在全球范围内，约有1500万育龄期女性受到癫痫的影响。对于癫痫女性（Women with Epilepsy, WWE）而言，从孕前、孕期、分娩到产后的整个围生育期，都伴随着独特的挑战和风险。这些风险包括避孕效果、抗癫痫药物（Antiseizure Medications, ASMs）对意外妊娠的影响、药物的致畸性，以及孕期和产后的癫痫发作安全等。尽管许多WWE能够获得正常的妊娠结局，但她们的生殖健康决策需要女性和医疗专业人员共同进行细致规划。因此，为WWE提供及时、准确的健康信息，以支持她们在此过程中的需求至关重要。
然而，现有的研究不断表明，WWE和医疗保健提供者关于癫痫对妊娠影响的知识水平较低，并且从孕前到产后都需要更多的信息支持。在美国和英国等国家的研究已经揭示了WWE在获取性生殖健康信息方面存在的困难，包括信息深度和广度不足、错误信息、护理碎片化以及信息沟通的时机不当等问题。WWE在孕期和产后阶段，关于药物安全性、潜在妊娠并发症、分娩选择和产后护理等方面存在大量未满足的需求。因此，理解如何在不同国家特定的医疗体系背景下更好地支持WWE变得尤为重要。
爱尔兰的医疗系统包含私立、半私立和公立服务。大多数产科服务由公共卫生服务执行局（Health Service Executive, HSE）公开提供。癫痫专科护理通常在三级医院为孕期的WWE提供。此前，爱尔兰关于癫痫患者就医体验的研究有限，但已强调了癫痫专科护士在护理中的积极作用，同时也揭示了爱尔兰癫痫患者存在显著未满足的需求。尽管爱尔兰国家癫痫临床项目（National Clinical Programme for Epilepsy）制定了支持医疗专业人员管理WWE的国家指南，但研究证据表明爱尔兰的癫痫服务缺乏标准化和组织性。
国际文献综述指出，需要改善WWE的孕前、孕期和产后支持。为了应对这一需求，本研究旨在通过质性研究方法，深入探索爱尔兰WWE从孕前到产后的信息与资源需求。理解她们在特定国家医疗系统中的经验和观点，有助于制定符合情境的建议和资源，从而更好地支持WWE的生殖和孕产健康信息需求。
本研究采用了归纳性质性研究方法。研究人员通过微软Teams平台进行了在线叙事访谈，以探索WWE从孕前到产后获取和使用健康信息的历程。研究获得了爱尔兰皇家外科医学院（RCSI）和都柏林一家妇产医院的伦理批准。研究参与者来自一个名为EpiKNOW的大型项目，该项目旨在与WWE、其家庭及医疗保健提供者合作，识别围生育期连续过程中的健康信息需求，并共同确定和开发优先的循证资源。访谈在2024年2月至5月期间进行，采用了目的性最大差异抽样，以确保在地理位置、围生育期阶段、年龄和种族等方面具有多样性。入选标准为年龄超过18岁、有癫痫诊断并在爱尔兰共和国接受过医疗保健的女性。尽管研究聚焦于WWE从孕前到产后的经历，但参与者并不需要经历所有阶段。最终，共有32名WWE的访谈数据被纳入分析。参与者的平均年龄为34.13岁，平均访谈时间为53分钟。所有参与者自我报告为白人 ethnicity。数据分析采用了反思性主题分析法，包括六个阶段：熟悉数据集、编码、生成初始主题、开发和审查主题、提炼定义和命名主题，以及撰写报告。数据分析使用NVivo 12软件进行，由第一作者和最后作者分别对部分转录稿进行编码，并通过系列会议共同讨论和 refining 主题。
3.1. 主题1. 我需要知道什么，才能知道该期待什么
这个主题反映了WWE需要信息来帮助她们理解，作为癫痫患者在孕期应该期待什么，因为她们并不总是清楚围生育期的各个阶段对她们意味着什么，或者需要哪些信息。她们认为，在这些阶段之前进行对话，并了解将要发生的情况，有助于做好准备、了解风险，并理解自己的癫痫如何影响孕期和产后经历。
3.1.1. 子主题1.1. 我准备好要孩子了吗？我应该何时准备？
WWE讨论了在所有阶段（从孕前到产后）提前做好准备的重要性，以及需要信息来帮助提前了解孕期、分娩和新生儿阶段的情况。参与者将这一信息寻求过程描述为一个持续的、非线性的连续护理过程，并不特定于某一个阶段。一些WWE感到信息缺乏，希望更早获得信息以便提前规划，甚至支持她们是否要孩子的决定。参与者描述了在预定的预约中与神经科医生进行“检查”对话，内容包括是否想要孩子，并被告知“当你打算怀孕时，你需要先来找我们，以便我们能在你怀孕前进行管理”。对一些人来说，这很有支持性。然而，对另一些人来说，这似乎是一个标准化的过程，附加了假设（例如，婚姻状况会引发更多关于家庭规划的问题），且未根据其需求进行定制。重要的是，尽管大量WWE希望提前获得信息以做好准备，但有些人在不同阶段并不想要或无法接受新信息，这主要是由于她们认为这与自己无关，或其他生活压力（如学业考试）在当时影响更大。
3.1.2. 子主题1.2. 我是否会无意中伤害我的孩子？
对一些参与者而言，许多准备工作的驱动因素是对癫痫及其管理对潜在未来未出生或新生儿影响的担忧。WWE经常回忆接受或寻求信息以减少药物在孕期的潜在影响。女性寻求有关药物和风险信息的原因多种多样，例如高风险与低风险药物、剂量调整和叶酸。此外，WWE对晨吐（妊娠剧吐）对药物依从性的影响存在疑问，并且发现难以获取关于药物安全性和晨吐的信息。总体而言，参与者对抗癫痫药物（如 Sodium Valproate 丙戊酸钠）的潜在影响有一定认识，但关于药物及其风险的细节程度各不相同。一些参与者还谈到了产后的风险，例如在用药期间母乳喂养以及药物的一般副作用。一些WWE反思了内疚感，这是她们希望尽可能减少对孩子伤害风险的重要原因。在接受访谈的女性中，只有四人经历了她们所描述的意外怀孕。但她们报告说，重要的是她们要么提前获取信息以防万一，要么在得知怀孕后立即获取信息，以减少通过药物和孕期安全造成的意外伤害。
3.1.3. 子主题1.3. 理解我的癫痫和风险
WWE表示，个人经验帮助她们理解癫痫的影响，并为潜在风险做好准备。因素包括对自身癫痫发作诱因的认识、是否无癫痫发作、月经周期对癫痫发作的影响，以及是否已有孩子等，这些都帮助她们获取信息、做好准备，并以此为基础提出问题。这也帮助她们了解自己的癫痫可能如何影响围生育期阶段，反之亦然。那些反思孕前阶段或尚未生育的女性，则担忧癫痫会影响其生育能力或是否能够拥有孩子。
3.2. 主题2. 我获取信息受到可及性和支持的影响
这个主题代表了诸如护理费用、地理位置、关系和支持以及更广泛的爱尔兰医疗系统等因素，这些因素影响了WWE报告所接收信息的水平和类型。WWE将这些外部因素描述为要么促进了她们的信息需求（例如，住在医疗中心附近便于预约），要么构成了障碍（例如，血药浓度结果等待时间长）。
3.2.1. 子主题2.1. 财务和地理因素
在爱尔兰，医疗保健通过HSE资助的公立服务和私立医疗选项混合提供。产科护理的类型（公立与私立）是一些WWE认为影响其获得信息和支持质量的关键因素。一些参与者认为，作为WWE，私立产科护理是比公立服务更好的选择。相反，其他人则描述在护理类型支持质量上几乎没有差异，并且认为接受公立产科护理并不影响她们获得的信息或护理。此外，一些WWE认为她们的地理位置是影响信息获取的一个因素，居住在 rural 地区（癫痫专科服务较少）的女性更多地强调了支持的缺乏。与那些居住在拥有专科癫痫中心且可乘坐公共交通（在无法驾车的情况下）前往预约的城市中的WWE相比，农村地区的女性在获取信息方面面临更多挑战。
3.2.2. 子主题2.2. 关系即是支持
对WWE而言，她们的伴侣、家人和朋友是重要的信息和支持来源。一些WWE报告说，有伴侣/家人陪同就诊很有帮助，他们被称作回忆的“存储器”，能帮助回忆事件和信息。一些WWE认识到她们的伴侣在接触信息方面的作用。然而，当她们年轻时，少数WWE提到在讨论生殖话题时，有父母在场会感到尴尬，这可能阻碍她们参与这些对话。支持结构在产后及孕期其他阶段照顾母亲和孩子方面也提供了帮助。伴侣、家人和朋友被强调为在情感和信息方面都是有用的支持。许多WWE指出，这反过来也将责任不仅置于她们自己身上，也置于其支持网络之上，并且可以采取更多措施来告知这些群体。
3.2.3. 子主题2.3. 系统性障碍
WWE强调了她们在接触爱尔兰医疗系统时遇到的问题，这些问题影响了她们获得的信息，包括协调和沟通不畅、医疗专业人员缺乏连续性、以及预约和结果的延迟。由于预约和与医疗专业人员接触的增加，这个子主题的大多数例子与孕期相关。然而，一些参与者确实认识到在孕期以外的阶段预约频率较低，以及接触有限的局限性。对一些参与者来说，她们的信息体验因专业类型和个体医疗专业人员而有很大差异。一个共同点是，WWE觉得在跨服务和医疗专业人员之间的沟通方面可以做得更好，特别是在她们的全科医生（GP）和癫痫专科医疗专业人员之间。这种沟通不畅也延伸至与WWE的沟通。虽然一些人报告预约和沟通频繁，但其他人强调了信息沟通和预约访问方面的问题。一些WWE报告了服务延迟和访问困难。
3.3. 主题3. 我的经历影响我是否信任健康信息
这个主题广泛捕捉了WWE由于与爱尔兰医疗系统、组织和在线资源等来源接触的经历，而对健康信息产生的态度和情绪。经历是复杂的，但WWE倾向于描述与健康专业人员和信息的积极（增加对话和融洽关系）或消极（不准确和缺失）互动的长期影响，这随后影响了她们对所接触信息的信任信心。在缺乏信息或可信来源的情况下，WWE倾向于将精力集中在自我倡导上。
3.3.1. 子主题3.1. 建立融洽关系培养信任
许多WWE描述，由于与医疗专业人员和组织建立了牢固的融洽关系，她们对信息产生了信任。知道她们能够提问有助于建立信心和减少担忧。这涵盖了所有阶段，从是否要孩子的决定开始，到孕期期间，以及与其他医疗角色（如大学医生、药剂师）的接触点，都被认为是提供有用信息的紧密联系点。另一个有用的信息来源是癫痫爱尔兰（Epilepsy Ireland）的社区资源官员，这体现了能够提问和接收信息的积极影响。
3.3.2. 子主题3.2. 信息的不准确和缺失导致不信任
与医疗保健接触的积极影响形成对比，当问题得不到回答，或者信息存在冲突或不准确时，会导致困惑、不信任和沮丧感。许多WWE倾向于用在线信息来证实医疗专业人员提供的信息，但通常更信任其医疗专业人员，相信他们能解答问题，而认为在线信息答案较少。尽管对在线信息普遍存在不信任，一些参与者仍然报告会访问在线信息。与直接使用谷歌或社交媒体相反，一些WWE报告利用慈善组织（如癫痫爱尔兰和癫痫行动）以及爱尔兰HSE的在线信息。
3.3.3. 子主题3.3. 为生殖健康自我倡导
由于在医疗环境中感到缺乏自主权、被忽视、“被居高临下地对待，同时又被误导”而感到沮丧，许多WWE提到她们会收集信息并自学，以便为自己的医疗需求进行倡导。对一些女性来说，为自己倡导增加了她们审查所接收信息的信心，或许可以减轻信息缺失或矛盾的一些负面影响。
本研究探索了爱尔兰WWE在从孕前到产后阶段关于健康信息的经历和资源需求。参与者总体描述了对更好准备、资源可及性和传递的需求，以培养信任、理解并改善WWE信息的整体沟通。这些发现是改善WWE关于妊娠对癫痫影响知识的重要一步，并理解了需要哪些信息改进来进一步支持这些女性度过围生育期。
参与者报告了对潜在妊娠风险的担忧，特别是关于药物对妊娠和胎儿的影响。对许多WWE来说，在做出有关妊娠的决定之前意识到风险很重要。这也涉及到在发生任何意外妊娠时能被告知潜在风险。这些担忧得到了研究的证实，这些研究强调了WWE与无癫痫女性相比孕产妇结局较差。因此，研究呼吁改善WWE在药物方面的未满足需求，并在孕期和产后采取专科护理来支持这些信息。与这些发现类似，本研究证明爱尔兰的WWE需要改进关于药物的资源，以及更清晰的时间表，说明更换ASMs可能需要多长时间以及涉及什么，以便她们在决定尝试怀孕或发现自己怀孕时能做好充分准备。
对许多WWE而言，地理位置和财务/保险是获取信息的障碍。爱尔兰农村地区获取医疗专业人员的一个重要影响因素是车辆的使用。对于一些WWE，由于癫痫发作活动，她们无法驾车，这可能导致难以进行面对面预约。尽管在COVID-19大流行期间爱尔兰在线医疗咨询有所增加，但有证据表明在线医疗预约并未持续下去。一些WWE担心与保险类型相关的护理和支持质量。对这些女性来说，选择私立产科护理被视为更优质的护理，包括更多的预约和医疗专业人员的支持。然而，其他人则被告知没有区别，并且认为接受公立产科护理并不影响她们获得的信息或护理。其他研究发现，爱尔兰的癫痫患者认为其财务状况影响了他们的等待时间。当前研究通过强调WWE感觉其产科护理类型（公立、半私立或私立）会影响她们在围生育期获得的信息和支持质量，扩展了这一发现。
除了WWE的个人情况，获取资源的一个主要问题包括爱尔兰医疗系统内部沟通和协调不畅。一项2022年发表的综述（涵盖多个国家）关于患有慢性非传染性疾病（包括癫痫）的女性规划妊娠的信息和服务需求，得出结论：医疗专业人员需要主动、常规地询问育龄期女性的妊娠意愿，以支持提供个体化护理。参与者也报告了延迟以及难以知道联系谁或能够与医疗专业人员交谈。探索爱尔兰癫痫患者就医旅程的质性研究报告了类似的系统性问题和服务的整合不良。需要标准化的支持和更好的服务连续性，以便为WWE提供清晰的路径。这对医疗专业人员也很重要，因为他们表示对癫痫认识不足且在此话题上沟通不畅，包括在预约前并不总是知道女性患有癫痫。本研究强调全科医生（GPs）尤其如此，他们通常是WWE的首个接触点。因此，探索和理解支持医疗专业人员（如GPs）的方法非常重要。
尽管一些WWE讨论了在线寻求信息，但整个讨论中很大重点放在了与医疗专业人员的互动上。其他研究也证明WWE更信任来自医疗专业人员的信息，以寻求个体化的答案和问题护理，经常使用在线信息来补充或核实医疗专业人员咨询中提供的细节。本研究通过强调良好（即与医疗专业人员建立牢固融洽关系）和不良沟通的影响，以及WWE由此产生的对健康信息的信任或普遍不信任，对此证据进行了补充。这些互动大多与癫痫专科护士或神经科医生有关，这与先前表明这些医疗专业人员在爱尔兰医疗系统中重要作用的研究一致。然而，也有 instances 表明，药剂师和组织社区资源官员被反思为WWE有用的支持和信息来源。因此，尽管本研究参与者认为具有癫痫专科知识的医疗专业人员很有价值，但她们也从与之建立了融洽关系的更普通的医疗专业人员那里，或在缺乏专科专业人员的情况下，获得了有用的信息和支持。目前，有国家指南可用，表明在爱尔兰医疗系统内，许多普通和专科医疗专业人员及联合医疗工作者都可以利用此类指南来支持WWE的信息需求。然而，重要的是所有健康专业人员都应在全国范围内采用标准化和准确的健康信息，以此支持这些女性。
在本研究中，32名参与者中有四人自我报告了意外怀孕。有可能这些女性的信息和资源需求不同，因此可能值得进一步探索。登记处提供了国家特定统计数据的有用见解，例如爱尔兰WWE的意外怀孕率。此前，爱尔兰曾有妊娠登记处，但现已不再可用。对本研究的一些参与者来说，这是一个她们希望拥有并参与其中的宝贵资源。因此，建议提供国家特定的登记处，以便为支持WWE提供急需的统计数据。
此外，所有参与者自我报告为白人 ethnicity。因此，这些发现可能无法代表少数族裔以及以英语为第二语言或不讲英语的人群的需求。此外，像无家可归者这样的群体存在特定的健康差异和 access 需求，爱尔兰内城已开发了 pathways 来支持癫痫患者。重要的是，未来的研究应纳入这些代表性不足群体的需求，并在这些探索中捕获社会经济状况和医疗类型（公立与私立）等方面的人口统计数据。尽管如此，本研究包括了相当数量的未产女性（n = 13），包括那些尚未决定是否怀孕的女性（其中 n = 7）。这填补了文献中的一个空白，因为大多数研究都集中在已怀孕或计划怀孕的WWE上。尽管同时纳入了未产和已产WWE，但研究的主题并未根据不同的经历或阶段进行区分。然而，一些子主题主要受孕期经历的影响，例如系统性障碍，这是由于与医疗预约和信息接触的频率更高。尽管如此，未产女性的经历与那些经历过孕期和产后期女性的经历一起，融入了所有主题。这表明信息寻求过程是非线性的，并贯穿于连续护理过程中。从孕前到产后的每个阶段都有独特的考量，并且某些考量（例如，某人在孕前阶段是否准备好要孩子）对于处于特定生命阶段的女性群体更为突出。然而，总体而言，正如本研究结果所确定的，在解决WWE围生育期信息需求的方法上存在重叠。
改善爱尔兰乃至全球WWE从孕前到产后的知识和支持，应及时成为卫生服务的优先事项。本研究中的女性描述道，资源的时机、可及性和传递在她们评估健康信息时扮演了重要角色。许多WWE报告需要个体化支持以及与医疗专业人员建立牢固的融洽关系，以弥补她们的知识缺口，帮助她们就癫痫和生殖健康做出明智决策。然而，医疗保健知识的缺口和不一致、爱尔兰医疗系统内部的沟通不畅和协调不力，影响了健康信息的信任度和有效性。尽管有指南可用于支持WWE从孕前到产后，但为了能更好地支持WWE，必须更新并由所有类型的医疗和联合医疗专业人员在全国范围内采纳标准化的护理路径和支持。这种标准化的护理路径可以作为基线，支持个体化护理，使女性能够获取信息并鼓励共同决策。总体而言，必须努力改善与WWE的沟通，弥合知识和 access 方面的差距，并改善护理的连续性，以培养WWE从孕前到产后对医疗信息更大的支持和信任。
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