癫痫患者的生活质量：儿童期发病与成人期发病的比较

癫痫患者生活质量与年龄相关性研究。该研究比较13岁（儿童组）与48岁（成人组）癫痫发病患者的生活质量，发现儿童组在社交功能（T42.4 vs45.1）、情绪健康（46.7 vs50.0）及癫痫担忧（44.0 vs46.7）方面显著降低，但总体QOLIE-31评分无统计学差异。研究揭示早期发病癫痫患者存在独特心理社会挑战，需针对性干预。

Beezhold Brenna|Luca Farrugia|Matthew R. Buras|Charles S. Van Der Walt|Kristin A. Kirlin|Kellie K. Kruger|Nicole R. Schuren|Matthew T. Hoerth

美国亚利桑那州菲尼克斯市梅奥诊所阿利克斯医学院

摘要

癫痫可以影响任何年龄段的人，并且已知会降低生活质量（QOL）。然而，不同年龄段之间的生活质量差异尚未得到研究。本研究的目的是探讨儿童期发病与成人期发病癫痫之间的差异。研究人员查询了梅奥诊所亚利桑那分院的数据库，该数据库记录了2008年至2019年间入住癫痫监测单元并接受神经心理学测试的568名癫痫患者。其中，25岁之前被诊断为癫痫的患者被视为儿童期发病（n = 206人），25岁之后被诊断为癫痫的患者被视为成人期发病（n = 125人）。研究使用了“癫痫生活质量量表”（QOLIE-31）进行评估。儿童期发病组的平均发病年龄为13岁，成人期发病组的平均发病年龄为48岁。总体而言，两组患者的QOLIE评分在统计学上没有显著差异（儿童组平均t分数为42.8分，成人组为45.2分，p = 0.058）。然而，在QOLIE-31的七个子量表中，有三个子量表的评分在儿童组中显著较低：社会功能（儿童组平均T分数为42.4分，成人组为45.1分，p = 0.030）、情绪健康（儿童组平均T分数为46.7分，成人组为50.0分，p = 0.008）以及癫痫发作担忧（儿童组平均T分数为44.0分，成人组为46.7分，p = 0.035）。这表明，尽管儿童期发病的癫痫患者的整体生活质量在统计学上没有显著差异，但在社会功能、情绪健康和癫痫发作担忧等方面存在特定问题。在为这些患者制定治疗计划和提供支持时，必须考虑这些差异。

引言

癫痫是一种慢性神经系统疾病，其特征是反复发作，患病率为每10万人中有61.4例，是最常见的神经系统疾病之一。癫痫会对患者的生活质量（QOL）产生深远影响，生活质量包括心理健康、身体健康、个人成就、经济稳定和社会福祉等多个方面，而这些因素都可能受到癫痫诊断的影响[1]。

对于癫痫患者而言，由于疾病的不可预测性、药物治疗的负担以及身体限制，生活质量可能会下降。这些问题可能导致社会隔离、焦虑、抑郁和职业发展受阻。在一项针对无情绪障碍的癫痫患者的生活质量研究的荟萃分析中，发现用药次数较少且有稳定工作的患者预后更好[2]。另一项研究表明，报告有生活受限的患者通常需要服用更多的抗癫痫药物[3]。

对于接受手术治疗的患者，术后6个月内的生活质量总体有所改善，而仅接受药物治疗的患者在两年内的生活质量保持不变[4]。长期接受药物治疗的患者生活质量较差[5]。目前尚不清楚早年发病对成年后生活质量的具体影响。需要进一步研究来明确早期发病如何影响癫痫患者进入成年后的生活质量。在儿童群体中，癫痫会对儿童的整体生活产生重大影响，并带来独特的发育问题。据估计，婴儿期的癫痫患病率高达每10万人中有86例[1]。由于儿童期和青春期对社交和情感发展至关重要，因此儿童期发病的癫痫患者常常面临与诊断相关的污名和限制。针对难治性癫痫儿童的研究表明，运动限制、同伴接纳度和社会隔离是令人困扰的主要问题[6],[7]。此外，癫痫儿童的情绪问题更为普遍[8],[9]。与其他神经系统疾病（如脑瘫）的儿童相比，癫痫儿童的整体情绪状态也更差[10]。当父母比较癫痫儿童与其兄弟姐妹时，虽然单纯性癫痫儿童在社交结果上没有明显差异，但复杂性癫痫儿童的社会结果较差，包括高中毕业率较低[11]。目前尚无研究探讨早年发病对成年后生活质量的影响。本研究旨在探讨儿童期发病与成年后发病对生活质量的不同影响。

研究方法

研究背景

本研究使用了梅奥诊所亚利桑那分院数据库的数据，具体包括2008年至2019年间连续入住癫痫监测单元（EMU）的568名癫痫患者。这些患者接受了神经心理学测试作为评估的一部分。未接受测试或未完成QOLIE-31量表填写的患者被排除在外。

参与者

所有参与者在入院和接受测试时均年满18岁。最终被诊断为其他疾病的患者未被纳入研究范围。

结果

两组患者的性别分布相似，但在癫痫类型上存在差异：如预期所示，儿童期发病的患者中全面性癫痫占比较高（儿童组29.3%，成人组7.7%），而成人期发病的患者中局灶性癫痫更为常见（儿童组89.3%，成人组68.0%）（表1）。成人期发病组的受教育程度较高，有19.6%的患者完成了研究生学习，而儿童期发病组这一比例为7.1%。

讨论

本研究强调了为患有慢性神经系统疾病（如癫痫）的儿童提供有针对性的支持的重要性，因为他们面临的社交和情感挑战与成人患者不同。儿童期发病的癫痫患者更容易出现焦虑和抑郁症状，尽管之前的研究显示这一群体的精神疾病发病率较高，但本研究发现他们与成人癫痫患者之间的精神疾病发病率没有显著差异[9]。

结论

本研究强调了癫痫发病年龄对生活质量的影响。虽然儿童期发病组和成人期发病组之间的总体生活质量评分在统计学上没有显著差异，但儿童期发病患者在社会功能、情绪健康和癫痫发作担忧方面的评分显著较低。这些发现表明，儿童期发病的癫痫患者可能面临持续到成年的独特心理社会挑战。

作者贡献声明

Beezhold Brenna：撰写 – 审稿与编辑，初稿撰写，数据分析。Luca Farrugia：数据整理。Matthew R. Buras：数据分析。Charles S. Van Der Walt：数据分析。Kristin A. Kirlin：撰写 – 审稿与编辑，概念框架制定。Kellie K. Kruger：概念框架制定。Nicole R. Schuren：撰写 – 审稿与编辑，概念框架制定。Matthew T. Hoerth：撰写 – 审稿与编辑，项目监督，资源协调，调查实施，概念框架制定。

利益冲突声明

作者声明没有已知的可能影响本文研究的财务利益或个人关系。