综述：痤疮对健康相关生活质量和心理健康领域的负担：一项系统性综述

本综述系统评估了痤疮对健康相关生活质量（HRQoL）及心理健康的影响，涵盖101项研究。结果显示，痤疮主要影响情感和心理领域，对成人、女性和重度患者负担更重。研究强调需建立共识性结局指标（如DLQI、Acne-QoL）以优化临床实践和研究标准化。

引言

痤疮（acne vulgaris）是一种常见的皮肤科疾病，特征为毛囊皮脂腺单位的慢性炎症。据2021年全球疾病负担研究估计，全球有2.4亿痤疮患者，年龄标准化患病率为3.1%。虽然痤疮通常被视为青春期疾病，在10-24岁人群中的患病率约为9.8%，但相当一部分人会持续至成年期或成年后才发病。痤疮虽不危及生命，但是一种负担沉重的疾病，2021年全球导致513万残疾调整生命年（DALYs）。其负担常与心理社会健康结局的负面影响相关，包括焦虑、抑郁、自尊心下降和污名化等。

鉴于痤疮对情感和社会福祉的深远影响，健康相关生活质量（HRQoL）是评估痤疮负担及治疗效果的重要结局指标。多种患者报告结局指标（PROMs）被开发用于评估痤疮对HRQoL的影响，本综述旨在通过更广泛的视角，描述痤疮影响HRQoL和心理社会健康的多种方式，并确定最受影响的HRQoL领域和心理健康结局。

方法

本系统性文献综述遵循PRISMA 2020声明，在PubMed和Web of Science数据库中进行了结构化检索，识别评估痤疮患者HRQoL和心理社会结局的研究。检索限于1994年1月至2024年4月30日发表的英文文献，最终纳入101项独特研究。研究设计多样，包括横断面研究（63项）、准实验研究（14项）、随机对照试验（RCTs，12项）、队列研究（5项）、病例系列（3项）、定性研究（3项）和1项病例对照研究。使用Joanna Briggs Institute（JBI）关键评估工具评估偏倚风险，多数研究为高质量（66项）或中等质量（31项）。

研究人群在年龄（从儿童到老年人）、性别（13项研究仅包括女性）、痤疮诊断方式（如自我报告、临床诊断）和严重程度评估方法（如自我报告、全球痤疮分级系统[GAGS]、研究者全球评估[IGA]、利兹修订痤疮分级[LRAG]）方面存在显著异质性。研究使用多种方法和结局指标评估痤疮的影响，可分为三类：使用痤疮特异性、皮肤病特异性或通用HRQoL工具的研究；使用其他工具评估特定心理健康结局（如焦虑和抑郁、污名化、自尊心、神经精神障碍）的研究；以及使用定性或定量方法获取患者生活经历的研究。

痤疮对HRQoL的影响

共有67项研究使用一种或多种HRQoL工具评估痤疮对总体健康和福祉的影响。使用的PROMs范围广泛，从痤疮或皮肤病特异性工具（如DLQI、Acne-QoL）到通用HRQoL问卷（如Short Form[SF-36, SF-12]和EuroQol[EQ-5D, EQ-VAS]仪器）。

皮肤病学生命质量指数（DLQI）

26项研究使用DLQI（23项）和/或儿童DLQI（CDLQI，6项）评估痤疮相关生活质量（QoL）。DLQI是10项问卷，评估皮肤疾病对六个HRQoL领域（症状和感受、日常活动、休闲、工作和学校、个人关系、治疗）的影响，适用于≥16岁患者。CDLQI类似，适用于4-16岁患者。两项问卷均经过验证，推荐用于痤疮患者的HRQoL评估。

报告平均或中位DLQI得分的研究中，总分范围从2.8（对QoL影响小）到23.3（对QoL影响极大）。亚组分析显示，痤疮对QoL的影响在女性中比男性更大，且与痤疮严重程度相关。其他分析还发现，DLQI总分在面部和躯干痤疮患者中高于仅面部痤疮患者，在<20岁患者中高于老年人，在痤疮病程1-5年的患者中高于<1年者，以及在主动寻求治疗的患者中高于未治疗者。CDLQI得分研究显示类似趋势，痤疮对QoL的影响在女性中更大，且随严重程度增加。多项研究还报告痤疮对DLQI的症状/感受或个人关系领域，以及CDLQI的症状/感受或休闲领域影响更大。

痤疮特异性生活质量问卷（Acne-QoL）

14项研究使用Acne-QoL问卷评估痤疮患者的HRQoL。该仪器包含19个项目，使用7点量表评估面部痤疮的影响，总分范围从0（对QoL影响极大）到114（无影响）。Acne-QoL评估四个HRQoL领域：自我感知（5问题；得分范围0-30）、角色情绪（5问题；0-30）、角色社会（4问题；0-24）和痤疮症状（5问题；0-30）。该仪器经过验证，推荐用于临床试验和临床实践。

报告Acne-QoL总分的研究中，平均得分范围从35.5到61.6（总分114），得分越低表示痤疮对HRQoL的总体影响越大。亚组分析显示，痤疮负担在女性中比男性更大，在成人中比青少年更大。一项观察性研究还报告，面部痤疮患者的平均Acne-QoL总分低于面部加躯干或仅躯干痤疮患者；但由于Acne-QoL主要针对面部痤疮开发，这些数据可能反映了需要涵盖躯干痤疮的综合HRQoL量表。

Acne-QoL各领域得分大致相似，自我感知范围8.0-21.2，角色情绪8.9-21.5，角色社会9.6-20.4，痤疮症状9.7-20.1。最低Acne-QoL领域得分（表示对QoL影响更大）报告于26名重度痤疮女性亚组，而最高得分报告于两项309名≥9岁中度至重度痤疮患者的3期试验。Acne-QoL领域得分的变异可能由研究队列差异解释，因为亚组分析显示，女性平均领域得分低于男性，成人低于青少年，重度痤疮患者低于中度。两项独特研究报告了种族/民族对痤疮相关QoL的影响；总体而言，白人和黑人患者在相似痤疮严重程度下平均Acne-QoL领域得分相当，西班牙裔和亚洲/其他亚组得分相对较低。

卡迪夫痤疮残疾指数（CADI）

14项研究使用卡迪夫痤疮残疾指数（CADI）评估痤疮对HRQoL的影响。CADI是5项问卷，针对青少年和年轻痤疮患者开发，评估感受和症状、个人关系、回避游泳、对外观的感受和感知痤疮严重程度。每项按4点Likert量表评分0-3，总分0（无损害）至15（QoL损害最大）。CADI经过验证，广泛接受用于评估痤疮的HRQoL影响。

平均或中位CADI得分范围从2.8到8.6（总分15），表示痤疮对日常活动和QoL有轻度至中度影响。最低CADI总分报告于学校学生自我评估痤疮队列，最高报告于14-28岁接受轻至重度痤疮全身和局部治疗的随机研究。亚组分析数据还表明，痤疮导致的QoL损害在女性中比男性更大，在成人中比青少年更大，随痤疮严重程度增加，以及在主动寻求治疗的患者中比未治疗者更大。报告个别CADI项目得分的研究中，痤疮的影响往往对项目1（感受和症状）、项目4（对外观的感受）和项目5（感知痤疮严重程度）更大，相比项目2（个人关系）和项目3（回避游泳）。

Skindex仪器

总共9项研究使用Skindex仪器评估痤疮患者的HRQoL，包括Skindex-29（5项研究）、Skindex-16（3项研究）和Skindex-Teen（1项研究）。Skindex-29问卷评估皮肤疾病对情绪（10项目）、功能（12项目）和症状领域（7项目）的影响；每项描述的经历频率按5点量表从“从不”到“所有时间”排名。Skindex-16是Skindex-29的简版，类似评估情绪（7项目）、功能（5项目）和症状（4项目），但每项负担按7点量表从“从不困扰”到“总是困扰”排名。两者响应均转换为0（从不/从不困扰）到100（所有时间/总是困扰）的线性量表，Skindex领域和总体得分计算为平均值。Skindex-Teen是21项问卷，评估心理社会功能（16项目）和症状（5项目）；每项频率按5点量表评分0-4，总分0-84。所有三种Skindex仪器均经过验证；但Skindex-29最广泛使用，是唯一推荐用于痤疮HRQoL测量的Skindex仪器。

排除4项似乎使用上述方法以外方法计算Skindex得分的研究后，平均Skindex-29或Skindex-16总分范围从30.7到55.4（满分100）。基于Skindex-29得分截断值，这些得分表明痤疮对患者HRQoL的总体影响范围从中度到重度。最低总体Skindex得分报告于195名临床诊断痤疮（多为轻或中度严重程度）成人的观察性研究，最高报告于14-25岁接受处方痤疮治疗患者的随机研究（提示更严重痤疮）。痤疮的存在往往影响Skindex-29和Skindex-16仪器的情绪领域（平均领域得分36.4-76.6）多于功能和症状领域（平均领域得分15.7-44.1和23.0-41.3）。亚组分析表明，Skindex-29和Skindex-16得分在男性和女性间大致相当，但随痤疮严重程度增加而增加。

其他HRQoL结局指标

除DLQI、Acne-QoL、CADI和Skindex仪器外，还识别了多种其他PROMs用于评估痤疮对HRQoL的影响。这些包括痤疮生活质量量表（AQOL，2项研究）、痤疮心理社会效应评估（APSEA，2项研究）、综合痤疮生活质量量表（CompAQ，2项研究）、痤疮对成人日常生活影响问卷（AI-ADL，1项研究）、痤疮症状和影响量表（ASIS，1项研究）、皮肤病特异性生活质量（DSQL，1项研究）、专家小组问卷（EPQ，1项研究）和青少年生活质量问卷（T-QoL，1项研究）。此外，11项研究使用通用HRQoL仪器评估痤疮的影响，包括SF-36或SF-12（4项研究）、EQ-5D或EQ-VAS（4项研究）、世界卫生组织生活质量（WHOQOL-BREF，1项研究）、14项身体健康问卷（1项研究）和15维HRQoL仪器（15D，1项研究）。

这些HRQoL仪器的数据（包括领域和评分）以及使用这些PROMs研究的关键发现总结于表2。这些仪器生成的数据与更常见痤疮或皮肤病特异性PROMs结果基本一致，表明痤疮对HRQoL有中度总体影响。使用这些PROMs的研究同样显示，痤疮往往影响HRQoL的心理/情绪领域多于其他领域，且在女性和痤疮严重程度增加患者中负担更重。

痤疮对其他心理社会结局的影响

总共44项独特研究使用其他PROMs或方法评估痤疮对特定心理健康结局的影响。这些研究调查了一系列结局指标，分类为焦虑和抑郁（27项研究）、自杀性和自伤（8项研究）、污名化（6项研究）、身体形象/畸形（5项研究）、情绪变化/障碍（5项研究）、睡眠障碍（5项研究）、压力（4项研究）、物质使用/滥用（3项研究）、生活满意度（3项研究）、自尊（2项研究）、性活动/满意度（2项研究）和其他神经精神障碍/事件（10项研究）。各项研究还评估了痤疮患者的述情障碍、快感缺失、能力福祉、重大人生改变决策、A型和D型人格模式、心理困扰和韧性。

研究使用多种方法评估这些结局，包括疾病特异性PROMs（如医院焦虑抑郁量表[HADS]）以及估计痤疮患者心理健康结局患病率或风险的分析。由于研究间存在显著异质性，难以得出明确比较和结论；但这些数据共同表明，痤疮患者可能易受多种心理健康问题影响。例如，一项大型队列研究包括382,340名痤疮患者，发现痤疮诊断与1年 incident adverse neuropsychiatric outcomes风险增加相关（比值比[OR]1.46 vs 性别、年龄和种族匹配无痤疮对照），包括睡眠障碍（OR 2.00）、焦虑障碍（OR 1.72）、情绪障碍（OR 1.53）、人格障碍（OR 1.50）和行为障碍（OR 1.27）。多项研究还报告，痤疮对特定心理健康结局的影响在女性中比男性更大，且随痤疮严重程度增加。特别是，一项横断面研究估计，9417名<18岁儿童和青少年中，重度痤疮患者心理共病 odds 显著增加 vs 无重度痤疮者，包括焦虑（OR 3.45）、抑郁（OR 2.46）、注意缺陷障碍/注意缺陷多动障碍（OR 2.09）和失眠（OR 1.85）。

其他定性和定量研究

12项研究使用替代定性或定量方法获取患者对痤疮影响的 perspectives。这些研究大多使用研究者开发的调查或半结构化访谈获取患者反馈，一项分析社交媒体帖子识别痤疮患者面临的关键挑战。这些研究的参与者常报告痤疮对情绪/心理健康、身体形象/自尊和社会功能有害，这与使用PROMs研究中最常影响的HRQoL领域和心理健康结局一致。报告亚组分析的研究中，自我报告的痤疮负担在女性中往往比男性更大，在成人中比青少年更大，且随痤疮严重程度增加。

讨论

本系统性综述旨在描述当前关于痤疮对HRQoL和心理社会结局影响的证据体。文献检索捕获了多样研究，使用多种仪器和方法评估HRQoL，和/或评估痤疮与特定心理健康结局的关系。总体而言，当前证据表明痤疮主要影响HRQoL的情感和心理领域，且对成人、女性和更严重痤疮患者负担尤其沉重。

研究发现与近期综述一致，强调了研究和临床实践中用于评估痤疮相关QoL的PROMs范围广泛。特别是，欧洲皮肤病与性病学会（EADV）成立的工作组旨在综述当前可用于痤疮QoL评估的PROMs，而痤疮核心结局研究网络（ACORN）的系统综述评估了常见痤疮特异性、皮肤病特异性和通用HRQoL仪器的方法学质量。与本研类似，EADV工作组发现DLQI、CADI、Acne-QoL、Skindex-29、SF-36和CDLQI是当前文献中最广泛使用的HRQoL仪器，并基于现有证据和专家意见推荐使用这些PROMs。然而，ACORN综述发现多数当前HRQoL仪器缺乏足够证据确认其内容效度和内部结构，仅能推荐两种仪器——Acne-Q和CompAQ——在此基础上。CompAQ和Acne-Q是相对较新的PROMs（分别于2018和2019年首次发表）；因此，本综述101项研究中无一项使用Acne-Q仪器，仅两项使用CompAQ评估痤疮患者的HRQoL。

尽管纳入研究存在多样性，但识别了一些一致主题和发现描述痤疮的心理社会效应。首先，痤疮对大多数HRQoL仪表的情感和社会领域影响往往大于其他（如身体和功能）领域。这得到其他研究结果的 support，这些研究报告了痤疮与特定心理健康结局（如焦虑、身体畸形、污名化）的关系，以及患者分享痤疮对其情绪健康、自尊和社会功能有害影响的调查。这些观察也与先前综述一致，该综述识别了痤疮患者经历的主要影响包括总体福祉减少、负面自我认知、心理后果（如焦虑、抑郁）和社会行为负面影响。此外，本综述多项研究发现痤疮影响与痤疮严重程度相关，且痤疮的心理社会负担在女性中比男性更大，成人中比年轻人更大。后者发现尤其值得注意，表明虽然痤疮在青少年中更普遍，但成人痤疮的慢性和复发过程可能对患者QoL更有害。其他表明，因痤疮导致的焦虑、抑郁、低自我价值和社会孤立感在成年期可能被放大，基于痤疮是青春期常见和暂时经历的看法。

尽管本系统性综述旨在说明痤疮研究中用于评估HRQoL和心理社会结局的各种方法和仪器，但纳入研究间的异质性是本研究的关键限制。研究设计、人群、方法、结局和质量的差异因此限制了我们研究间清晰比较的能力，并排除 meta-analyses 以量化痤疮对心理社会结局和患者QoL的影响。这一观察强调了未来痤疮研究需要一致方法和报告，特别是关于如何诊断研究参与者的痤疮，及其位置和严重程度。例如，尽管美国食品药品监督管理局（FDA）推荐IGA量表评估临床试验中痤疮严重程度和治疗效果，但本综述发现当前研究中痤疮严重程度使用多种不同方法测量（如果报告的话）。

本综述生成的数据还表明需要共识方法，可靠评估痤疮的影响——以及痤疮治疗的有效性——对患者最重要的结局。为此，ACORN成立以建立核心领域、结局和仪器，标准化未来研究和临床实践中的痤疮评估。特别是，ACORN识别HRQoL和外观相关关注为评估痤疮时应测量并纳入痤疮研究的重要特定领域。ACORN还综述了痤疮对HRQoL的影响及用于评估这些影响的PROMs，并根据监管指南和患者及临床专家反馈开发了CompAQ。尽管CompAQ是当前仅两种基于心理测量特性和验证推荐使用的PROMs之一（除Acne-Q外），但本综述表明它们在痤疮研究中的 uptake 迄今缓慢。此外，这些仪器缺乏验证的得分描述符带，可能限制其可解释性和临床实践效用，而其他表明缺乏验证的痤疮短式PROMs是现实世界实施的重要障碍。为确保领域一致性，未来痤疮相关QoL仪器必须平衡临床试验用的心理测量严谨性，与促使其常规临床实践采用的实用因素。

结论

本系统性综述总结了大量证据描述痤疮对HRQoL和心理社会结局的影响。这些研究不仅强调了痤疮影响患者健康和福祉的多种方式，也强调了需要共识方法和结局指标以简化未来研究和改进临床实践。