全球与社区健康：尼泊尔多发性硬化症的诊断与管理：通过本土化适应措施克服障碍

尼泊尔多发性硬化症（MS）面临诊断资源匮乏、医疗认知不足及高昂治疗成本等挑战，通过简化MRI检查流程、使用利妥昔单抗等低成本免疫疗法，并借助患者组织推动政策改革，有效提升了MS诊疗可及性。

摘要

多发性硬化症（MS）是中枢神经系统（CNS）中最常见的脱髓鞘疾病，且主要影响年轻人，但在许多低收入和中等收入国家，该疾病的诊断和治疗仍然不足。本文描述了尼泊尔在及时诊断和有效管理MS方面面临的主要障碍，包括公众和临床医生的认识不足；神经科护理、磁共振成像（MRI）及必要实验室检测的获取受限；以及长期治疗的高成本。同时，我们也提出了一些实际且针对当地情况的改进措施，如简化诊断流程、使用负担得起的免疫抑制疗法，以及尼泊尔多发性硬化症协会的持续倡导，以改善患者的医疗可及性和治疗费用的可负担性。我们的经验表明，在资源有限的环境中，采取务实且低成本的策略可以支持更公平的MS护理。

引言：尼泊尔的经济与医疗保障

尼泊尔是全球最贫穷的国家之一，2023年人均国内生产总值仅为1,091.90美元，处于全球最低的十分位数。预期寿命约为70岁。1医疗保险覆盖范围非常有限，超过70%的人口需要自费支付医疗费用。2该国医疗系统高度集中，先进的诊断和专科服务主要集中在加德满都谷等城市地区的三级医疗机构。许多农村和山区缺乏神经科医生、MRI设施和稳定的药品供应。地理和经济因素加剧了这些不平等现象：偏远地区最贫困的家庭中只有29%能够在30分钟内到达医疗机构，而较富裕家庭这一比例为57%。3 这些不平等状况对慢性神经系统疾病（如MS）的影响尤为显著。MS是一种慢性免疫介导的疾病，主要影响经济活跃的年轻人，若不进行治疗会导致逐渐加重的残疾。4由于服务集中、城乡差距、经济限制以及神经科医生资源匮乏，尼泊尔的MS护理面临诸多挑战。3>解决这些问题对于改善治疗效果和减轻长期社会经济负担至关重要。

尼泊尔MS的现状

由于缺乏全国性的登记系统或数据库，尼泊尔MS的真实发病率和患病率尚不清楚。根据世界卫生组织（WHO）2019年的估计，尼泊尔MS的年龄标准化死亡率为每10万人中有0.17例。2>现有的流行病学研究非常有限，大多数报告依赖于个人经验或专家意见。4>在临床实践中，很少有患者符合国际诊断标准，主要是因为检查费用过高。 我们所在的机构是加德满都的一家三级转诊和培训中心，每年接收来自首都及其他省份的患者。每年符合2017年McDonald诊断标准的新患者不到15人。这一低数字可能是由于疾病本身罕见，还是由于资源限制导致对该疾病负担的低估，目前尚不明确。

尼泊尔在诊断和管理MS方面面临的挑战

尼泊尔遇到的某些挑战与全球普遍情况相似。2023年的一项国际调查涵盖了107个国家及全球超过80%的人口，结果显示83%的受访者面临早期诊断的重大障碍，包括公众和临床医生的认识不足、专科医生短缺以及诊断设备不足，低收入国家受影响尤为严重。5>这些情况在尼泊尔同样存在，类似的系统性限制阻碍了及时诊断和公平治疗。同时，也有一些特定于尼泊尔当地的挑战。

认识不足（诊断障碍)

教育和文化因素显著影响了尼泊尔对MS的识别。尽管整体识字率约为71%，但健康素养较低，尤其是在农村居民和女性中。6>许多人最初寻求的是传统治疗，如dhami-jhankris（宗教治疗师）、vaidya（草药医生）和lamas（佛教灵性治疗师）的帮助。7>这些传统治疗者在当地具有很高的社会权威，尤其是在正式医疗服务难以获得的地区，他们往往是患者的首选接触对象。 神经症状（如疲劳、肢体无力和麻木）常被归因于宗教信仰、过去的恶行或身体能量失衡。患者通常会先尝试念经、献祭和草药疗法，然后再寻求临床评估。由于近80%的尼泊尔人口从事体力劳动，早期症状（如疲劳或感觉异常）常被误认为是劳动的结果，而非MS的迹象。

资源匮乏

资源限制是尼泊尔准确诊断和持续治疗MS的主要障碍。与其他低收入和中等收入国家（LMICs）类似，尼泊尔也存在MRI设施有限、神经科医生密度低和自费医疗费用高的问题（例如2020年菲律宾的研究）。8>在尼泊尔，只有少数医院提供先进的影像检查服务，MRI主要限于加德满都的三级医疗机构。大多数地区和省级医院缺乏MRI设备，甚至CT设备，患者需要长途跋涉才能完成必要的检查。9> 人力资源同样匮乏。仅有不到35名神经科医生服务于超过3000万的人口，10>且其中只有一人接受过神经免疫学和MS方面的正规培训。大多数神经科医生在首都工作，导致许多省份缺乏专科医疗服务。国内很少能进行光学相干断层扫描（OCT）、视觉诱发电位（VEP）、AQP4抗体和髓鞘少突胶质细胞糖蛋白（MOG）抗体等高级诊断测试。例如，在我们机构，每位神经科医生每天要接待约100-150名门诊患者，这进一步限制了复杂诊断的时间。

经济限制

诊断费用高昂，现有的保险计划大多不覆盖神经科检查。使用钆剂的全面MRI检查加上脑脊液（CSF）分析的费用通常在150-250美元之间，相当于或超过平均每月家庭收入（约200美元）。这些费用常常导致诊断延误。 治疗费用同样高昂。每周一剂干扰素-β的费用为90-150美元，相当于一整个月的收入，而新型的疾病修饰疗法则更加昂贵。硫唑嘌呤每月费用为10-15美元，因其价格亲民且易于获取而成为最常用的长期治疗手段。11>然而，由于经济负担和人们对MS需要长期治疗的认知不足，许多患者难以坚持治疗。

尼泊尔MS管理的改进措施和策略

鉴于这些诊断和财务限制，我们在实际操作中采取了成本敏感的调整措施。当怀疑MS时，通常针对的是出现亚急性视力下降、复视、肢体无力或不明原因疲劳的年轻人，我们会优先选择既能保证诊断效果又经济可行的检查方法。如果条件允许，会进行增强型脑部和脊柱MRI检查；基本的脑脊液分析有助于排除感染；当MRI结果不明确或无法进行影像检查时，会使用视觉诱发电位。只有少数低收入和中等收入国家报告了在资源有限环境下采取的类似措施。12>国内无法进行AQP4和MOG抗体等高级检测，因此需要将样本送往国际认证的实验室，这增加了成本和诊断时间。 为了降低影像检查费用，我们通常从简单的MRI序列开始（如轴向T2、矢状T2和FLAIR），这些检查几乎不会影响诊断准确性。当MRI结果不明确或异常时，会优先进行寡克隆带检测；AQP4/MOG检测则用于视神经脊髓病变、复发性脊髓炎或对初始治疗反应不佳的情况。

尼泊尔MS的治疗策略

急性发作和复发时使用皮质类固醇（甲基泼尼松龙）。长期治疗方面，硫唑嘌呤因其价格合理和耐受性良好而成为首选。11>尼泊尔越来越多地使用利妥昔单抗作为替代标准疾病修饰疗法的选择，因为后者对大多数患者来说过于昂贵。一个完整的诱导疗程（分两次注射，间隔两周）费用约为400-500美元，而干扰素-β每月费用约为1000-1500美元。在临床实践中，后续维持治疗通常间隔较长时间（大约每6个月一次），以兼顾实用性和经济性（尤其是对于无复发的患者）。

尼泊尔多发性硬化症协会在改善医疗可及性方面的作用

尼泊尔多发性硬化症协会在提高MS护理可及性方面发挥了关键作用。通过与卫生和人口部的持续沟通，该协会成功将利妥昔单抗纳入政府补贴的药品清单，大幅降低了治疗成本。协会还致力于提高公众意识，提供患者教育和咨询，并促进临床医生、政策制定者及国际合作伙伴之间的协调。

其他低收入和中等收入国家的经验与启示

其他低收入和中等收入国家的经验强调了加强MS护理的策略，包括成本效益高的免疫疗法、简化诊断流程和强大的患者倡导组织。13>这些经验为尼泊尔提供了区域合作的机遇，例如共享实用的诊断算法、谈判降低药品价格以及扩大神经科MS培训。这些方法有助于建立适合当地情况的可持续MS护理体系。图总结了我们的诊断步骤、成本降低策略和未来发展方向。 在浏览器中打开

图：尼泊尔MS护理的诊断和治疗改进措施

该图总结了尼泊尔MS护理的实用诊断步骤、成本降低策略和治疗方法。

结论

尼泊尔的MS病例凸显了资源匮乏环境中神经科护理的普遍挑战。尽管在认识、医疗人员能力、诊断手段和治疗可及性方面存在诸多限制，但通过简化诊断流程、选择性使用MRI、使用负担得起的免疫疗法以及加强患者倡导等务实措施，仍可取得显著进展。要改善MS护理，需要协调投资于培训、基础设施和政策改革。尼泊尔的经验为其他资源有限地区的MS护理提供了实用借鉴。

致谢

作者感谢Xavier Montalban教授提供的巨大帮助。