儿童和青少年癌症康复后的生存情况:一项系统评价

时间:2026年2月1日
来源:Journal of Pediatric Nursing

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童年及青少年癌症幸存者(CACSs)的生活体验呈现挑战与成长并存,本研究通过定性元分析整合19项研究(2015-2025),提炼出五大主题:重返校园与自我认同、健康生活追求、心理社会支持需求、幸存者相关困难、成长与积极意义。研究强调需结合教育、医疗、心理等多维度策略提升其长期生活质量。

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姜京娥(Kyung-Ah Kang)|金信贞(Shin-Jeong Kim)|宋仁惠(In-Hye Song)
韩国首尔萨美玉大学(Sahmyook University)护理学院

摘要

研究目的

本研究旨在综合关于儿童和青少年癌症幸存者(CACSs)生活经历的定性证据,重点关注治疗后的挑战与积极变化。

研究方法

本研究遵循PRISMA指南进行了定性元分析。选取了2015年至2025年间发表的19项定性研究,并使用Joanna Briggs研究所的检查清单对其进行了严格评估。通过主题分析和内容分析,提炼出描述性和分析性主题。

研究结果

共确定了5个主要主题和21个子主题:(1)重返学校与自我认同:CACSs面临学业中断、身体形象问题以及同伴关系方面的困扰,但同时也经历了自我认同的重建和归属感的重建;(2)追求健康生活:CACSs积极参与促进健康的行为、自我管理,并使用数字或教育工具;(3)心理社会支持需求:来自家庭、同伴、专业人士和精神层面的多维度支持至关重要;(4>与生存相关的困难:参与者表达了对于复发的恐惧、长期的生理和认知后遗症,以及在医疗保健、教育和社会方面的障碍;(5)成长、转变与积极意义:CACSs表现出感恩、韧性、成熟度以及对未来的积极态度,将癌症视为个人成长的源泉。

结论

CACSs在面临重大挑战的同时也经历了显著的成长。研究结果强调了制定针对教育、医疗保健、心理社会支持和韧性培养策略的必要性。

实践意义

应加强教育、数字技术和心理社会策略,以帮助CACSs更好地重返学校、进行自我管理并增强韧性。本研究为临床实践、教育项目和政策制定提供了重要依据,旨在提升CACSs的长期生活质量。

引言

儿童和青少年癌症仍是全球最严重的健康问题之一。每年约有30万名15岁以下的儿童被诊断出患有癌症,其中大多数处于学龄阶段(美国国家癌症研究所,2020年;Sung等人,2021年)。治疗的进步显著提高了生存率,在许多高收入国家,儿童癌症的五年生存率已超过80%(Atun等人,2020年)。因此,儿童癌症越来越多地被视为一种慢性疾病而非不可避免的致命病症(美国国家癌症研究所,2020年)。随着生存成为常态,人们的关注点从单纯的医疗结果转向了对幸存者进入青少年和成年期后生活经历的理解。
尽管生存率有所提高,但癌症后的生活依然充满复杂性。幸存者常常要应对治疗带来的长期影响,如认知障碍、疲劳、不育以及继发性癌症,还有焦虑、抑郁和复发恐惧等心理问题(Kuswanto,2023年;Thong等人,2025年)。社会挑战也很普遍,幸存者常常难以重新融入学校、建立同伴关系并恢复正常的发展轨迹(Tremolada等人,2020年)。重返学校既是正常生活的象征,也可能带来压力。虽然重返学校有助于身份认同、自我价值的建立和与同伴的联系,但幸存者常会遭遇歧视、学业挑战以及感到与众不同的感受(Wang等人,2024年)。这些双重经历凸显了在研究幸存者问题时需要同时考虑脆弱性和韧性的重要性(Wang等人,2024年)。
除了这些困难外,越来越多的文献表明儿童癌症后可能存在积极的转变。关于创伤后成长(PTG)的研究表明,许多幸存者对生活的感激之情增强,个人韧性得到提升,人际关系更加紧密,生活优先事项也发生了变化(Zhang等人,2023年)。幸存者表示比同龄人更加成熟,培养出乐观的态度,并在治疗后长期保持个人力量(Anthony等人,2019年;Yi等人,2021年)。这些发现表明,幸存者的经历不仅包含后遗症的负担,还蕴含着成长和赋予生活意义的潜力(Zhang等人,2023年)。
幸存者的经历还受到家庭和医疗提供者参与的影响。父母作为照顾者常常肩负重任,需要在复杂的治疗方案、与医疗提供者的沟通以及为孩子未来保持希望之间找到平衡(Liu等人,2024年)。研究表明,希望是一种保护因素,能够帮助父母应对不确定性,并促使他们采取适应性应对策略,从而影响自己和孩子的福祉(Eche等人,2022年)。这些关系动态凸显了幸存者经历的相互关联性(Liu等人,2024年)。
尽管有越来越多的证据,但仍存在一些空白。现有研究大多集中在特定领域,如重返学校、父母的希望或创伤后成长,未能全面整合幸存者的各种生活经历(Kuswanto等人,2023年;Liu等人,2024年;Thong等人,2025年;Wang等人,2024年)。定量研究虽然重要,但在捕捉幸存者声音的深度和复杂性方面存在局限。通过主题综合分析的定性研究为跨情境整合证据提供了坚实的框架,超越了单纯的描述性描述,生成了能够指导临床实践和政策的解释性见解,但各研究之间的发现仍然零散(Drisko,2020年)。Thomas和Harden(2008)提出的主题综合方法为整合定性证据提供了可靠的方法论框架,有助于生成新的解释性见解,从而指导实践和政策制定。
鉴于全球儿童和青少年癌症幸存者(CACSs)数量的增加,迫切需要深入了解他们的生活经历。这些知识对于制定既能解决医疗后遗症又能支持幸存者心理社会福祉、教育重新融入和长期生活质量的干预措施至关重要。

研究设计

研究目的

本研究旨在综合并解读那些在19岁之前被诊断出癌症并完成治疗、具备足够认知和沟通能力的幸存者所直接报告的生活经历。通过探讨幸存者如何看待、解读和重构治疗后的生活,本研究旨在得出有意义的证据,以指导儿科护理实践和幸存者支持策略。

研究方法

本研究采用了定性系统评价的主题综合方法(Thomas & Harden,2008),以识别幸存者经历中的关键主题。该评价遵循PRISMA(系统评价和元分析的优先报告项目)指南(Page等人,2021年)进行。为了确定研究的适用性,我们使用了PICoS框架(人群、研究现象、研究背景和结果、研究方法)(Pearson等人,2005年)。

纳入研究的特点

表1总结了纳入的19项研究的特点,这些研究共涉及509名19岁之前被诊断出癌症的参与者。研究在多个地区进行,包括加拿大(n=5)、挪威(n=3)、中国(n=2)、台湾(n=2)、美国(n=1)、香港(n=1)、澳大利亚(n=1)、丹麦(n=1)、乌干达(n=1)和伊朗(n=1)。

讨论

本研究揭示了CACSs在重返学校过程中面临的多方面挑战和机遇。学术中断、同伴关系紧张、身体形象改变和自尊心下降是多个研究中普遍存在的困难,但这些挑战的程度和性质因诊断类型、治疗强度和后遗症类型而异。先前的元分析也指出,重返学校是一个复杂的过程。

研究意义

通过综合CACSs的多维度经历,本研究强调了制定定制化和综合性干预策略的重要性。需要开展个性化的教育项目和教师培训,以帮助他们顺利重返学校。应进一步利用数字和教育工具来提升他们的自我管理能力。此外,建立一个整合家庭、同伴、专业人士和文化资源的全面支持系统至关重要。

研究局限性

作为定性综合研究,本研究无法完全捕捉纳入研究的情境异质性和解释性细微差别。仅纳入英文文章进一步限制了文化多样性的表达。尽管使用了JBI检查清单进行了严格的筛选和质量评估,但研究结果的可靠性仍取决于原始研究的方法学质量,而这些研究的样本量和数据收集方法存在差异。

结论

CACSs的生活经历具有复杂性,既包含重大挑战也包含积极的成长。元分析确定了五个核心主题:“重返学校与自我认同”、“追求健康生活”、“心理社会支持需求”、“与生存相关的困难”以及“成长、转变与积极意义”。这些发现为临床实践、教育干预和卫生政策提供了有力证据。

作者贡献声明

姜京娥(Kyung-Ah Kang):撰写——审稿与编辑、初稿撰写、方法论设计、资金获取、数据分析、概念构建。金信贞(Shin-Jeong Kim):撰写——审稿与编辑、初稿撰写、方法论设计、数据分析、数据管理。宋仁惠(In-Hye Song):撰写——审稿与编辑、初稿撰写、方法论设计、调查研究、数据管理、概念构建。

资金支持

本研究得到了韩国政府资助的韩国国家研究基金会(NRF)的资助(项目编号:RS-2025-00523681)。

利益冲突声明

作者声明没有实际或潜在的利益冲突。

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