儿童和青少年癌症仍是全球最严重的健康问题之一。每年约有30万名15岁以下的儿童被诊断出患有癌症,其中大多数处于学龄阶段(美国国家癌症研究所,2020年;Sung等人,2021年)。治疗的进步显著提高了生存率,在许多高收入国家,儿童癌症的五年生存率已超过80%(Atun等人,2020年)。因此,儿童癌症越来越多地被视为一种慢性疾病而非不可避免的致命病症(美国国家癌症研究所,2020年)。随着生存成为常态,人们的关注点从单纯的医疗结果转向了对幸存者进入青少年和成年期后生活经历的理解。
尽管生存率有所提高,但癌症后的生活依然充满复杂性。幸存者常常要应对治疗带来的长期影响,如认知障碍、疲劳、不育以及继发性癌症,还有焦虑、抑郁和复发恐惧等心理问题(Kuswanto,2023年;Thong等人,2025年)。社会挑战也很普遍,幸存者常常难以重新融入学校、建立同伴关系并恢复正常的发展轨迹(Tremolada等人,2020年)。重返学校既是正常生活的象征,也可能带来压力。虽然重返学校有助于身份认同、自我价值的建立和与同伴的联系,但幸存者常会遭遇歧视、学业挑战以及感到与众不同的感受(Wang等人,2024年)。这些双重经历凸显了在研究幸存者问题时需要同时考虑脆弱性和韧性的重要性(Wang等人,2024年)。
除了这些困难外,越来越多的文献表明儿童癌症后可能存在积极的转变。关于创伤后成长(PTG)的研究表明,许多幸存者对生活的感激之情增强,个人韧性得到提升,人际关系更加紧密,生活优先事项也发生了变化(Zhang等人,2023年)。幸存者表示比同龄人更加成熟,培养出乐观的态度,并在治疗后长期保持个人力量(Anthony等人,2019年;Yi等人,2021年)。这些发现表明,幸存者的经历不仅包含后遗症的负担,还蕴含着成长和赋予生活意义的潜力(Zhang等人,2023年)。
幸存者的经历还受到家庭和医疗提供者参与的影响。父母作为照顾者常常肩负重任,需要在复杂的治疗方案、与医疗提供者的沟通以及为孩子未来保持希望之间找到平衡(Liu等人,2024年)。研究表明,希望是一种保护因素,能够帮助父母应对不确定性,并促使他们采取适应性应对策略,从而影响自己和孩子的福祉(Eche等人,2022年)。这些关系动态凸显了幸存者经历的相互关联性(Liu等人,2024年)。
尽管有越来越多的证据,但仍存在一些空白。现有研究大多集中在特定领域,如重返学校、父母的希望或创伤后成长,未能全面整合幸存者的各种生活经历(Kuswanto等人,2023年;Liu等人,2024年;Thong等人,2025年;Wang等人,2024年)。定量研究虽然重要,但在捕捉幸存者声音的深度和复杂性方面存在局限。通过主题综合分析的定性研究为跨情境整合证据提供了坚实的框架,超越了单纯的描述性描述,生成了能够指导临床实践和政策的解释性见解,但各研究之间的发现仍然零散(Drisko,2020年)。Thomas和Harden(2008)提出的主题综合方法为整合定性证据提供了可靠的方法论框架,有助于生成新的解释性见解,从而指导实践和政策制定。
鉴于全球儿童和青少年癌症幸存者(CACSs)数量的增加,迫切需要深入了解他们的生活经历。这些知识对于制定既能解决医疗后遗症又能支持幸存者心理社会福祉、教育重新融入和长期生活质量的干预措施至关重要。