在健康领域，有一种神秘又棘手的疾病 —— 肌痛性脑脊髓炎（Myalgic Encephalomyelitis，ME），它还有个更为人熟知的 “别名”—— 慢性疲劳综合征（Chronic Fatigue Syndrome，CFS）。得了这种病的患者，生活质量会严重下降，仿佛身体被按下了 “减速键”，日常活动变得困难重重，而且康复的希望十分渺茫。更糟糕的是，目前还没有能根治它的方法，也没有一项简单的诊断测试可以一锤定音。
在估算 ME/CFS 患病率这件事上，不同的研究得出的结果差异很大，就像盲人摸象，各执一词。诊断过程也充满坎坷，患者往往要经历漫长的等待才能确诊。这种诊断的不平等现象背后隐藏着诸多因素，年龄、性别、种族似乎都在其中扮演着 “神秘角色”。为了揭开这些谜团，来自英国爱丁堡大学医学研究委员会人类遗传学单位（MRC Human Genetics Unit, The University of Edinburgh）的研究人员 Gemma Louise Samms 和 Chris P. Ponting 展开了深入研究，相关成果发表在《BMC Public Health》杂志上。
研究人员从英国国家医疗服务体系（NHS）的 DigiTrials 可行性自助服务平台下载了医院事件统计（Hospital Episode Statistics，HES）数据。这些数据涵盖了自 1989 年 4 月 1 日到 2023 年 10 月 7 日期间，英格兰地区的相关医疗信息。研究人员根据年龄、自我报告的性别和种族、全科医疗（General Practice，GP）以及 NHS 英格兰综合护理委员会（Integrated Care Board，ICB），对具有最能反映 ME/CFS 症状的国际疾病分类第十版（ICD - 10）代码 G93.3 的个体进行分层分析。
研究结果
- 患病率与年龄、性别、贫困程度的关系：截至 2023 年 10 月 7 日，在英格兰，共有 100,055 人被诊断为 ME/CFS，占注册患者的 0.16%。其中女性 79,445 人，男性 20,590 人，男女比例达到 3.88:1。不同 ICB 地区的患病率差异巨大，女性患病率在 0.086% - 0.82% 之间，男性在 0.024% - 0.21% 之间。从年龄上看，女性患病率在 50 岁左右达到峰值，男性则在 60 多岁达到峰值。而且，ME/CFS 的患病率还与贫困程度有关，生活在最贫困十分位地区的人群患病率最低。
- 患病率与种族的关系：种族对 ME/CFS 的诊断影响显著。白人的患病率是其他种族的 4.9 倍，像华裔、亚裔 / 亚裔英国人或黑人 / 黑人英国人被诊断出 ME/CFS 的可能性更低。部分 ICB 地区，其他种族中诊断为 ME/CFS 的人数极少。
- 各 GP 诊所的患病率情况：在 6,113 家有至少 2,500 名注册患者的 GP 诊所中，三分之二的诊所（4,061 家，66%）有 8 名或更多 ME/CFS 注册患者，97%（5,937 家）报告至少有 1 名患者。但仍有 176 家（3%）诊所没有记录 ME/CFS 患者，这些诊所大多位于英格兰最贫困地区。
研究结论与讨论
这项研究揭示了英格兰不同群体在 ME/CFS 诊断方面存在的显著差异。性别差异对诊断影响约四倍，年龄差异影响约三倍，种族差异影响约五倍。这种差异可能源于多种因素，比如不同年龄组的诊断习惯不同，不同种族在就医行为、社会经济健康因素等方面存在差异。而且，由于初级保健诊断可能未记录在 HES 数据中，研究可能低估了 ME/CFS 的患病率。但通过估算，如果诊断不存在社会和医疗障碍，英国女性和男性 ME/CFS 的终生患病率可能分别高达 0.92% 和 0.25%。
这项研究意义重大，它让我们更清楚地认识到 ME/CFS 诊断中的不平等现象。为了改善现状，未来需要加强对医疗专业人员的培训，提高诊断的准确性和公平性；还应优先开展研究，寻找更精准的诊断测试方法。只有这样，才能为 ME/CFS 患者提供更好的医疗服务，减轻他们的痛苦，推动相关公共卫生政策的制定和完善 。
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