介绍基于患者需求的癫痫随访服务：与标准护理随访方式相比的患者的满意度

本研究对比了基于需求的随访模型与标准护理模式对癫痫患者满意度的影响。通过分析三家挪威医院2190名患者的数字调查数据，发现基于需求的模型在满足护理需求、沟通、信息获取及个性化治疗方面评分显著更高（p<0.001），且结果在控制选择偏差后仍成立。

摘要

背景

癫痫患者有着多样化的医疗需求，但由于资源有限，针对这些需求的个性化管理面临挑战。为了将资源分配到最需要的地方，我们开发了一个公开可用的、基于需求的随访模型。该系统根据患者报告的症状、副作用及其他数字化信息来调整随访频率。本研究旨在比较基于需求的管理模式与标准护理（SOC）对患者满意度的差异。

方法

我们向挪威三家医院的全部癫痫患者发送了数字化调查问卷。满意度评分范围从1（“完全不满意”）到5（“非常满意”）。患者被分为三组：（1）接受主动的基于需求的随访；（2）被选为基于需求的随访对象但未积极参与（虽然提供了基于需求的随访服务，但患者拒绝了或尚未填写任何表格）；（3）接受标准护理（SOC）随访。我们使用皮尔逊卡方检验（Pearson’s chi-squared test）来比较这三组，显著性标准为

i

-值<.05。

结果

在2190名患者中，有748人（34%）参与了调查。第1组（n=170）在所有方面的满意度均高于第3组（n=500），包括满足医疗需求（p<.001）、沟通与信任（p<.001）、信息需求得到满足（p<.001）以及个性化治疗（p<.001）。与第2组（n=78）相比，第1组在诊断信息、随访参与度以及医疗服务提供者的可及性方面也表现出更高的满意度。

结论

接受基于需求随访的患者对癫痫治疗的满意度高于接受标准护理的患者。即使考虑到可能存在的选择偏倚，研究结果仍然一致。

利益冲突声明

Eline Dahl-Hansen从Angelini Pharma获得了顾问委员会参与的相关报酬。Marte Roa Syvertsen从Angelini Pharma和Eisai获得了顾问委员会参与及演讲报酬。Yvonne Myrtvedt Wollertsen从Angelini Pharma获得了顾问委员会参与报酬。Amund Leinaas从Angelini Pharma获得了顾问委员会参与报酬。Nils Erik Gilhus从Alexion、Amgen、Argenx、Dianthus、Grifols、Huma、Janssen、Johnson & Johnson、Lundbeck、Merck、Medison、NMD Pharma、Novartis、Roche、Takeda和UCB获得了与本文主题无关的咨询或演讲报酬。Marte Helene Bjørk从Pfizer、Jazz Pharmaceuticals、Angelini Pharma、AbbVie、Lundbeck、Organon、Eisai和Teva获得了顾问委员会参与及/或演讲报酬。她的所在机构及研究团队曾从丙戊酸药品的上市许可持有者处获得上市后安全性研究的资金支持，还从Lundbeck获得了关于eptinezumab的IV期研究资金。她得到了挪威研究委员会（NorHead项目编号328615）和Trond Mohn基金会（SAFE ASM项目编号TMF2024TMT03）的资助。其他作者均未报告与基于需求的随访相关的利益冲突。调查问卷可免费从https://www.epilepsinett.org/behovsstyrt-epilepsioppf%C3%B8lging/oppstartspakke下载。

数据可用性声明

支持本研究结果的数据可应合理要求向通讯作者索取。