编辑推荐：
儿童癌症患者心理社会护理优先事项研究显示家长与临床医生在神经认知监测和父母心理健康方面存在分歧，同时达成心理评估、支持干预及财务需求共识，强调家庭中心护理的必要性。
虽然在儿科癌症患者的护理中，医疗治疗需要立即且最重要的关注，但他们的心理和情感需求往往并不像我们想象的那样明确，也没有得到足够的重视。一项新的全国性研究强调了父母和临床医生在哪些心理社会需求对癌症儿童最重要这一问题上存在的共识和分歧。这些研究结果发表在《JAMA Pediatrics》上，强调了明确询问并满足家庭需求的重要性，而不是可能忽视他们的关切（2025年；doi.org/10.1001/jamapediatrics.2025.3671）。
“这些标准为其他儿科群体制定心理社会护理指南提供了范例，”研究作者写道，并指出《癌症儿童及其家庭的心理社会护理标准》是在患者和家庭倡导组织的支持下制定的，符合全球范围内朝着以家庭系统为基础的儿科医学发展的趋势。Nemours儿童医院的儿科心理学家和心理社会研究员Kimberly S. Canter博士告诉《Oncology Times》：“我们最想传达的信息是，要进行沟通，询问他们的担忧，并确保有空间来了解家庭的需求，而不是假设我们知道他们在担心什么，或者因为他们没有表达出来就认为他们没有问题。”
该研究通过两轮德尔菲调查（Delphi survey）确定了109家儿童肿瘤学机构中父母和临床医生最重视的几项心理社会标准。在第一轮调查中，150名临床医生和293名父母从14项标准中选出了5项优先标准。每组中至少有40%的人支持的标准进入了第二轮，第二轮中又有80名临床医生和170名父母重新选出了他们认为最重要的5项标准。
两组都一致将以下三项标准列为优先事项：1）心理社会评估；2）心理社会支持和干预；3）经济需求评估。作者指出，这些重叠的选择“揭示了儿科癌症患者心理社会护理方面的共同重点。”
但当看到这些共同点之外的情况时，情况发生了变化。父母更重视监测神经认知缺陷（68.2%）和父母心理健康（68.8%），而临床医生则更重视姑息治疗和临终关怀（65%）以及心理教育、信息和预期指导（60%）。Canter表示，这种分歧在某种程度上是预料之中的，但仍值得注意。“父母非常重视他们自己以及健康兄弟姐妹的需求，而医疗服务提供者并没有给予同样的重视。”
一个发现让研究团队感到特别惊讶。“父母在优先事项中强调了神经心理学和神经认知效应，但这并未被临床医生纳入前五名，这让我们感到意外，”Canter指出，她还提到两名家长倡导者参与了这项研究。“我们本来不认为这一点会由父母提出来。”
在研究的定性反馈中，父母表示：“在癌症治疗结束几年后，他们仍然面临学业挑战，这让他们感到惊讶，”Canter说。“他们觉得孩子在社交方面遇到困难，或者在重返学校或记忆方面存在问题，这些都是他们在癌症治疗结束后没有预料到的。”
相比之下，临床医生可能不会直接观察到这些挑战。“从治疗的角度来看，你关注的是治疗癌症，”Canter说。“不幸的是，一些药物确实有严重的神经毒性副作用。这些副作用主要影响学生的学业和社交能力，而这些在急性护理环境中并不那么明显。”
父母也比临床医生更重视自己的心理健康。尽管标准强调照顾者的福祉对支持孩子至关重要，但作者指出，“在其他优先事项上的分歧凸显了父母和临床医生之间的认知差异。”
Canter强调了儿科癌症护理的独特性。“考虑到亲子关系，它显然是不同的。以家庭为中心的护理不仅要关注患者，还要关注父母和整个家庭，”她说。“如果你想好好照顾孩子，就必须同时照顾好他们的父母。”
Canter希望临床医生能利用这些研究结果主动了解家庭的关切，而不是想当然地认为双方意见一致。“沟通和询问是关键，而这正是这篇论文想要传达的信息，”她说。对于父母来说，关键在于增强他们的能力。“医疗服务提供者关心的是满足整个家庭系统的需求，”Canter说。“我鼓励父母如果有所担忧，一定要说出来。”
研究团队现在正致力于将研究结果付诸实践。“我们从研究中了解到很多关于患者需求以及护理方式的信息，”Canter说。“我们正在思考如何系统地确保护理能够按照推荐的方式提供。”
这项工作包括研究如何在美国的儿科癌症中心推广标准化评估和可扩展的心理社会支持。“我们认为心理社会护理是照顾癌症儿童及其家庭的重要组成部分，”Canter说。“我们很高兴能展示在支持癌症儿童的过程中，确保包含心理社会护理的价值。” Aravind Sreeram 是本文的撰稿人。
生物通 版权所有
