随着越来越多新型癌症治疗方法被研究和批准，长期患癌人群数量不断增长。多国支持性癌症护理协会（Multinational Association for Supportive Care in Cancer，MASCC）和美国临床肿瘤学会（American Society of Clinical Oncology，ASCO）近期发布了针对晚期或转移性癌症患者生存护理的指南，这一指南将成为 2025 年美国临床肿瘤学会年会一场教育会议的焦点。
在这场名为 “晚期或转移性癌症患者的生存护理：基于最新 MASCC - ASCO 标准和实践建议” 的会议中，与会人员将探讨 MASCC 和 ASCO 制定的 7 项新标准和实践建议，以及满足这类患 “可治疗但不可治愈” 癌症人群需求时面临的挑战。
会议主席、来自澳大利亚彼得・麦卡勒姆癌症中心（Peter MacCallum Cancer Centre）和澳大利亚癌症幸存者中心（Australian Cancer Survivorship Centre）的迈克尔・杰弗德（Michael Jefford）医学博士、哲学博士、公共卫生硕士表示：“我们用于早期癌症的模式，无法充分应对晚期或转移性癌症患者在治疗后生存阶段面临的独特问题和经历。” 他补充道，晚期癌症患者可能要应对财务问题、疲劳或疼痛等身体问题、继续工作的困难、情绪困扰和不确定性。杰弗德博士指出，虽然其他癌症患者也面临部分此类挑战，但转移性癌症患者通常无法恢复到患病前的生活状态，这无疑加重了他们的负担 。
在讨论中，杰弗德博士将重点介绍转移性癌症生存护理在临床护理、政策和研究方面的重点事项。他表示，尽管已知晚期癌症患者数量在增加，但实际数字难以精确统计。“在全球任何地方，我们都没能很好地记录患者复发时间以及是否患有晚期疾病。” 杰弗德博士说道，并补充说，如果不清楚比如晚期乳腺癌患者是 10 万人，还是这个数字的 10 倍，就很难进行规划。这使得为长期幸存者分配支持服务等资源变得困难，比如难以确定配备多少医疗从业者才能满足这一人群的需求。他还将探讨如何更好地运用这些新标准，并为临床医生提供可立即在实践中应用的实用建议。
澳大利亚悉尼大学（University of Sydney）水仙中心（The Daffodil Centre）的安德烈娅・史密斯（Andrea Smith）哲学博士，她本人也是一名长期的转移性乳腺癌幸存者。她将从研究人员和患者的双重角度，分享对转移性癌症生存护理的看法。她认为，必须将转移性癌症生存护理视为癌症生存护理中一个独特的部分，并重视新标准对这一患者群体的作用。
她认为新指南有助于让人们关注这一特殊群体。“它突出了我们这类人群的特点，明确了对我们重要的不同护理领域。” 史密斯博士说，并补充道，新标准解释了为什么这对转移性或晚期癌症患者很重要，还试图将这一群体与接受根治性治疗的患者区分开来。尽管在心理社会、身体和财务问题以及信息需求方面存在一些重叠，但不同患者群体在这些问题上也存在很大差异。
“当你长期身患无法治愈且危及生命的疾病时，在某些方面，这些需求似乎被放大了。” 史密斯博士说，“9 年来，我每 3 周就要进行一次静脉注射治疗。” 她接着说，当治疗持续不断且看不到尽头时，患者对财务问题的担忧会加剧，他们不得不权衡诸如是否能负担得起停止工作的费用，或者是否应该考虑动用养老金等问题。
她认为，新标准不仅能突出这些无法治愈患者的特殊需求，还能为优质护理提供一个框架。例如，这些标准为初级保健医生提供了指导，帮助他们思考如何将转移性癌症患者的其他健康需求与持续的生存护理相结合，并权衡何时需要处理其他病症。
来自布里格姆妇女医院（Brigham and Women’s Hospital）和丹娜 - 法伯癌症研究所（Dana - Farber Cancer Institute）的拉里萨・涅赫柳多夫（Larissa Nekhlyudov）医学博士、公共卫生硕士，将讨论这一人群的临床护理方面，以及与患者及其初级保健提供者探讨预后和治疗目标的重要性。
涅赫柳多夫博士强调了预后的新重要性。对于初级保健提供者来说，了解转移性癌症患者当前的预期寿命至关重要，而过去他们可能会很快将这些患者的护理工作转交给肿瘤学家。例如，如果患者可能还能活很多年，初级保健医生会希望确保患者血压得到良好控制、糖尿病得到妥善管理，以降低心脏病等疾病的风险。“你不会希望患者在接受癌症长期治疗后，却因心脏病发作离世，而这本是可以预防的。” 她说。
涅赫柳多夫博士还将深入探讨患者在预后方面面临的不确定性，以及这对生存护理的影响。“在过去 5 年里，许多癌症的预后发生了巨大变化。” 她说，“谁能想到现在肺癌患者能活好几年，而不是几个月。”
随着现在许多患者存活时间延长，预后应被视为一种动态变化的状态，可能需要重新评估，因为肿瘤对最新疗法的反应难以确定。因此，持续评估转移性癌症存活患者的身体和情感需求非常重要。
涅赫柳多夫博士继续说道，虽然肿瘤学家在评估急性癌症患者需求方面做得很出色，但在处理转移性癌症患者时，情况并不一定那么简单，例如，这些患者可能仍受早期治疗遗留的临床问题困扰。
她还将讨论定期监测不同身体和心理社会症状的重要性。“我们需要评估患者的需求，然后将他们转介给合适的提供者，无论是生存护理还是姑息治疗方面的，或者思考如何整合（生存护理和姑息治疗）这两种模式，以更好地支持这些患者。” 她说。
会议最后，来自澳大利亚悉尼科技大学（University of Technology Sydney）的尼古拉斯・H・哈特（Nicolas H. Hart）哲学博士，将帮助与会者更多地了解如何评估护理质量（这类患者接受的护理质量参差不齐），以及确定投资领域，以便在这个特殊的生存护理领域优化护理。“这一人群实际上处于两个世界之间。” 他说，“他们试图多年来尽可能地过上高质量生活，但也意识到在某个阶段会过渡到姑息治疗。”
他还将强调为这一患者群体提供包容性护理的重要性。“过去，晚期或转移性癌症患者被排除在许多生存护理干预措施之外，因为人们认为他们病情太严重，因此未被优先考虑。” 哈特博士说，“但如今，晚期癌症患者可以存活很多年，他们理应获得高质量的生存护理。”
他接着说，新标准使晚期癌症患者能够更好地评估自己接受的护理类型。除了优先考虑护理，他希望晚期或转移性癌症患者能够参与此前因生存时间不可预测或其他晚期疾病特定因素而被排除在外的研究。
“这些患者确实存在，他们活得更久了，而且在某些情况下，比如转移性黑色素瘤，免疫疗法现在有可能成为根治性治疗手段。” 哈特博士说，“所以，我们真的需要认识到，这些患者是在长期与疾病共存，而不是很快就会离世。”
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