多专业临床医生关于儿童脑死亡相关沟通的视角

本研究通过质性访谈调查儿科医护人员在沟通儿童脑死亡时的挑战与策略，发现情感、认知和关系三方面障碍显著，并提出早期坦诚沟通、统一信息传递等应对措施，为改善医患沟通提供依据。

Katherine Martz|Karan K. Mirpuri|Sara Malone|Amanda Kolmar

波士顿儿童医院儿科医学重症监护科

摘要

背景

在儿科领域，根据神经学标准（DNC，即脑死亡）来讨论死亡问题对多专业医疗团队来说是一个复杂的挑战。各州和机构在脑死亡政策上的差异导致了临床实践模式的多样性，这使得关于这一敏感领域的信息传递变得不清晰且不一致。跨专业团队与患者家属之间的沟通被认为是干预的关键环节，但目前对于多专业医疗人员在沟通儿童脑死亡问题上的实际经验了解甚少。

方法

这项定性研究包括对一家四级儿童医院的医生、护士和社会工作者进行的半结构化访谈。我们采用了归纳编码法，并通过主题分析来识别医疗人员在沟通儿童脑死亡问题时的方法、沟通障碍以及应对这些挑战的策略。

结果

共有22名儿科医疗人员（包括重症监护专家、神经科医生和注册护士）参与了研究。医生和非医生群体在沟通儿童脑死亡问题时采用了不同的方法。他们指出了情感、认知和关系方面的障碍，如道德困扰、信息传递不一致、预后不确定性、希望与现实之间的矛盾、信任缺失以及价值观的差异。医疗人员提出的应对策略包括尽早进行坦诚的沟通、保持信息传递的一致性、确保关键沟通时有相关方在场、保持一定的情感距离以及展现人文关怀。

结论

尽管人们普遍认识到在脑死亡相关讨论中清晰沟通的重要性，但医疗人员仍认为存在一些关键障碍。提出的可行策略着重于保持信息传递的一致性和采取人文关怀的态度。这项研究为未来旨在改善面临脑死亡诊断的患者临终护理的沟通干预措施提供了依据。

引言

在儿童脑死亡问题上的沟通对多专业医疗团队来说充满挑战。脑死亡在法律上被定义为大脑所有功能的不可逆停止。¹1981年，《统一死亡判定法案》将脑死亡与心脏死亡等同起来。尽管随后几十年发布的专业共识声明试图在临床标准上实现一致性，²但在如何将法律定义应用于临床实践中仍存在争议。^{3, 4, 5, 6, 7, 8}最新研究表明，重症监护医疗人员和神经科医生在处理脑死亡病例时缺乏共识，尤其是在家属反对或拒绝进行脑死亡评估的情况下。^{5, 6, 9, 10}Mataya及其同事⁵指出了在获取家属同意进行脑死亡评估以及应对家属拒绝时的临床实践差异，包括在拒绝后的应对措施。这种临床实践的多样性可能会对患者护理产生不利影响，并加剧公众对脑死亡判定结果的不信任。¹¹鉴于临床实践的这些差异以及沟通的复杂性，围绕脑死亡的医患沟通成为研究和教育干预的重点。^{12, 13, 14, 15}现有数据强调了医疗人员提供清晰沟通以指导家属理解脑死亡判定结果的重要性，^{10, 15, 16}然而，目前对于医疗人员在照顾可能符合脑死亡标准的儿童时如何与家属沟通仍知之甚少。我们进行了这项定性研究，以描述医疗人员在沟通严重神经损伤和脑死亡问题时的方法，识别他们所面临的挑战，并为改进医患沟通提供依据。鉴于在儿童脑死亡病例中跨专业协作的重要性，^{10, 16}我们还想了解医疗人员中非医生角色的观点和贡献。

研究设计

研究设计

这项单中心定性研究在一家拥有40张以上床位的儿童医院进行。我们在2023年9月至2024年3月期间对医生、护士和社会工作者进行了半结构化访谈。该研究已获得我们机构伦理委员会的批准。

研究参与者

研究参与者包括儿科重症监护团队的多专业成员，如儿科重症监护专家、专门从事神经重症监护的神经科医生以及注册护士等。

结果

共有30名医疗人员表示愿意参与研究。最终在达到主题饱和度后，有22名医疗人员接受了访谈。参与者的基本信息见表1。参与者中，儿科重症监护专家占36%，神经科医生占14%，注册护士占14%，其中大部分为女性（73%）和白人（90%），超过一半的参与者有宗教信仰。

沟通障碍

关于沟通障碍的研究发现主要分为情感、认知和关系三个领域（表2）。

讨论

本研究揭示了医疗人员在沟通不可逆神经损伤和脑死亡问题时面临的挑战，并提出了医疗人员提出的应对策略。虽然已有大量研究描述了医疗人员在处理有争议或被质疑的脑死亡病例时的经验，^{5, 6, 10, 16}但对于医疗人员认为沟通脑死亡本身具有何种挑战性的认识仍然不足——如果能更好地理解这一点，将有助于制定相应的干预措施。

结论

本研究强调了多专业团队成员在儿童脑死亡诊疗中的关键作用，并指出了有效沟通的障碍。我们提出的策略为改善这一脆弱群体的沟通和护理提供了新的见解。

披露与致谢

作者与本文内容无关的利益冲突。