全球约有5000万人患有癫痫,这给全球健康带来了重大负担,其中80%的患者生活在低收入和中等收入国家(世界卫生组织,2022年)。据估计,4%至10%的儿童在20岁之前会出现癫痫发作,大约1%的儿童被诊断出患有癫痫,超过1100万的15岁以下儿童有活跃的癫痫发作(Biset等人,2024年;Güven等人,2020年)。
癫痫不仅影响患者本人,还直接或间接地影响他们的家庭,在个人、社会和经济方面产生影响,并且对健康的兄弟姐妹也有正面和负面的影响(Dinkelbach等人,2023年;世界卫生组织,2022年)。在青春期,与患有慢性疾病的兄弟姐妹一起成长会对心理健康和整体福祉构成风险(Dinleyici & Dağlı,2018年)。当父母主要关注生病的孩子时,其他兄弟姐妹可能会感到被排斥或无价值,从而导致压力、焦虑和无助(Özkan Bardakcı & Kutluata,2021年)。兄弟姐妹可能会因为担心兄弟姐妹的健康、责任增加、家庭日常生活变化以及经济困难而经历心理困扰和自尊心下降,同时面临更多的情绪和行为挑战(Agrawal等人,2023年;Bailey等人,2020年;Kang等人,2021年)。
在青春期,父母在培养自尊和增强心理韧性方面起着关键作用(Kang等人,2021年)。自尊是心理韧性的主要保护因素之一(Arslan,2015年)。自尊心较高的青少年患焦虑和抑郁的风险较低,因为他们更能积极应对情绪困难,并以适应性方式管理慢性疾病(Brummelman & Sedikides,2020年)。
研究表明,目睹兄弟姐妹发作的儿童比没有目睹的儿童面临更大的困难,尽管他们的自尊心通常仍在正常范围内(Freilinger等人,2006年;Mims,1997年)。其他研究也表明,自尊对心理韧性有显著贡献,这两个变量相互正相关(Harikrishnan和Ali,2018年;Liu等人,2021年)。另一项针对14至18岁青少年自尊与心理韧性关系的研究也报告了两者之间的正相关(Sarikaya,2015年)。
文献综述显示,现有的关于癫痫的研究主要集中在患病儿童本身,而关于这些儿童健康兄弟姐妹的证据有限。本研究在XX省立医院进行,该医院是一家服务于土耳其东部主要是中等收入城市和半农村人口的二级公立医院。研究区域涵盖了不同社会经济背景的家庭,儿科神经科门诊为该地区几乎所有癫痫儿童提供医疗服务。因此,尽管这是一项单中心研究,样本反映了在类似环境中接受儿科神经科服务的普通人群的典型特征。
目前尚未有研究探讨患有癫痫兄弟姐妹的健康青少年的心理韧性和自尊。因此,本研究旨在填补这一文献空白,通过确定患有癫痫兄弟姐妹的青少年的心理韧性和自尊水平,探讨这两者之间的关系,并研究心理韧性和自尊是否因社会人口统计学特征以及对兄弟姐妹发作的情绪反应而有所不同。