协商疾病、文化和护理：约旦心力衰竭自我管理的定性研究

心力衰竭自我护理受文化、家庭及环境因素动态影响，质性研究发现患者通过适应生活约束、重建身份控制及依赖家庭支持实现自我管理。情境特异性理论解释了症状监测、管理及维持的交互作用，提出需文化适配的家庭中心式护理干预。

瓦拉·哈桑·卡尔科达（Walaa Hasan Qarqodah）|艾哈迈德·拉吉赫·赛法安（Ahmad Rajeh Saifan）|纳比尔·阿尔-亚提姆（Nabeel Al-Yateem）|莫汉纳德·艾德·阿布鲁兹（Mohannad Eid AbuRuz）|德娜·巴尼·阿默尔（Dena Bani Amer）|纳德尔·马哈茂德·巴尼·尤尼斯（Nader Mahmoud Bani Younis）|奥马尔·卡西姆·阿尔科拉内（Omar Qasim Alkolane）|达娜·安瓦尔·阿布贾贝尔（Dana Anwer Abujaber）|哈南·F·阿尔哈比（Hanan F. Alharbi）|阿蒂卡·哈拉夫（Atika Khalaf）

约旦安曼应用科学私立大学护理学院临床护理系

摘要

背景

心力衰竭（HF）需要患者持续参与自我护理，以控制症状并改善预后。然而，关于中东地区（特别是在约旦）文化、个人和情境因素如何影响自我护理行为的研究较为有限。

目的

探讨约旦心力衰竭患者的自我护理行为，并研究影响其自我管理实践的因素。

方法

采用定性探索性设计。通过目的性抽样，从约旦的四家医院招募了25名患者进行半结构化访谈。访谈内容被录音并逐字转录，随后使用NVivo 15软件进行主题分析。通过反思性评估、同行评审和审计追踪文件确保了研究的可靠性。

结果

发现了三个相互关联的主题：（1）在限制条件下应对日常生活，反映了自我护理需求与文化、身体和职业限制之间的持续紧张关系；（2）通过自我管理重建控制感和身份认同，突显了患者的个性化策略、韧性以及自我护理的演变；（3）家庭作为自我护理的支柱，强调了家庭支持在促进或阻碍自我护理实践中的关键作用。这些发现基于“特定情境下的心力衰竭自我护理理论”（Situation-Specific Theory of HF Self-Care）进行解释。

结论

约旦心力衰竭患者的自我护理是一个动态的、植根于文化的过程，受到个人能力、家庭参与和情境因素的影响。护理干预应采取以家庭为中心、适应文化差异的方法，以支持患者的生活现实并增强其持续自我护理的意愿。

引言

心力衰竭（HF）是全球日益严重的公共卫生问题，对医疗系统尤其是低收入和中等收入国家的影响巨大。作为一种慢性进行性疾病，HF显著降低了患者的生活质量（QoL），导致频繁住院，并增加了医疗支出。¹有效管理HF不仅需要药物治疗，还需要患者持续参与能够延缓疾病进展和减少不良后果的自我护理行为。²

尽管普遍认识到自我护理的重要性，但在许多环境中，患者对推荐实践的遵守程度仍不尽如人意。例如，埃塞俄比亚的一项研究发现，仅有22.3%的心力衰竭患者充分遵循了自我护理建议。³这些发现凸显了自我护理的复杂性，并表明行为、认知、情感和情境因素可能阻碍患者有效管理病情的能力。从患者的角度理解这些因素对于支持其积极参与自我护理和指导个性化、以患者为中心的干预措施至关重要。

“特定情境下的心力衰竭自我护理理论”提供了一个概念框架，将自我护理视为一个受个人经历、知识和社会环境影响的自然决策过程。⁴该理论涵盖了三个相互关联的组成部分：自我护理维护（如服药、饮食控制和体育活动）、自我护理监测（如症状追踪和识别）以及自我护理管理（如对症状加重的适当反应）。^{5, 6}每个组成部分都受到多种因素的影响，包括合并症（如糖尿病、抑郁症）、个人特征（如动机、年龄、自我效能感）和环境因素（如气候、公共政策、家庭支持）。⁴

尽管已有大量研究探讨了HF自我护理的决定因素，但这些研究大多采用定量方法，未能深入揭示影响患者自我护理行为的个人体验和主观意义。定性方法特别适合揭示管理HF过程中的个人、情感和社会文化维度——这些因素在结构化调查或临床清单中往往难以体现。近期来自西方和亚洲的定性研究强调了情绪健康、认知功能、宗教信仰和数字健康参与对自我护理行为的影响。^{7, 8, 9}然而，这些发现不能简单推广到其他文化背景。

在中东地区，尤其是在约旦，随着人口结构变化和非传染性疾病发病率的上升，HF的负担正在加重。尽管有一些研究记录了约旦患者的自我护理活动，^{10, 11, 12}但关于当地文化规范、信仰和社会动态如何影响患者自我护理参与的理解仍存在空白。此外，年龄、性别和教育水平等人口变量常常与文化期望相互作用，从而影响健康行为，但其在该地区的具体影响尚不明确。^{13, 14, 15}

为填补这一空白，本研究采用定性方法探讨约旦心力衰竭患者的自我护理行为。基于“特定情境下的心力衰竭自我护理理论”，本研究旨在识别影响患者感知、实施和维持自我护理的个人、文化和情境因素。通过倾听患者的声音并将他们的经历置于理论框架中，本研究旨在为支持自我管理、提升生活质量和改善长期健康结果的干预措施提供依据。

研究设计

本研究采用定性探索性设计，以深入了解约旦心力衰竭患者的自我护理行为及其决定因素。这种设计旨在全面捕捉患者的观点和生活体验，并弥补约旦地区关于HF自我护理的定性证据不足的问题。¹⁶

研究地点

研究在约旦的三个城市（伊尔比德、阿勒伦和安曼）的四家医院进行，涵盖了不同的医疗领域（教育/教学、公立和皇家医疗机构）

研究结果

本研究纳入了25名心力衰竭（HF）患者，患病时间超过六个月，年龄范围为33至80岁。参与者包括17名男性和8名女性，来自城市和半城市地区的四家心脏诊所，提供了关于约旦心力衰竭患者生活体验的多样化视角。

数据分析得出了三个综合主题，展现了患者自我护理的动态性、情感性和情境特征

讨论

本研究旨在探讨约旦心力衰竭患者的自我护理经历。总体而言，研究结果支持自我护理是一个受症状、知识、情感、家庭和系统限制共同影响的动态、关系性过程的观点。因此，自我护理不是一系列孤立的“遵守”行为，而是一个在文化、工作和生活现实中的动态决策过程

结论

本研究强调了约旦心力衰竭患者自我护理的复杂性、关系性和文化嵌入性。自我护理实践受到文化身份、情感反应、家庭动态和系统限制的综合作用。通过“特定情境下的心力衰竭自我护理理论”解读这些发现，可以说明情境因素如何影响自我护理的维护、症状监测和症状管理，为未来的干预措施提供参考。

局限性

本研究在约旦进行，其结果可能不适用于其他地区或医疗系统。然而，这些发现可能对地区内文化和社会背景相似的情况具有特别相关性，也适用于服务多元文化人群的国际环境，在这些环境中，文化习俗和社会系统对日常生活和自我护理有重要影响。参与者主要来自心脏门诊诊所，可能无法充分代表所有心力衰竭患者的情况

利益冲突声明

作者声明没有利益冲突。

人工智能声明

使用人工智能（AI）工具辅助英文编辑，以提高文本的清晰度、语法和风格。没有使用AI工具生成、解释或分析研究数据，所有修改均经过作者审核和批准。

资金支持

本研究得到了沙特阿拉伯利雅得努拉·宾特·阿卜杜勒拉赫曼大学研究支持项目（PNURSP2025R441）的资助。

伦理审批

本研究已获得应用科学私立大学机构审查委员会的伦理批准

作者贡献声明

瓦拉·哈桑·卡尔科达（Walaa Hasan Qarqodah）：撰写——初稿撰写、资源收集、项目管理、方法论设计、数据收集与整理、概念构建。艾哈迈德·拉吉赫·赛法安（Ahmad Rajeh Saifan）：撰写——修订与编辑、初稿撰写、方法论设计、数据收集与整理、概念构建。纳比尔·阿尔-亚提姆（Nabeel Al-Yateem）：撰写——修订与编辑、监督工作。莫汉纳德·艾德·阿布鲁兹（Mohannad Eid AbuRuz）：撰写——修订与编辑、监督工作。德娜·巴尼·阿默尔（Dena Bani Amer）：撰写——修订与编辑、初稿撰写