行批判性评估。第三阶段使用双重编码过程对证据进行综合：先按第一阶段主题对文献进行演绎编码，再通过归纳主题分析识别新主题。这种框架综合的"缺口映射"方法旨在界定现有证据的理论方法边界，为更具包容性的青少年性研究提供信息。
2023年6月完成系统性检索，覆盖EBSCO（包括Academic Search Complete、APA PsycInfo等9个数据库）和Embase，检索策略包含性与复杂沟通需求相关术语，时间跨度为1996-2023年。采用PRISMA扩展版（Scoping Reviews）流程筛选文献（图S2），使用Covidence软件进行标题摘要筛选（第一作者独立完成，10%由第二审核人复核），全文筛选由团队双人完成。最终从6150篇文献中筛选出16篇符合纳入标准的研究（表1）。
采用QuADS评估工具对研究质量进行整合批判（表2），额外增加两项标准：作者是否讨论研究优势与局限性，以及是否充分处理伦理问题（鉴于性与残疾问题的敏感性）。评估发现，Cummins等人的研究虽质量中等，但因是唯一专门针对CCN青少年的研究而受到重视；Czapla和Otrębski的两项研究质量较差，其主题仅当与其他研究一致时才被采纳；Qian的嵌入式民族志研究显示出的方法论严谨性高于QuADS评分所示，反映出该工具对民族志方法的适用性局限。
证据综合遵循Carroll等人的分析方法，先对17个框架主题进行演绎编码，再通过归纳分析产生新主题。完整主题列表（图2）分为三大类：(1)内容（沟通主题与对象）；(2)语境（沟通方式、支持需求与场所）；(3)影响因素（如残疾影响、污名、社会参与）。图2同时展示了这些主题在原始研究和目标人群中的分布情况。综合过程中识别出两个相关框架：计划行为理论（theory of planned behaviour）和生物-心理-社会模型（biopsychosocial model），这些框架在讨论部分被进一步探讨。
遵循GRIPP2报告指南，本研究全程纳入消费者研究伙伴。作者GC是CP兼CCN患者，CMP是CP兼CCN患儿的家长。主题分析和讨论还征求了更广泛的咨询小组意见，包括CP兼CCN患者、家长以及能言语的CP患者。咨询小组认可使用"复杂沟通需求"术语，但指出"CCN"缩写令人困惑且带有标签化色彩，因此本文中全程使用全称而非缩写。
16项主要研究的特征总结于表2。其中8项研究涉及新参与者群体，Wiegerink等人的5篇论文针对同一CP青少年队列的不同结果（如社会参与和恋爱关系）或时间点（如年龄）进行分析。研究对象年龄为10-25岁，其中一项研究还包含更年幼儿童。12篇论文专门针对CP患者，另外3篇从更广泛人群中提取了CP青少年数据。所有报告GMFCS水平的研究都包含所有五个功能级别的参与者，但自我报告研究主要涉及GMFCS I级和II级的青少年。
仅4篇论文涉及CCN青少年的性沟通，其中3篇从CP整体人群中提取了CCN数据，另一篇聚焦自闭症和智力残疾背景下的CCN女性青少年。所有16篇论文均报告二元性别数据，无一询问参与者的性别认同、出生性别差异或间性特征（intersex），仅两篇报告了青少年的性取向。
4篇论文采用焦点小组讨论（青少年与家长/照顾者），11篇采用个人访谈（青少年、家长、教育者和孤儿院护理员），7篇来自两项队列研究的书面调查（针对能言语的CP青少年）。7项研究采用混合方法，仅Qian的研究包含民族志观察。9篇论文采用定性分析。与能言语的CP青少年不同，CCN青少年的数据收集未直接涉及他们本人，而是通过照顾者、教师或家长的角度获取。Cummins等人尝试采用定制卡片分类任务让CCN女性青少年参与，但未包含直接研究发现。
由于定量研究方法差异较大，本研究采用描述性分析方法综合定量结果。以下从沟通内容、语境和影响因素三个方面定性描述研究发现，并区分能言语的CP青少年和CCN青少年的差异。
沟通内容
8篇关于能言语CP青少年和3篇关于CCN青少年的论文报告了性沟通的"内容"。两个群体共同的沟通主题包括：接受过包含虐待内容的性教育；与家长和教师讨论青春期（包括月经）；与父母讨论自慰（但对CCN青少年更侧重于行为管理）；父母在提高独立性背景下与孩子讨论自我效能（如管理月经或无人陪伴的约会）。
能言语CP青少年特有的主题包括：与同伴讨论婚姻；与同伴和家长讨论约会、性活动、性别角色和为人父母。9项研究表明能言语CP青少年正在约会、恋爱和发生性行为，但无一描述青少年与性伴侣或恋爱伴侣之间的沟通。他们报告缺乏但与渴望与性伴侣/恋爱伴侣和同伴沟通，还需要针对残疾的特异性健康信息（如CP对生育的影响或性行为方式）。两项研究中，青少年反映缺乏与卫生专业人员的性健康沟通。支持工作者与青少年的沟通未被报告（除Qian研究的中国孤儿院特殊环境外）。
沟通语境
仅2篇论文描述了CCN青少年与他人的沟通方式，包括使用肢体语言、面部表情、手势和行为来沟通疼痛和情绪。能言语CP青少年的性沟通方式未被描述。两个群体的父母都提供支持帮助孩子准备性沟通，CCN青少年的教师也提供支持。与主流性文献关注的"数字语境中的性互动"（如色情短信、在线约会）相比，能言语CP青少年仅简要提及在线约会，未描述在线沟通。"在公共场合"这一语境仅出现在CCN青少年的研究中，涉及管理公共场合中社会不适当的性行为。
Qian在中国农村孤儿院的研究独具特色，记录了居住者之间的性和亲密遭遇（包括虐待实例）。Qian认为，尽管青少年正在发展性意识、能动性和身份认同，但保育员认为残疾青少年无法发展此种能动性（如无法同意），因此任何性发展迹象都被视为越轨和危险。
影响因素
8篇论文探讨了残疾对性沟通的生物影响。对CP青少年而言，运动限制影响自慰和其他性活动的独立进行，表明需要就此沟通求助。代理报告表明，某些CCN兼智力残疾青少年的语言理解困难和社会规范认知挑战限制了他们参与关于性、同意和人际关系的对话。
6篇论文确定了影响能言语CP青少年性沟通的心理因素，包括其性优先事项（如性、爱情、找伴侣、结婚生子）、沟通规划、自尊、身份认同和污名。与主流文献一致，个人对性沟通的想象、期望或规划受到社会规范的影响。能言语CP青少年的研究有限涉及此方面，主要关注他们如何平衡欲望、残疾潜在影响和社会态度。
身份发展是心理维度的另一组成部分。一篇论文将典型青少年的性及性别身份发展与残疾身份发展联系起来。能言语CP青少年的性及性别身份的心理成分包括身体形象、自尊、性自尊和性需求认知不足。Wiegerink等人发现高自尊有助于调情和约会。污名是一个突出主题，11篇论文涉及性与污名，表现为 infantilization（被视为无性欲需保护的儿童）和身体残疾 inherently unattractive 的观念。能言语CP青少年报告内化污名，影响自我概念和约会方式。
11篇关于能言语CP青少年的论文描述了性沟通与社会因素的联系，包括较少朋友和社交机会与较少约会和恋爱关系相关。导致与同伴和性/恋爱伴侣沟通机会减少的因素包括同伴延续污名、父母保护导致与朋友或潜在恋爱伴侣隐私减少，以及支持人员在场的干扰。East和Orchard的参与者假设，主流性教育缺乏残疾内容和媒体代表性不足阻碍了同伴与他们沟通性话题。
父母和照顾者的态度是文献的重要焦点。应用计划行为理论分析发现，父母的关键态度包括对孩子遭受虐待的脆弱性的担忧。对Cummins研究中的父母而言，预防虐待是教导CCN女性青少年拒绝 unwanted touch 的强大动力。出于对支持工作者虐待的恐惧，Shikako-Thomas研究中的父母选择自己 facilitate 性体验和提供个人护理而非雇佣付费支持工作者。与主观规范相关，能言语CP青少年的父母意识到关于残疾和性的社会规范，并假设孩子会遭遇潜在浪漫或性伴侣的拒绝。父母还表现出感知行为控制，例如向卫生专业人员寻求帮助、指导支持工作者如何提供支持，以及教导孩子与性相关的自我效能和沟通技能。
现有关于CP青少年性沟通的证据有限。文献表明，能言语CP青少年正在参与浪漫关系和性活动，并与父母、照顾者、教育者及一定程度上同伴讨论性和关系。沟通主题广泛包括青春期、婚姻、为人父母、性和约会。能言语CP青少年还报告缺乏但渴望与同伴、浪漫和性伴侣及卫生专业人员沟通性话题。
本综述发现关于CCN青少年的性沟通研究极少，而他们约占CP青少年的30%。有限证据表明，与能言语者相比，CCN青少年与更少人互动，讨论更少的性话题，沟通常围绕虐待、个人护理和管理性行为——与智力残疾成人中的发现相似。O'Shea和Frawley及Wilson的研究强调了社会污名和能力主义态度对理解和导航性身份的交织障碍。我们提出，更广泛的社会规范和结构（如污名和能力主义）交织削弱了更积极的性表达。这鼓励研究者和政策制定者在方法学和政策发展中对抗 infantilization 和能力主义态度。支持CCN青少年的利益相关者可通过认可和验证青少年发展的性和性别身份来对抗 infantilization。
对两个群体而言，关于性沟通场所和方式的证据有限。尽管初始框架检索将数字语境（如在线约会、色情短信）标记为潜在重要，但仅两项CP研究报告在线约会，未描述其他数字语境。尽管存在数字访问障碍，先天身体残疾兼CCN的成人报告在线约会提供了选择披露残疾时机和避免能力主义者干扰的机会。需要更多关于CP兼CCN青少年在线性互动潜在作用和经历的研究。
如预期，词汇可用性、沟通资源（如使用沟通支持者）和沟通方式（如某人如何沟通）是理解该群体性沟通的关键因素，但文献中基本缺乏描述。要理解CCN青少年如何沟通性，研究必须直接包括他们作为参与者，而非依赖父母或专业人员的代理报告。Sellwood等人的工作 exemplify 了此种包容性方法。
文献描述了可能影响CP青少年性沟通的生物、心理和社会因素。主要生物因素包括运动限制和语言理解困难。心理上，现有证据主要针对能言语CP青少年，概述了几点考量，包括其优先事项、残疾与性身份的交集、自尊和内化污名。少量发现还表明，CP青少年可能正内部解决自身欲望与社会性观念之间的张力，这反映了主流文献的发现（框架检索阶段），即社会规范影响人们想象、期望或规划性互动的方式。计划行为理论可能有助于构建未来研究，了解CP青少年如何规划性沟通，从而理解心理维度与这些互动间的联系，并识别有用资源和支持。
能言语CP青少年的报告强调了与同伴和性/恋爱伴侣沟通性话题的机会有限。尽管研究未报告CCN青少年与同伴或性/恋爱伴侣的互动，但现有证据表明这些年轻人面临更大的社会隔离风险，社交网络比能言语CP青少年更狭窄。因此我们假设，他们缺乏性沟通机会的程度可能更甚。我们建议支持者促进CP兼CCN青少年与更广泛人群沟通更广泛的性话题，包括讨论性的积极方面。
我们的分析强调了内容、语境和影响因素三大类间的相互关联关系。增强和替代沟通（AAC）系统词汇的发展也说明了此种交织。研究者已与CCN成人合作共同设计成人角色词汇和报告性暴力词汇。我们认为此研究的下一阶段是开发干预措施，促进CCN青少年在与同伴和性/恋爱伴侣沟通时使用这些词汇。此外，理解污名和 infantilization 等社会因素可能支持更好的词汇发展，并产生包含更积极性方面的词汇开发。如果我们不将这些交织成分理解为一个整体，就无法开发有效的支持和干预措施。
表3提出了本综述产生的具体建议，针对(1)CP研究者和政策制定者；(2)CP兼CCN青少年的支持者（包括临床医生、支持工作者、家长和AAC使用者）。这些建议或可更广泛适用（如CP成人、其他CCN人群）。
本研究存在几点局限。符合范围综述目的，纳入了各种规模的研究，但鉴于参与者数量少和原始研究论文有限，本综述发现应谨慎解读，尤其在推广发现时。复杂沟通需求的术语和分类不一致使得识别、提取和报告包含（或排除）CCN人群的论文具有挑战性。除规模外，部分证据评估为低质量。尽管系统综述（包括范围综述）中建议回顾灰色文献（因新兴健康研究和阴性结果更可能见于灰色文献），但本研究问题聚焦于可为理解CP兼CCN青少年性沟通提供信息的严谨、实证、同行评审证据，故排除了灰色文献。
本综述揭示了青少年性文献中的显著缺口，CP兼CCN青少年在其中代表性严重不足。从现有证据明显可见，CP青少年希望更广泛、更频繁地与更广泛人群沟通性话题。而且，CCN青少年的性沟通机会似乎比能言语CP同伴更有限。通过映射此缺口并批判分析现有研究如何构建此人群的性沟通，我们暴露了紧迫的理论、方法和参与挑战。解决这些缺口对于实现残疾青少年性健康、能动性和包容的权利至关重要。
最后，排除研究参与 perpetuates CCN人群的证据缺口，并剥夺了他们沟通性话题的又一次机会。CP青少年的利益相关者（包括CCN者）应聚焦理解青少年的性经历和优先事项。考量内容、语境和影响因素如何交织可带来对青少年经历更深入的理解和更严谨的干预措施和支持设计。
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