中国青少年肝移植受者责任意识发展过程中的药物自我管理：一项定性描述性研究

摘要

青少年时期是儿童肝移植后免疫抑制治疗依从性较差的高风险阶段，尤其是在药物管理责任从父母主导逐渐转移到青少年自己承担的过程中。然而，目前关于青少年如何在学校、家庭和同伴环境中应对药物管理需求的证据仍然有限。我们在中国西南部的一家三级儿童肝移植诊所进行了一项单中心定性描述性研究。通过目的性抽样，我们招募了13至17岁的青少年参与者，这些青少年在移植后至少已满1年，并且在访谈时仍在接受儿科随访（样本量N=12）。所有参与者均未转入成人医疗服务。2025年7月至8月期间，我们对他们进行了半结构化的面对面访谈，访谈内容被录音并逐字转录，随后通过反思性主题分析方法进行了分析。为了深入分析，我们采用了反思性记录、访谈后的总结讨论、招募过程中的初步编码、研究团队内的对话交流以及审计追踪等手段。在责任过渡期间，有四种相互关联的紧张关系影响了青少年的药物自我管理能力：（1）治疗方案要求与学校日常安排之间的冲突；（2）对自主性的期望与自我管理能力之间的不平衡；（3）家庭和学校的支持既提供了帮助，也引发了矛盾；（4）在存在污名化和资源有限的情况下，青少年渴望获得自主权和与同龄人保持一致。参与者描述的是多种相互重叠的药物自我管理模式，而非固定的类型。在部分案例中，反复妥协、治疗疲劳或参与度降低的情况表明他们在特定情境下仍然存在脆弱性。

结论：青少年时期的药物不依从可能受到环境限制、知识水平或动机等多方面因素的影响。支持措施应超越标准化教育，包括个性化的药物计划、在儿科随访期间逐步培养自主性、实用的学校日常安排，以及更符合青少年日常生活的、以青少年为中心的依从性策略。

已知事实： • 肝移植后的青少年需要长期坚持服药，并在向成年过渡的过程中逐渐掌握药物自我管理技能。 • 将药物管理责任从看护者转移给青少年是移植后护理的重要但具有挑战性的环节。 新发现： • 本研究描述了中国青少年肝移植受者如何经历药物管理责任的发展过渡过程。 • 研究结果强调了在此过程中影响青少年药物自我管理的个体因素、看护者因素以及医疗相关因素。

青少年时期是儿童肝移植后免疫抑制治疗依从性较差的高风险阶段，尤其是在药物管理责任从父母主导逐渐转移到青少年自己承担的过程中。然而，目前关于青少年如何在学校、家庭和同伴环境中应对药物管理需求的证据仍然有限。我们在中国西南部的一家三级儿童肝移植诊所进行了一项单中心定性描述性研究。通过目的性抽样，我们招募了13至17岁的青少年参与者，这些青少年在移植后至少已满1年，并且在访谈时仍在接受儿科随访（样本量N=12）。所有参与者均未转入成人医疗服务。2025年7月至8月期间，我们对他们进行了半结构化的面对面访谈，访谈内容被录音并逐字转录，随后通过反思性主题分析方法进行了分析。为了深入分析，我们采用了反思性记录、访谈后的总结讨论、招募过程中的初步编码、研究团队内的对话交流以及审计追踪等手段。在责任过渡期间，有四种相互关联的紧张关系影响了青少年的药物自我管理能力：（1）治疗方案要求与学校日常安排之间的冲突；（2）对自主性的期望与自我管理能力之间的不平衡；（3）家庭和学校的支持既提供了帮助，也引发了矛盾；（4）在存在污名化和资源有限的情况下，青少年渴望获得自主权和与同龄人保持一致。参与者描述的是多种相互重叠的药物自我管理模式，而非固定的类型。在部分案例中，反复妥协、治疗疲劳或参与度降低的情况表明他们在特定情境下仍然存在脆弱性。

结论：青少年时期的药物不依从可能受到环境限制、知识水平或动机等多方面因素的影响。支持措施应超越标准化教育，包括个性化的药物计划、在儿科随访期间逐步培养自主性、实用的学校日常安排，以及更符合青少年日常生活的、以青少年为中心的依从性策略。

已知事实： • 肝移植后的青少年需要长期坚持服药，并在向成年过渡的过程中逐渐掌握药物自我管理技能。 • 将药物管理责任从看护者转移给青少年是移植后护理的重要但具有挑战性的环节。 新发现： • 本研究描述了中国青少年肝移植受者如何经历药物管理责任的发展过渡过程。 • 研究结果强调了在此过程中影响青少年药物自我管理的个体因素、看护者因素以及医疗相关因素。