新突破!专为终末期肾病透析患者定制的社会资本问卷诞生

时间:2025年3月1日
来源:BMC Nephrology

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研究人员设计并验证了用于测量终末期肾病(ESKD)透析患者社会资本(SC)的问卷,该问卷有效可靠。

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在全球范围内,慢性肾脏病(CKD)已然成为一个严峻的公共健康问题,它就像一颗隐藏在身体里的 “定时炸弹”,悄无声息地威胁着人们的生命健康。据统计,其患病率约为 9.1%,而终末期肾病(ESKD)作为 CKD 的终末阶段,全球每年每百万人口中就有 146 人发病,在墨西哥的部分地区,这个数字更是高得惊人,如哈利斯科州和阿瓜斯卡连特斯州,发病率可达 603 例 / 百万人口。
当病情发展到 ESKD 阶段,患者的肾脏功能严重受损,就像一台老化的机器,无法正常工作。此时,患者不得不依靠透析或肾移植来维持生命,而这不仅给他们的身体带来巨大负担,还在心理和社会层面引发一系列问题。比如,患者可能会因为疾病失去独立性,生活质量下降,社交互动减少,进而陷入社会孤立的困境。

社会决定健康因素(SDH)对 ESKD 患者的健康影响重大,其中社会资本(SC)作为一种中间 SDH,对患者健康有着不可忽视的作用。SC 就像是一张无形的社会支持网络,包括社交网络、规范和社会信任等,它能促进成员间的协调与合作,为患者提供资源和支持。比如,在 CKD 早期,较高的 SC 有助于减缓疾病进展;对于透析患者,它能增强治疗依从性,减轻抑郁和焦虑情绪。

然而,尽管 SC 如此重要,但目前却没有专门针对 ESKD 患者的 SC 测量问卷。现有的各种 SC 测量量表,要么没有区分结构域和认知域,要么适用人群不匹配,无法准确测量 ESKD 患者的 SC 水平。因此,开发一个适合 ESKD 患者的 SC 测量问卷迫在眉睫。

来自墨西哥多所机构的研究人员,包括国立自治大学、墨西哥社会保障研究所等,开展了一项极具意义的研究。他们旨在设计并验证一个用于测量墨西哥 ESKD 透析患者 SC 的问卷。研究成果发表在《BMC Nephrology》杂志上。

为了实现这一目标,研究人员采用了混合方法,主要技术方法包括:首先通过文献回顾,基于普特南的框架和乌普霍夫的结构与认知域理论,确定问卷的维度和项目;然后邀请 9 位专家进行内容效度评估,采用德尔菲法,根据 Lawshe 内容效度指数(CVI)对问卷内容进行筛选和修改;通过对 20 名患者进行认知访谈评估表面效度;利用探索性因子分析(EFA)和验证性因子分析(CFA)评估结构效度,其中 EFA 样本为 610 名患者,CFA 样本为 352 名患者;计算各维度和领域的 Cronbach's α 值评估信度;最后分析已知组差异,探究不同年龄、性别、教育程度和透析方式患者的 SC 差异。

研究结果如下:

  1. 问卷生成:初步确定结构域 62 个问题、认知域 46 个问题,每个维度 6 - 10 个问题。
  2. 内容效度:经专家两轮评估,删除 “行动频率” 维度,修改和添加部分问题,最终所有项目 CVI>0.85,表明问卷内容与理论框架高度契合。
  3. 表面效度:通过对 20 名患者的认知访谈,修改了表述不清的问题,确保不同年龄和教育程度的 ESKD 患者都能理解问卷内容。
  4. 结构效度与信度
    • 结构域:EFA 删除 33 个问题,确定 7 个维度 28 个问题,解释了 95.7% 的方差,Cronbach's α 为 0.89,表明内部一致性良好;CFA 显示各维度模型拟合良好。
    • 认知域:EFA 删除 7 个问题,确定 6 个维度 38 个问题,解释了 80.7% 的方差,Cronbach's α 为 0.94;CFA 验证了各维度模型的有效性。

  5. 效标效度:问卷各维度与结构域或认知域指数的相关性显著,表明问卷能有效测量目标内容。
  6. 已知组差异:年龄方面,年轻患者的 SC 水平更高;教育程度上,高中或大学学历患者的结构 SC 水平较高;透析方式上,腹膜透析患者的结构和认知 SC 水平多为低、中等,血液透析患者的认知 SC 水平较高。

研究结论表明,该研究设计并验证的 ESKD 患者 SC 问卷具有良好的心理测量学特性,是首个适用于墨西哥人群的相关问卷。不过,研究也存在一定局限性,比如仅在阿瓜斯卡连特斯的 ESKD 患者中进行了验证,且问卷包含 66 个问题,完成时间较长。未来研究可在其他地区进行验证,并开发简短版本。这项研究为评估 ESKD 患者的 SC 提供了有力工具,有助于深入探究 SC 与患者生活质量及其他健康结局的关系,为改善患者的健康管理提供了新的方向和思路。

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