乳腺癌是全球女性最常见的癌症，仅在英国每年就有约56,800例新发病例。随着治疗水平的提高，超过75%的女性在治疗后有望存活10年或更长时间。这带来了一个新的挑战：如何在一个资源有限的环境中，为数量日益增长的乳腺癌幸存者提供安全、有效且成本可控的长期后续护理。传统的、由医生主导的定期随访模式被证明不足以满足患者的整体需求，甚至可能因引发不必要的焦虑而适得其反。在此背景下，自我引导式后续护理（SDA）作为一种替代方案应运而生，其核心是取消常规的临床复查预约，转而由患者在出现症状时主动联系医疗团队（但仍保留定期的影像学检查，如乳腺X线摄影）。尽管SDA在英国乃至其他欧洲国家得到越来越广泛的应用，但其安全性、患者接受度、成本效益以及对患者生活体验的影响究竟如何，尚缺乏系统性的评估。这篇范围综述旨在梳理当前关于乳腺癌手术后SDA路径的结果和患者生活体验的文献，评估支持这种护理模式现有实践的证据基础。
方法
本综述遵循系统评价和Meta分析扩展版的范围综述报告规范进行。研究团队在三个数据库（Web of Science、PubMed 和 OVID Medline）中进行了检索，检索策略基于“乳腺癌”、“自我引导”和“后续护理”等核心概念迭代开发。文献筛选由所有作者共同完成，分歧通过团队讨论解决。最终纳入了12篇符合标准的文章，代表了10项原始研究。数据提取后，进行了描述性统计和主题分析。
结果
研究特征
纳入的10项研究中，7项在英国进行，2项在丹麦，1项在瑞典。研究设计多样，包括随机对照试验、服务评估、审计和观察性研究等。患者人群在癌症分期、年龄和性别方面也存在差异。
结局指标
研究共使用了14种不同的结局测量参数。最常用的是服务利用情况，有7项研究报告。其次是生活质量核心问卷，有5项研究使用。乳腺癌特异性生活质量模块、医院焦虑抑郁量表和各类问卷调查也较为常见。其他如复发率、访谈、整体需求评估等指标使用较少。
随访机制
所有报告的SDA路径都包括自动安排的乳腺X线摄影检查，但检查频率（每年一次或每两年一次）和持续年限（如3年、5年或无明确终止点）各不相同。10项研究中有8项报告，在手术治疗结束时，患者会与专科护士进行一次会面，其中6项明确提到在此次会面中向患者提供了书面信息。患者通常被指示通过电话联系乳腺癌专科护士。
常用术语
文献中用来指代SDA概念的术语多达9种。其中“患者发起随访”和“支持性自我管理”各被3项研究使用，“开放访问”被2项研究使用。其他术语如“患者主导随访”、“按需护士主导随访”等则仅出现在单项研究中。这种术语的不统一反映了该领域概念的演变和多样性。
复发情况
仅有3项随机对照试验报告了复发数据。没有研究表明接受SDA管理的患者有更差的癌症结局。例如，在一项研究中，SDA组和常规随访组在12个月内的复发率均为6%。另一项为期5年的研究显示，两组的复发率均为13%。关于复发模式的检测，有研究提到SDA组中的复发是由全科医生转诊至门诊发现的，也有研究报道多数远处复发是作为急诊入院被发现的。
资源利用
6项研究报告了SDA减少门诊就诊的情况。例如，一项研究显示，在5年随访期内，SDA组减少了450次门诊就诊，但增加了177次护士电话和88次护士面访。另一项审计发现，SDA对全科医生的工作量影响很小。然而，仅有一项研究进行了成本分析，报告了SDA路径下患者的医疗保健接触和自付费用，但缺乏与常规随访路径的直接成本比较数据。
主题分析
对纳入研究的深入分析揭示了两个核心主题：未满足的需求和患者对服务的体验。
未满足的需求
患者反馈突出了SDA路径下几个未满足的需求，主要集中在信息提供和心理支持方面。
信息需求在诊断时和治疗结束后一年到十八个月内最高，此时乳房仍在经历治疗相关的变化。一个普遍存在的未满足需求是缺乏进行乳房自我检查的知识和信心。患者常因手术疤痕和组织变化而感到困惑，无法辨别正常与异常变化，并且对在何时以及如何寻求帮助感到不确定。
在心理方面，尽管问卷调查未显示SDA患者与常规随访患者在焦虑抑郁得分上有客观差异，但访谈却频繁揭示了未被满足的心理需求。许多患者报告了孤立感和被遗弃感，但又觉得不适合因心理问题联系外科团队。对癌症复发的持续担忧是焦虑的主要来源，即使对于低风险患者也是如此。缺乏定期预约减少了讨论这些心理问题的机会，导致一些患者自费寻求外部心理支持。
服务体验
患者的服务体验呈现出两面性，主要围绕可及性和安心感。
在可及性方面，部分患者赞赏能够方便地获得专科建议，并享受免于不必要门诊就诊的便利。他们高度信任乳腺癌专科护士，并对电话咨询的灵活性表示满意。然而，另一部分患者则经历了或感知到多种障碍，例如护士回复电话延迟、缺乏清晰的联系方式，或者认为自己的症状“不值得打扰”医疗团队或因心理问题超出团队职责范围而不愿联系。研究表明，便利性是患者看重的重要因素，他们珍惜节省的时间和旅行成本。
关于安心感，患者的看法也存在分歧。能够直接联系医疗团队对一些人来说是高效和安心的保证。而另一些人则因失去了与医院团队的定期接触而感到不安，更希望获得定期门诊医生检查带来的安慰。这种定期接触本身对某些患者而言就是一种重要的心理支持形式。
讨论
本综述表明，关于乳腺癌SDA结局的文献数量有限且质量参差不齐。研究在设计、纳入标准、结局测量以及SDA的描述和实施方式上存在高度异质性，这使得难以确定结果的普适性并制定标准护理规范。
尽管研究表明SDA通过减少门诊次数可能带来成本节约，但若缺乏对乳腺癌专科护士等工作量和培训要求的全面评估，则无法单独以此衡量其经济性。同时，SDA对患者造成的潜在经济负担也需要进一步探讨。
研究结果揭示了患者体验的巨大差异，以及定量和定性数据之间的重要不匹配。问卷调查结果普遍积极，而访谈却揭示了大量未满足的需求和沟通障碍，这凸显了混合研究方法对于全面评估复杂医疗干预措施的必要性。
值得注意的是，本综述纳入的研究均未探讨医疗服务提供者对实施SDA的看法，也缺乏对在SDA期间发生复发的患者体验、或对长期接受SDA管理的患者体验的深入探索。患者照顾者的经历同样未被提及，而这对于全面理解SDA的影响至关重要。
分析指出了一个关键时间点：许多患者在治疗后18个月至2年左右开始出现和/或报告未满足的需求。这提示当前的SDA路径或许需要引入一个前瞻性的“检查点”，以主动评估并应对患者变化中的需求。
临床和研究启示
对于心理肿瘤学研究而言，未来需要开展高质量混合方法研究，重点关注以下方面：长期接受SDA管理的女性（包括在SDA期间发生复发的患者）的体验；乳腺癌患者照顾者的体验；提供SDA的医疗专业人员的体验；以及针对SDA资源消耗的专项卫生经济学评估。
结论
尽管现有证据有限，自我引导式后续护理仍在英国及其他地区被广泛采用，以期在合理化资源的同时满足患者需求。本研究强调了患者在不同时间点存在大量未满足的需求，并且在SDA路径下的用户体验差异很大。患者的需求在初始评估时（手术后立即）可能无法准确反映其持续需求水平。未来的研究应整合临床工作人员和患者亲友等更多利益相关者的视角。鉴于患者在18-24个月左右可能出现需求变化，在此阶段试行“检查点”干预可能具有价值。最终，需要进一步的高质量混合方法研究来评估患者、其照顾者以及工作人员在这些路径下的结局和生活体验，以指导未来护理模式的优化。
