本文发表于《Irish Journal of Medical Science (1971 -)》,聚焦爱尔兰共和国长新冠患者在全科医疗体系中的照护经历及其改进需求。研究背景在于,长新冠是SARS-CoV-2感染后可能出现的病毒后状态(post-viral condition),症状谱广、持续时间长、严重程度差异大,并可对躯体功能、心理状态、社会参与和生活质量造成长期损害。现有研究虽已表明长新冠患者常需跨学科、连续性和整合性的支持,但其流行程度、临床识别方式及照护路径仍存在明显异质性,不同研究间患病率估计差异很大。与此同时,长新冠患者常在初级卫生保健(primary care)中首诊,而全科医生(GP)在慢性病长期管理、整体照护与转诊协调中的潜力虽被广泛认可,但患者对现实照护体验、GP知识储备及实际服务适配性的证据仍不充分。基于此,开展本研究的必要性在于从患者视角明确这一群体的人口学与医学特征、梳理其在全科医疗中的真实遭遇,并为未来长新冠社区照护模式优化提供依据。
在研究方法方面,作者采用遵循STROBE指南的横断面在线调查设计,于2025年4月1日至20日在爱尔兰共和国开展问卷调查。纳入对象为年龄≥18岁、居住于爱尔兰共和国、既往有COVID-19阳性检测或临床诊断,并自述存在或既往存在COVID-19相关长期健康问题,或已被专业卫生人员诊断为长新冠的成年人。样本主要通过研究团队社交媒体、专业网络及爱尔兰长新冠倡导组织的渠道和邮件名单招募。问卷内容涵盖人口学特征、COVID-19与长新冠病史、其他疾病、卫生服务可及性及对长新冠照护的看法。定量资料采用SPSS version 29进行描述性统计,开放性回答采用NVivo v20进行定性归纳分析。
研究结果部分可归纳如下。
History of COVID-19, long covid and other conditions 研究人员通过问卷病史条目发现,多数受访者曾感染COVID-19 1至3次,其中以感染1次、2次和3次者人数相近。绝大多数受访者的COVID-19诊断经PCR(Polymerase Chain Reaction,聚合酶链式反应)/抗原检测或合格卫生专业人员确认。关于“谁首先提出可能患有长新冠”,多数受访者表示为卫生专业人员提出,其次为患者本人主动提出。大多数受访者的长新冠诊断也得到合格卫生专业人员确认,且多数病例由首次COVID-19感染触发。受访者还报告合并多种其他疾病,提示显著的多病共存特征。值得注意的是,52%的受访者表示曾有卫生专业人员暗示其躯体症状可能由压力、焦虑等心理因素引起,反映出长新冠临床解释中存在一定程度的心理化倾向。
Symptoms of COVID-19/long covid and their impact 研究人员通过症状与影响相关条目发现,绝大多数受访者认为感染COVID-19最初2至3周使其明显不适,而在长新冠阶段,这种不适感更为突出。病程方面,以持续超过4年者最多,其次为超过3年和超过2年者,显示该病具有显著的长期迁延性。受访者普遍认为长新冠对躯体健康和生活质量造成严重负面影响,对心理健康的不良影响也较为常见。开放性回答进一步表明,长新冠的躯体影响常被描述为严重且致残,其对生活质量的损害涉及身体、社会、情绪和经济层面;心理健康影响则表现为深重痛苦、持续情绪低落、焦虑、孤立感和身份感丧失。该部分结果说明,长新冠不仅是症状持续问题,更是功能、社会参与及整体福祉持续受损的问题。
Long Covid related general practice (and other healthcare) experiences 研究人员通过全科医疗体验条目发现,几乎所有受访者都曾因长新冠咨询GP,说明全科医疗是这一人群最重要的前线接触点。对于“对GP提供的长新冠照护是否满意”,受访者意见分布不一,但总体偏向不满意,近半数明确表达不满。对于“GP是否具备长新冠相关知识”,多数受访者持否定态度,提示知识不足是影响照护体验的重要因素。约半数受访者表示GP曾提供症状管理治疗,其中最常见的是药物治疗。对于未来希望GP引入的照护措施,患者总体支持以GP为基础的检查、治疗和转诊相关举措。关于医患关系,绝大多数受访者认同在长新冠照护中建立良好GP—患者关系极为重要。开放性回答指出,积极的医患关系应具有长期性、整体性和共情性,而消极体验则多与GP知识欠缺、态度轻视及过度依赖患者自行管理有关。对于“是否感到被GP看见、倾听和理解”,受访者反馈更趋混合,但开放性回答以负面体验居多,主要集中于病情被误解、管理不足、过度心理化以及未被严肃对待。相较之下,积极评价多指向愿意倾听、与患者合作并认可其疾病体验的GP。关于GP应具备的支持性品质,患者尤为重视善于倾听和为患者发声的能力,并强调这类支持必须建立在充分理解长新冠及其健康后果的基础上。除初级卫生保健外,开放回答还涉及二级医疗/医院长新冠服务及长新冠门诊,显示患者认可专科化服务价值,但也对资源有限和等待时间长表达不满。
Strengths and limitations 作者指出,本研究的一项优势在于成功招募到222名长新冠患者,而此前从爱尔兰全科诊所数据库中识别和招募此类患者存在困难,原因包括长新冠在临床记录系统中缺乏常规报告或清晰编码。通过成熟的长新冠倡导组织开展招募,使研究在较短时间内获得了充分样本。在线问卷方式也提高了可及性,尽管对未使用互联网者并不友好。研究同时承认若干局限:问卷完成耗时较长,加之长新冠相关疲劳,可能影响参与;样本主要来自倡导组织,代表性有限,未必完全反映一般全科就诊长新冠患者;研究结论仅代表爱尔兰共和国患者视角,国际推广性受限;横断面设计虽具有良好可行性和描述能力,但无法进行纵向观察或推断因果关系。
Implications for research and/or practice 作者认为,GP在长新冠照护中的重要性和潜力已较明确,但未来仍需政策、实践与研究共同推动针对性干预的实施与评估,以最大化GP照护效能。尤其值得优先推进的是GP长新冠教育与培训计划,内容应覆盖患者照护需求、核心顾虑,以及检查、治疗和转诊支持策略。作者还提出,在卫生服务负担较重的背景下,可考虑利用其他慢性病既有结构化项目,但需针对长新冠进行适配并加强项目人员培训。例如爱尔兰共和国现有的“Living Well Programme”若用于长新冠人群,需要调整其中的运动成分,因为活动后不适(PEM)是本研究中92%受访者报告的常见症状。