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这篇综述系统回顾了痴呆症(dementia)诊断披露过程中的沟通策略,聚焦患者、照护伙伴(care partners)和医疗提供者(healthcare providers)的偏好。研究揭示了四大主题:预约设置、沟通内容、整体方法及文化敏感性,并指出SPIKES-D工具在实践中的应用局限。结果为制定国家痴呆症指南(National Dementia Guidelines)提供了循证依据,尤其强调了对多元文化社区(如黑人和华人群体)的针对性支持。
全球超过50%的痴呆症患者及照护伙伴对诊断披露过程表示不满,主要源于信息不足和支持缺失。医疗提供者面临沟通效率低下和资源衔接困难的双重挑战。这一现状促使研究者通过快速系统评价,整合近十年(2013-2023年)的21项研究数据,探索优化策略。
采用PRISMA框架的快速系统评价方法,检索MEDLINE、PsycInfo等数据库及灰色文献。纳入标准涵盖患者、照护伙伴和医疗提供者的偏好研究,排除仅讨论“是否披露”的文献。质量评估使用AMSTAR-1和Joanna Briggs工具,数据通过主题编码分析。
1. 预约设置
照护伙伴参与:多数研究支持照护伙伴共同参与披露会议,但早期痴呆患者可能例外。
医疗提供者类型:专科医生(如神经科、老年科)因经验丰富更受信赖,但基层医生(primary care providers)因熟悉患者病史也具优势。
时间与空间:过短的会面时间限制信息传递,建议分阶段披露(如初次诊断+后续答疑)。
2. 沟通内容
信息细节:患者关注病因、病程及社区支持,法律事务(如委托书)的指导需求突出。
语言选择:直接使用“痴呆症”术语更受患者欢迎,但医生常因顾虑情绪而采用委婉表述(如“记忆问题”)。
情绪管理:友好态度、视觉辅助工具(如手册)和后续随访可降低焦虑。
3. 整体方法
家庭中心模式:需平衡患者自主权与照护伙伴需求,尤其在文化差异背景下。
希望传递:强调症状管理而非疾病不可逆性,例如通过健康行为建议提升控制感。
4. 文化敏感性
黑人和华人群体的研究存在显著空白。有限证据显示,华人家庭倾向“家属优先知情”模式,而南非研究提示需破除疾病污名化(如“诅咒”误解)。
SPIKES-D工具虽整合上述原则,但缺乏真实场景验证及文化适配性评估。现有医疗系统资源不足(如加拿大每千名老人仅6.5名基层医生)进一步制约实践。
建议开发文化定制工具、扩大医疗人力、探索数字技术(如AI辅助沟通),并通过国家痴呆症指南(National Dementia Guidelines)标准化流程。尤其需纳入原住民等边缘群体,弥补研究盲区。
优化痴呆症诊断沟通需兼顾科学严谨与人文关怀,从“生物-心理-社会”多维度重构医疗实践。唯有跨文化、跨学科的协作,方能实现真正的“以人为中心(person-centered)”照护。
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